هموفیلی‌ها جایگاه شغلی در کشور ندارند

به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، بیماری هموفیلی و افرادی که با این بیماری دست به گریبان هستند نیز مشکلات بسیاری دارند که از جمله این موارد نداشتن شغل مناسب است و اینکه هیچ ارگان و نهادی زمانی که از نوع بیماری آنها مطلع می‌شود حاضر نیست هیچ شغلی را حتی با وجود تحصیلات مناسب به آنها ارائه دهد و به همین منظور صبری نقاشیان به عنوان عضو هیئت مدیره کانون هموفیلی استان اصفهان به گفت‌وگویی در این زمینه پرداختیم.

*فارس: بیماران هموفیلی از نظر شغلی در چه جایگاهی قرار دارند؟
طبق تحقیقات صورت گرفته در دانشگاه آزاد مبارکه اصفهان مشخص شد که بیماران هموفیلی در صورتی که مشغول به کار شوند از میزان خون‌ریزی در آنها کاسته و به دلیل اینکه ایجاد امنیت شغلی برای بیماران هموفیلی، آنها را از نظر روحی و روانی  آرام می‌کند همین موضوع سبب کاهش خون‌ریزی در این دسته از بیماران می‌شود و در این تحقیقات اثبات شد که بیش از 50درصد از خون‌ریزی بیماران هموفیلی در حین انجام کار کاهش می‌یابد.
به همین منظور شرکت تعاونی نوید نور از سال 76 در استان اصفهان تشکیل که به طور هم‌زمان بیماران دو استان محروم چهارمحال و بختیاری و لرستان را علاوه بر اصفهان پوشش می‌دهد و در حال حاضر این شرکت تنها شرکتی است که برای 150 بیمار اشتغال ایجاد کرده به گونه‌ای که امروزه نزدیک به 500 تا 600هزار کنتورهای گاز را تعمیر می‌کنند.
 
*آیا حمایتی از سوی مسئولان استانی برای اشتغال بیماران هموفیلی شده است؟
تاکنون مسئولان استانی حتی زحمت بازدید از این شرکت را که به خوبی در حوزه اشتغال بیماران هموفیلی وارد شده به خود نداده‌اند و استاندار فعلی اصفهان تنها مقام مسئولی بود که به دعوت ما لبیک گفت و در طول مدت تاسیس این تشکل خصوصی برای حمایت از اشتغال بیماران از این شرکت بازدید و قول‌های مساعدی در این راستا دادند.
 
*فارس: حمایت‌های دولت از این تشکل چگونه بوده است؟
با وجودی که این شرکت در راستای کاهش هزینه‌های دولت گام بر می‌دارد اما در طول 14 سال تشکیل این شرکت تاکنون با یک وام بلاعوض یا حتی با تسهیلات ویژه از سوی بانک‌های استان اصفهان برای حمایت از بیماران موافقت نشده است.
این بی‌توجهی مسئولان استان و کشور به امر اشتغال‌زایی بیماران هموفیلی در حالی است که نماینده فدراسیون هموفیلی آسیا به دنبال بازدیدی که از این شرکت داشت، اعلام کرد: اگر چنین تعاونی در کانادا تشکیل شده بود به گردن تمام مسئولان این شرکت تاج گلی به منظور قدردانی انداخته می‌شد.
 
*فارس: وضعیت دارویی و درمانی بیماران هموفیلی چگونه است؟
بیماری هموفیلی یکی از سخت‌ترین، پرهزینه‌ترین و دردناک‌ترین  بیماری‌های است که اهمیت فوق‌العاده مسئولان را می‌طلبد که تاکنون اقدامات درخور توجهی صورت نگرفته است.
به دلیل واردات فرآورده‌های انعقادی از کشورهای خارجی به ایران هر ساله هزینه‌های سنگینی به کشور وارد می‌‌کند و نزدیک به یک پنجم از یارانه دارو صرف این دسته از بیماران می‌شود.
بیماران هموفیلی بدون هیچ ضربه‌ای دچار خون‌ریزی می‌شوند و بر اثر یک خون‌ریزی ساده لازم است، نزدیک به 7 یا 8 میلیون تومان هزینه کنند و این در حالی صورت می‌گیرد که هزینه‌های دارویی آنها به میزانی گزاف محسوب می‌شود که برای هر دارویی باید نزدیک به 300 تا 400 دلار صرف کنند.
 
*فارس: جریان تشکیل پالایشگاه فرآورده پلاسمایی خون در کشور برای درمان این بیماران به کجا رسید؟
در حال حاضر پلاسمای خون بیماران به خارج ارسال و بعد از تبدیل آن به دارو به کشور برگردانده می‌شود که درآمدهای بسیاری را از کشور خارج می‌کند.
به گزارش فارس، در سال ۱۳۵۵ ، پس از تشکیل سازمان انتقال خون ایران، نخستین پالایشگاه فرآورده‌های پلاسمایی با ظرفیت پالایش حدود ۲۰هزار لیتر پلاسما در سال آغاز به کار کرد و از سال ۱۳۶۷ طرح ساخت پالایشگاه پلاسما در دستور کار سازمان انتقال خون قرار گرفت.
این سازمان با عقد قراردادی با یک شرکت خارجی، به ساخت پالایشگاهی با ظرفیت ۸۰هزار لیتر پلاسما در سال اقدام کرد که  این پالایشگاه در سال ۱۳۷۴ به بهره‌برداری رسید.
اما اشکال پالایشگاه یعنی نداشتن سیستم‌های نوین ویروس زدایی محصولات تولیدی موجب شد خط تولید فاکتورهای انعقادی تا زمان راه‌اندازی سیستم ویروس زدایی تعطیل شود و تلاش چند مدیرعامل در این سال‌ها در سازمان برای اجرای طرح ویروس زدایی و ارتقای تولید به نتیجه نرسید.
نتیجه این که در سال ۱۳۸۳ باقی مانده خط تولید پالایشگاه قدیمی نیز جمع و به انبار منتقل و پرونده تولید فرآورده‌های پلاسمایی بسته شد.
انتهای پیام/م10