به گزارش خبرگزاری فارس از لامرد، حسین، محمد و علی سه جوانی هستند که هم‌اکنون در روستای دارالمیزان از توابع شهرستان مهر زندگی می‌کنند.
این سه برادر پس از تولد و آغاز شروع فصل زندگی به مرور زمان به بیماری پوستی به‌نام distropohicEPIDERMOLIYSIS BULLOSA دچار شدند.
روزی را تصور کنید که یک جای بدن شما با بریده شدن به وسیله جسمی تیز زخم می‌شود و حالا فکر کنید که هر روز در نقاط مختلف بدن زخم و سوزش داشته باشید به حدی که انجام اعمال روزمره با سوزش و خون توامان شود.
اپیدرمولیسیس بولوسا از همین جنس است، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.
شیوع این بیماری یک در 50 هزار نفر است و شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند.
در نتیجه این بیماری، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند و افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست نیز هستند.
پدر این سه پسر، نصرالله حسینی است که همواره سعی کرده غم را در دل نگاه دارد و سرِ سربلندی به پیش غریبه‌ای فرود نیاورد، روزگار اما گاه بازی‌های غریبی دارد که یک مرد را مجبور به گفتن می‌کند، گفتن از دردی که سنگینی آن به مرور زمان از توان گرده‌هایی خسته فراتر می‌رود.
وی از بیماری فرزندان خود و تبعات عارض آن سخن آغاز کرد و گفت: در ابتدا شغلم کشاورزی بود و پس از وقوع یک تصادف پنج سال است که دیگر توان کار کردن ندارم.
نصراله ادامه داد: در آن تصادف کتف من آسیب شدیدی دید و بر اساس نظر پزشکان باید مورد عمل جراحی قرار می‌گرفت اما به سبب بیماری فرزندانم و هزینه ضروری آن نتوانستم عمل کنم.
این پدر زحمت‌کش و درد کشیده با چشمانی غم‌بار و خسته تصریح کرد: در زمان تولد هر سه فرزند سالم بودند اما به مرور زمان ناخن‌های آنان تاول‌هایی زد و یا زخم می‌شد اما همان تاول‌های کوچک ادامه پیدا کرده و در تمام بدن تسری می‌یافت و با کوچک‌ترین ضربه‌ای دچار خونریزی می‌شد.
حسینی از مراجعه‌های بسیار و تحمل راه‌های طولانی خود و فرزندان به امید درمان گفت و اینکه چند بار به دکتر‌های مختلفی مراجعه کرده و برخی به وی نشانی خارج از کشور را داده‌اند.
نصراله پنج پسر دارد که سه تا از آنان به این بیماری مبتلا شدند و در بسیاری از اوقات در بیشتر نقاط مختلف بدن این سه سید جوان تاول و زخم‌های بسیاری ایجاد می‌شود.
این پدر صبور و مقاوم بیش از این از جزئیات رنج‌های خود و فرزندانش نگفت و با همان زبان ساده روستایی فقط یک درخواست داشت و آن اینکه پزشک‌های کشورمان چاره‌ای بیندیشند تا بدن فرزندانش در مقابله با کوچک‌ترین ضربه با جسمی تاول نزده و یا زخم نشود.
پس از وی با حسین 26 ساله، محمد 20 ساله و علی حسینی 18 ساله به گفت‌و‌گو پرداختیم.
آخرین مدرک تحصیلی حسین دیپلم است و به گفته خود وی به سبب وضعیت مالی نتوانسته ادامه تحصیل دهد.
حسین 26 ساله مبتلا به این بیماری پوستی درد‌آور برای ما گفت که دوست دارد هر کسی به بیماری مانند آنان مبتلا شده است هر چه سریع‌تر بهبود پیدا کند.
وی خاطرنشان کرد: چند وقت است با یکی از دختران پاک و نجیب روستای دارالمیزان ازدواج کرده‌ام.
از این روحیه توکل به خداوند و حفظ عزت نفس در وی غبطه خوردیم و آرزو کردیم ای کاش حال وی نیز بهتر شود تا بتواند زندگی بهتری برای همسر خود فراهم کند.
از وی در مورد بزرگ‌ترین آرزویش سئوال کردیم و در پاسخ گفت: آرزو دارم یک شغل مناسب داشته باشم و بتوانم در وضعیت هزینه‌های سرسام‌آور زندگی، معیشت خانواده خود را تامین کنم.
نوبت به دومین فرزند نصرالله یعنی محمد 20 ساله رسید، وی دانشجوی رشته حسابداری ترم دوم دانشگاه آزاد اسلامی واحد لامرد است، او نیز مانند حسین چهره‌ای خندان اما چشمانی غم‌بار دارد.
محمد برای ما از دوری مسیر دانشگاه و گرمای شدید هوا برای رفتن به محل تحصیل سخن گفت که با توجه به وضعیت بیماری پوستی در آفتاب بودن به معنای شکنندگی بیشتر پوست و خونریزی و سوزش و گسترش بیماری است.
وی البته عزمی آهنین دارد و با تمام این مصائب از اراده خود برای اتمام تحصیل سخن می‌گوید، امیدی که تنها با شدید نشدن و کنترل بیماری میسر می‌شود.
این بیست ساله دارالمیزانی از نبود همکاری و حمایت‌های سازمان بهزیستی در زمینه پرداخت شهریه دانشگاه آزاد نیز گلایه کرد و گفت: با توجه به هزینه‌های بیماری پرداخت ماهانه 400 هزار تومان برای شهریه دانشگاه بسیار سنگین و غیرممکن است.
بزرگ‌ترین آرزوی او این بود که در آینده شاهد عمران و آبادانی روستای دارالمیزان توسط فرزندان خود روستا باشد.
نوبت گفت‌و‌گوی ما با علی حسینی 18 ساله رسید که تا مقطع دوم راهنمایی ادامه تحصیل داده است.
شاید سن علی با مقطع درسی آن بسیار تضاد داشته باشد اما این سید جوان نیز به خاطر وجود این بیماری پوستی رنج‌آور بیشتر اوقات از درس‌خواندن و حضور در مدرسه جا مانده است.
وی در پاسخ به اینکه چه آرزویی دارد، ابراز داشت: بزرگ‌ترین آرزوی من این است که دستانم باز شود تا بتوانم فقط کارهای خوب با آن انجام دهم.
علی از اعماق قلب دعا کرد که هر کسی که دچار چنین بیمارهایی شده، هر چه زودتر شفا یافته و دست‌هایی که بسته شده است باز شود.
اگر دستان حسین، محمد و علی باز شود حسین و محمد که چندبار در آزمون رانندگی شرکت کرده و مورد قبول قرار نگرفته‌اند می‌توانند گواهینامه رانندگی را هر چه سریع‌تر دریافت کنند و درآمدی برای خود داشته باشند.
اگر دستان محمد باز شود دیگر او مشکلی در نوشتن نخواهد داشت، اگر دستان آنان باز شود به غیر از وضویی آرام‌بخش و خنک، می‌توانند فوتبال و والیبال بازی کنند و در کنار دیگران حضور یابند، اگر دستان حسین بازشود می‌تواند زودتر یک شغل مناسب پیدا کرده و مراسم جشن عروسی خود را برگزار کند، اگر دستان این سه سید جوان باز شود پدر و مادر آنان قدری می‌توانند استراحت کنند.
اگر دستان محمد باز شود شاید خودش فردا با دستان خویش آغازگر عمران و آبادانی روستای دارالمیزان شود و اگر دستان آنان باز شود دیگر با کوچک‌ترین برخورد و ضربه‌ای به دستانشان تاول و زخم ایجاد نخواهد شد.
دستان حسین، محمد و علی حسینی به دلیل وجود مشکلات مالی شدید در راه انجام عمل جراحی پلاستیک بسته مانده و نیکوکارانی که تمایل دارند در راستای بهبود سه سید جوان مبتلا به بیماری پوستی گام‌های بزرگی و ماندگاری بردارند می‌توانند از طریق موسسه خیریه بعث‌النبی (ص) شهر لامرد اقدام کنند.
این مؤسسه در لامرد، بلوار شاهد، روبه‌روی بانک مسکن قرار دارد و از سویی امید داریم مرکز جنوب کشور بنیاد بیماری‌های نادر نیز که اسفند ماه سال گذشته در شیراز آغاز به کار کرد هرچه سریع‌تر بتواند خدمات گسترده‌تری به بیماران این چنینی ارائه دهد.
انتهای پیام/2448/ق40/آ3004
