خبرگزاری فارس: رئیس نمایندگی کانون هموفیلی ایران در اصفهان گفت: دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و نمایندگی کانون هموفیلی ایران در اصفهان خانواده‌های دارای بیمار هموفیل را به شدت تحت نظر دارند و به همین دلیل اصفهان رتبه نخست طرح پیشگیری از هموفیلی را در کشور دارد.
به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، هموفیلی به بیماری کمبود فاکتورهای یک تا 13 موثر در انعقاد خون گفته می‌شود که هر فرد بیمار ممکن است فاقد یک تا سه فاکتور باشد، اما 95درصد افراد فقط فاقد یک فاکتور هستند و بیشترین نقص انعقادی نیز در فاکتورهای هشت و 9 دیده می‌شود.
این بیماری سبب می‌شود در صورت آسیب دیدن و پارگی عروق خون فرد بیمار منعقد نشده و در صورت عدم تزریق فاکتورهای خونی بیمار هموفیل از شدت خون‌ریزی جان می‌سپارد.
همچنین بیماری هموفیلی وابسته به جنس بوده و به بیماری مذکرها معروف است به گونه‌ای که 99درصد افراد بیمار هموفیلی را مردان تشکیل می‌دهند و تنها یک درصد بیماران خانم‌ها هستند.
با توجه به عدم آشنایی کافی اقشار جامعه با این بیماری و چگونگی پیشگیری از آن با محسن اشراقی رئیس نمایندگی کانون هموفیلی ایران در اصفهان گفت‌و‌گویی به شرح زیر انجام دادیم.
*فارس: بیماران هموفیلی چند دسته‌اند و آیا همواره به تزریق فاکتورهای انعقادی نیاز دارند؟ اشراقی: بیماران هموفیلی به سه دسته شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شود، هموفیلی شدید به دسته‌ای از بیماران اطلاق می‌شود که با ضربه و بدون ضربه خون‌ریزی دارند و همیشه نیازمند فاکتور انعقادی هستند و از زمان شروع خون‌ریزی هر هشت ساعت یک‌بار باید تزریق فاکتور انعقادی را داشته باشند اما در هموفیلی متوسط و خفیف فرد فقط در زمان ضربه و خون‌ریزی نیاز به فاکتور انعقادی پیدا می‌کند.
*فارس: بهترین راه پیشگیری از ازدیاد بیماران هموفیلی در کشور چیست؟
اشراقی: بهترین راه مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و یا تشخیص به موقع بیماری در جنین است و متأسفانه تفکر اشتباهی در میان مردم هست که آزمایش قبل از ازدواج را همان آزمایش ژنتیک می‌دانند در حالی که این آزمایش تنها برای تشخیص بیماری تالاسمی و اعتیاد انجام می‌شود و لازم است زوج‌های جوان پیش از ازدواج علاوه بر آزمایش خون مشاوره ژنتیک نیز داشته باشند.
*فارس: مشاور ژنتیک چگونه می‌تواند به تشخیص بیماری کمک کند؟ اشراقی: گاهی بیماری‌های خاص علایم ظاهری در فرد ندارد اما با ترسیم شجره‌نامه ژنتیکی فرد و بررسی‌های لازم توسط مشاور ژنتیک مشخص می‌شود در فامیل فرد این بیماری وجود داشته و وی به عنوان ناقل بیماری برای آزمایش ژنتیک معرفی می‌شود.
*فارس: آیا اقداماتی در راستای اجباری کردن آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج صورت گرفته است؟
اشراقی: هزینه‌های آزمایش ژنتیک به دلیل خصوصی بودن آزمایشگاه‌ها زیاد است و مانند آزمایش خون امکان اجباری کردن آن وجود ندارد، اما مشاوره ژنتیک هزینه زیادی ندارد و به زوج‌های جوان برای پیشگیری از بیماری‌های خاص توصیه می‌شود.
*فارس: از چه زمانی می‌توان جنین بیمار را تشخیص داد و پس از آن چه اقداماتی انجام می‌شود؟ اشراقی: با توجه به اینکه جنین بیمار را از هفته سوم بارداری می‌توان تشخیص داد اگر درون طایفه‌ای فرد هموفیلی وجود داشته باشد و از طریق شجره‌نامه مشخص شود خانمی ناقل بیماری بوده و فرزند نیز پسر است، بیمار بودن جنین مورد آزمایش قرار می‌گیرد.
البته در این حالت 50 درصد امکان دارد جنین دختر ناقل ولی سالم باشد و جنین پسر نیز 50 درصد امکان سالم بودن و 50 درصد بیماری دارد که تا قبل از چهار ماهگی مجوز قانونی و شرعی سقط برای جنین بیمار وجود دارد.
*فارس: تاکنون از طرف کانون هموفیلی اصفهان چه اقداماتی در راستای معرفی این بیماری انجام شده است؟ اشراقی: یکی از مهم‌ترین اقدامات کانون در روزهای گذشته برگزاری مسابقات سیمولتانه شطرنج با همکاری کانون هموفیلی اصفهان،هیئت شطرنج استان اصفهان، باشگاه شطرنج امیر کبیر و نگارخانه آرته در هتل آسمان بود که با هدف شناساندن نیازمندی‌ها و توانمندی‌های بیماران هموفیلی به هم‌وطنان، مشارکت تمام اقشار جامعه برای توانمند کردن و به خودکفایی رساندن بیماران هموفیلی و ترغیب مردم به پیشگیری از بیماری‌های خاص در هتل آسمان برگزار شد.
همچنین در سال 88 سمینار بین‌المللی هموفیلی اجرا شده است و هر ساله نیز یک همایش استانی و یک همایش کشوری درباره این بیماری برگزار می‌شود، البته چاپ مداوم بروشور و کتاب و سی‌دی در تیراژهای بالای ماهانه نیز از دیگر اقدامات این مرکز است.
*فارس: ورزش برای بیماران هموفیلی با توجه به امکان آسیب دیدن چه منافعی دارد؟ اشراقی: ورزش سبب می‌شود عوارض بیماری هموفیلی کاهش یابد، در واقع ورزش‌هایی مانند شنا در کنار تزریق فاکتورهای انعقادی نوعی درمان مکمل برای بیماری هموفیلی محسوب می‌شود زیرا به قوی شدن عضلات کمک می‌کند و در نتیجه محافظت بهتر از رگ‌ها از پارگی رگ‌ها و خون ریزی زیاد جلوگیری به عمل می‌آید.
اکنون بیماران هموفیلی اصفهان در پنج رشته ورزشی از دارت، شطرنج، شنا، تنیس روی میز و تیراندازی از مسابقات بیماری‌های خاص مقام کشوری دارند و در همایش سیمولتانه شطرنج نیز تعداد زیادی کودک هموفیل حضور داشتند.
*فارس: بودجه انجمن هموفیلی از کجا تأمین می‌شود؟ اشراقی: انجمن بودجه دولتی ندارد و تنها با کمک‌های مردمی اداره می‌شود، اما به دلیل عدم آشنایی بیش از 90درصد مردم از هموفیلی نسبت به بقیه بیماری‌ها کم‌ترین کمک مالی به هموفیلی می‌شود و به نوعی می‌توان گفت؛ این بیماری نادیده گرفته شده زیرا روز جهانی هموفیلی نیز در تقویم ایران به ثبت نرسیده است.
*فارس: اگر فردی قصد عضویت در کانون را داشته باشد چه اقدامی باید انجام دهد؟
اشرقی: اکنون 540 بیمار هموفیلی در استان اصفهان و 90 نفر از چهارمحال عضو این مرکز هستند و با توجه به اینکه دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و نمایندگی کانون هموفیلی در اصفهان خانواده‌های دارای بیمار هموفیل را به شدت تحت نظر دارد و به همین دلیل اصفهان رتبه نخست طرح پیشگیری از هموفیلی را در کشور دارد.
البته اگر فرد بیماری درخواست عضویت در این کانون را داشته باشد پس از مراجعه به کانون و آزمایش‌های لازم عضویت او در این کانون تائید می‌شود، افراد بیمار در صورت نیاز می‌تواند به آدرس نمایندگی کانون هموفیلی ایران در اصفهان به آدرس میدان شهدا، چهارباغ پایین، ابتدای خیابان جامی، پلاک 21 مراجعه و یا با شماره 3365889 تماس بگیرند.
*فارس: چه حمایت‌های از طرف دولت برای حمایت از بیماران هموفیلی انجام شده است؟ اشراقی: هزینه‌های بیماری هموفیلی بسیار بالا است و با وجود اینکه دولت سالانه 110 میلیارد تومان برای این بیماری هزینه می‌کند این مقدار کافی نبوده و سه برابر این هزینه برای بیماران هموفیل کشور نیاز است، به همین دلیل 70درصد بیماران هموفیلی به دلیل کمبود هزینه معلول می‌شوند.
*فارس: دلیل بالا بودن هزینه‌های این بیماری چه مقدار با عدم تولید فاکتورهای انعقادی خون در ایران وابسته است؟
اشراقی: بخشی از این هزینه بالا به این دلیل است که فاکتورهای انعقادی از خارج از کشور وارد می‌شود و گر چه ایران به فناوری تولید این فاکتورها دست یافته اما به دو دلیل هنوز تولید داخلی این فاکتور را نداشته‌ایم.
یکی از این دلایل هزینه بالای راه‌اندازی پالایشگاه تولید فاکتورهای انعقادی است و دیگری عدم هماهنگی و همدلی مسئولان برای تولید این فاکتورها، زیرا از نیاز اساسی کشور به این فاکتور غافل بوده و موارد دیگر را مهم‌تر می‌دانند.
*فارس: بیشترین نیاز بیماران هموفیلی چیست؟
اشراقی: بزرگ‌ترین نیاز بیماران هموفیلی اشتغال در منزل بیمارانی است که نمی‌توانند بیرون از منزل کار کنند و ما از مسئولان و مردم تقاضا داریم در راستای اشتغال این افراد و یا خانواده‌هایشان کمک کنند.
کمک هزینه تحصیلی نیز از دیگر نیازهای بیماران هموفیلی است، زیرا فرد هموفیل از لحاظ ذهنی سالم است ولی با بدن خود نمی‌تواند کار سنگین انجام دهد و به همین دلیل حتما باید هنر یا فنی بلد باشد، امکان اشتغال برای یک فرد سالم و بی‌سواد وجود دارد اما یک بیمار هموفیل بدون تحصیلات مناسب به دلیل عدم توانایی انجام کارهای سنگین نمی‌تواند شغلی بیاید.
ما اکنون 230 دانش‌آموز و دانشجوی نیازمند در اصفهان داریم، اما هنوز 230 فرد خیر و حامی برای تأمین هزینه‌های تحصیل آنها وجود ندارد و این‌ها همه ناشی از عدم شناخت این بیماری است.
*فارس: با توجه به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی و وابسته به ژن است آیا امیدی به درمان بیماران هموفیلی با توجه به پیشرفت‌های پزشکی در آینده وجود دارد؟ اشراقی: پزشکان انگلستان در سال گذشته اعلام کردند دو نفر بیمار هموفیلی فاکتور 9 که عضو فدراسیون جهانی هموفیلی بوده‌اند را ژن‌درمانی کرده‌اند، بنابراین این امیدواری وجود دارد که در آینده نه چندان دور پزشکان به کمک ژن‌درمانی راه درمان انواع هموفیلی را پیدا کنند.
گفت‌وگو از مریم کازرونی
انتهای پیام/م10
