100 نفر در قزوین به بیماری هموفیلی مبتلا هستند

غلامرضا درگی امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در قزوین، بیان کرد: در حال حاضر حدود 100 بیمار هموفیلی در استان قزوین داریم که بیشتر آنها در مناطق غیر شهری و روستایی ساکن هستند.
وی ادامه داد: در واقع 80 درصد آنها در مناطق غیرشهری سکونت دارند البته اگر منابع مالی تأمین شود و افراد مبتلا به بیماری در مناطق مختلف روستایی شناسایی شوند به نظر می‌رسد تعداد بیماران به حدود 300 نفر برسد.
مسئول کانون بیماران هموفیلی استان قزوین اضافه کرد: کانون بیماران هموفیلی تا حد امکان سعی دارد مشکلات بیماران را حل کند، بنابراین برای رفع مشکلات آنها در تأمین هزینه‌های مالی بیماران را به سازمان خدمات درمانی و بیمه تأمین اجتماعی معرفی می‌کنیم تا دفتر خاص این بیماران صادر شود چرا که هموفیلی بیماری خاص به شمار می‌رود.
وی افزود: این کانون در صورت وجود هر مشکلی تا حد امکان سعی می‌کند با نامه‌نگاری و مذاکره مشکلات بیماران را حل کند تا بتوانیم از امکانات بیمارستان قدس یا سایر بیمارستان‌های دولتی استفاده کنیم.
درگی اعلام کرد: نوزاد سه ماهه تا فرد 70 ساله جزو بیماران ما هستند ولی اغلب بیماران ما جوان هستند.
وی توضیح داد: در حال حاضر با پزشکان بیمارستان‌های قدس که متخصص خون و بوعلی که متخصص داخلی دارند، ارتباط و همکاری داریم ولی بیشتر بیماران برای گرفتن فاکتور انعقاد خون که به طور رایگان از سوی دولت در اختیار آنها قرار می‌گیرد 200 تا 300 هزار تومان می‌پردازند.
مسئول کانون بیماران هموفیلی استان قزوین خاطر نشان کرد: مشکل مالی سرویس ایاب و ذهاب، اشتغال و ازدواج از مشکلات این دسته از بیماران است در حالی که یک بیمار هموفیلی اگر فاکتور خود را به موقع تزریق کند همانند سایر افراد عادی زندگی خواهد کرد.
وی اظهار کرد: فدراسیون جهانی هموفیلی، با شعار درمان برای همه، تلاش می‌کند یک اراده جهانی برای تغییر شرایط زندگی بیماران هموفیلی به وجود آورد همچنین با برنامه‌ موسوم به گپ در نظر دارد فاصله دسترسی بیماران را به دارو در کشورهای مختلف و با کمک‌های جهانی و ترغیب دولت‌ها، کم کند.
درگی عنوان کرد: خوشبختانه کشور ما در سایه توجه مسئولین نظام، امکان دسترسی بیماران به داروها را به نسبت بین‌الملل (حداقل دو برابر استاندارد جهانی) فراهم است که بی‌تردید شایان قدردانی است، اما در مقابل این اقدام ارزنده متأسفانه برنامه‌ریزی لازم برای استفاده درست از این فراورده‌های گرانقیمت هنوز وجود ندارد، سیستم توزیع هنوز آسیب‌های جدی دارد فاصله بسیار زیادی بین سطح دسترسی بیماران تهرانی و شهرستانی به دارو وجود دارد، برنامه مدونی برای چالش‌های درمانی فرا روی بیماران هموفیلی اعلام نشده است.
وی توضیح داد: در خصوص درمان مهارکننده که از یک سو هزینه‌های گزافی را به دولت تحمیل می‌کند و از سوی دیگر افراد مبتلا نیز شرایط خوبی ندارند، هنوز برنامه مدونی ارائه نشده است.
مسئول کانون بیماران هموفیلی استان قزوین ادامه داد: برنامه پیشگیری از معلولیت در کشور با توجه به سوابق اجرایی 30 ساله در دنیا، هنوز اجرایی نشده، این در حالی است که جامعه علمی جهانی در حوزه هموفیلی به این نتیجه قطعی رسیده که درمان‌ها بعد از خونریزی نتیجه‌ای جز معلولیت در میانسالی نخواهد داشت.
وی عنوان کرد: وزارت بهداشت هنوز نخواسته در حوزه هزینه و فایده روش‌های درمانی بررسی و ارزیابی‌های درستی را به انجام برساند و اگر اقدامی صورت گرفته به صورت اتفاقی و به طور معمول حاصل فشار نهادهای نظارتی است که دغدغه‌های دیگری نیز دارند.
درگی عنوان کرد: این در حالی است که وزارت بهداشت باید با یک رویکرد سلامت محور با حساسیت خاص و مستمر این حوزه‌ها را مورد واکاوی قرار دهد و امکان استفاده بهینه از این منابع ارزشمند را فراهم آورد.
وی اضافه کرد: ما به عنوان نماینده قانونی جمعیت هموفیلی کشور باید بتوانیم وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی را متقاعد کنیم که بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی و تغییر کیفیت زندگی آنها نیاز به برنامه‌ریزی دارد و برنامه‌ریزی خود نیازمند جمع‌آوری اطلاعات و به روزرسانی و پردازش آن است.
مسئول کانون بیماران هموفیلی استان قزوین ادامه داد: گام مهمی از سوی وزارت بهداشت برداشته شده که طرح سرشماری بیماران هموفیلی است که کانون نیز در آن مشارکت فعال دارد اما در شرایطی که این طرح‌ها هنوز خاتمه نیافته شایسته است از تجارب موجود در جامعه جهانی برای برنامه‌ریزی استفاده کنیم.
وی اظهار کرد: در همین راستا باید وزارت بهداشت را متقاعد کنیم تا روش تزریق دارو پس از خونریزی نمی‌تواند مانع از معلولیت بیماران در آینده شود و باید روش پیشگیری و تزریق دارو قبل از وقوع خونریزی جایگزین آن شود (کودکان زیر 10 سال با کمبود فاکتور هشت بیماران زیر یک درصد فاکتور با کمبود فاکتور 9) همچنین در طرح‌های شناسایی ناقلین و پیشگیری از تولد هموفیلی مشارکت و از آنها حمایت کند، از طرفی برای درمان بیماران با مشکل مهار کننده برنامه و روش درمانی لازم ارایه شود؛ وزارت بهداشت و کانون باید بر این باور باشند که در هر برنامه‌ریزی و تحولی جلب مشارکت بیماران کلید اجرایی کار است.
درگی توضیح داد: هموفیلی معروف‌ترین اختلال انعقادی شناخته شده است و سیزده پروتئین انعقادی از عوامل اصلی انعقاد خون انسان به هنگام وارد آمدن ضربه، جراحت و انجام اعمال جراحی است.
وی افزود: کمبود فاکتور پروتئین هشت و 9 هموفیلی نامیده می‌شود که گذشته از مخاطرات خونریزی‌های خارجی، خونریزی‌های داخلی در مفاصل و بافت‌های نرم عضلات، در این بیماران ایجاد دردهای بسیار شدید و در صورت عدم درمان به موقع می‌تواند به معلولیت منجر شود.
انتهای پیام/خ۱۰