به گزارش خبرگزاری فارس از ارومیه علی حمزه‌زاده ظهر امروز در آیین امضای تفاهم‌نامه بین دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی و بنیاد بیماری‌های نادر اظهار داشت: با توجه به اینکه درمان قطعی برای این قبیل بیماری‌ها وجود ندارد همه داروها و مراحل درمانی و خدمات پزشکی با هدف کنترل روند پیشگیری انجام می‌گیرد باید به مبحث پشتیبانی روانی از مبتلایان پرداخته شود.
وی لازمه پشتیبانی روانی از بیماران اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی مبتلایان و خانواده‌ها دانست و گفت: باید با برپایی کارگاه‌های آموزشی این بینش و بصیرت در بیماران ایجاد شود به عنوان یک شهروند می‌توانند در فعالیت‌های اجتماعی، فرهنگی و علمی شرکت کنند همچنین نیازمند ترحم و توجه دیگران نیستند از طرف دیگر باید این اطلاعات به اطرافیان آنها داده شود با توجه به شرایط ویژه جسمی و روحی به مراقبت احتیاج دارند.
این مسئول یکی از مهم‌ترین مسائل در حمایت از بیماران تامین دارو عنوان کرد و گفت: در سراسر جهان شرکت‌های داروسازی به تولید داروی این بیماران گرایش چندانی ندارند زیرا به دلیل کم بودن مشتری فعالیت در این عرصه چندان سودآور نیست به همین دلیل داروها گران‌قیمت و کم‌یاب هستند پس می‌طلبد حمایت‌های لازم در زمینه تامین دارو هم از این افراد به عمل آید.
حمزه‌زاده یکی دیگر از چالش‌های این عرصه بالا بودن هزینه تشخیص دانست و گفت: با توجه به اینکه منشاء این بیماری ژنتیکی است پس مراحل تشخیص بسیار پیچیده و پرهزینه است باید در راستای کم کردن مشکلات این عرصه هم فعالیت‌های گسترده صورت بگیرد تا از مشکلات مراحل تشخیص کاسته شود.
این مسئول بر لزوم تولید علم تاکید کرد و اظهار داشت: با توجه به اینکه دامنه پراکندگی این بیماری‌ها وسیع بوده و از هر نوع بیماری در هر کشور تعداد اندکی وجود دارد جمع‌آوری اطلاعات علمی و داده‌های مورد نیاز در این عرصه مشکل است ولی اهتمام جدی برای توسعه سطح دانش و انجام فعالیت‌های پژوهشی آغاز شده است که انتظار می‌رود نتایج خوبی هم در برداشته باشد.
انتهای پیام/غ20
