پوکی استخوان تهدید جدی برای بیماران هموفیلی است

محسن اشراقی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اصفهان اظهار داشت: بیماران هموفیلی مبتلا به پوکی استخوان به ازای خرید هر عدد قرص باید بین 30 تا 40هزار تومان هزینه کنند.
وی بیان داشت: دلیل پزشکی ابتلا بیماران هموفیلی به پوکی استخوان مشخص نیست با توجه به اینکه کارهای تحقیقاتی زیادی در این حوزه انجام شده است.
رئیس کانون هموفیلی ایران نمایندگی اصفهان تصریح کرد: هزینه داروهای وارداتی برای هر نفر بیمار هموفیلی در طول عمرش به یک میلیارد تومان می‌رسد.
وی ادامه داد: به عنوان مثال یک بیمار مبتلا به هموفیلی شدید که نزدیک به 65 سال سن دارد در حدود یک میلیارد تومان هزینه می‌برد.
اشراقی با بیان اینکه بیمه بودن بیماران هموفیلی در امنیت سلامتی و روحی آنها موثر است، افزود: اینکه بیمار به چه مقدار و چه موقع فاکتور انعقادی را تزریق کند برای درمان صحیح آن بسیار مهم است.
وی با اشاره به اینکه فضای کافی برای بستری کردن بیماران هموفیلی در استان اصفهان نداریم، ادامه داد: اختصاص تنها یک اتاق پنج تخته برای درمان این بیماران که بیشتر توسط بیماران تالاسمی اشغال است، کافی نیست.
رئیس کانون هموفیلی ایران نمایندگی اصفهان افزود: در سال گذشته 400 میلیون تومان برای طرح پیشگیری از تولد بیماران خاص اختصاص یافت که به هنگام آغاز طرح، مرکز آزمایشگاه ژنتیک اصفهان نزدیک به 70 میلیون تومان به خاطر خرید کیت و کارمند طلبکار شد.
وی اظهار داشت: عدم پرداخت به موقع و وعده پرداخت آن در آینده، طرح در حالی متوقف شد که این طرح از یک سال گذشته در اصفهان به اجرا درآمد.
اشراقی با بیان اینکه هزینه هر آزمایش ژنتیک از 600هزار تومان به بالا است، اضافه کرد: این در حالی است که کانون هموفیلی ایران متقبل شد نزدیک به 100هزار تومان از هزینه هر نفر را بپردازد که آزمایشگاه ژنتیک اصفهان نیز 20درصد هزینه آن را تقبل کرد.
وی گفت: وزارت بهداشت متقبل شد که بقیه هزینه آزمایشگاه ژنتیک را بپردازد که تاکنون اقدامی از سوی این وزارتخانه صورت نگرفته است.
رئیس کانون هموفیلی ایران نمایندگی اصفهان اضافه کرد: بر خلاف حضور چشمگیر خیران در تمام حوزه‌های بهداشت و درمان، اما تاکنون افراد خیر برای درمان این بیماران خود را شریک نکردند که دلیل اصلی آن عدم شناخت خیران از بیماری هموفیلی است.　
انتهای پیام/م20