مجید آراسته در حاشیه سومین همایش مدرسه سالانه بهاره تالاسمی در هتل رامسر در گفت‌وگو با خبرنگار فارس اظهار داشت: تالاسمی بیماری اطراف مرداب نام دارد که در حاشیه شمال و جنوب ایران شیوع ژن این بیماری وجود دارد و میانگین این بیماری در ایران هفت درصد ولی در شمال و جنوب کشور 17 درصد است.
وی درمان‌های جدید برای این بیماری را بسیار موثر دانست و عنوان کرد: هدف ما از درمان این بیماری در ابتدا افزایش طول عمر و دوم جلوگیری از تغییر چهره این بیماران است.
این مسئول در ادامه در مورد تغییر چهره برخی از بیماران تالاسمی که آنها را به چهره‌ای نامتعارف تبدیل می‌کند، گفت: اگر درمان را به صورت منظم پیگیری و تزریق خون مرتب انجام گیرد تغییر چهره را نخواهیم داشت ولی متاسفانه در گذشته به دلیل عدم پیشرفت علم، بیماران اطلاع درستی از نحوه صحیح درمان خود نداشته و گاها ماهها و یا سالی یک بار خون تزریق می‌کردند که این موجب خون‌سازی غیرموثر در بدن آنها و سبب تغییر چهره این بیماران می‌شد.
آراسته اظهار داشت: اگر تزریق خون به صورت منظم انجام گیرد تغییر چهره صورت نگرفته و حتی این بیماران از نظر ظاهری از افراد سالم غیرقابل تشخیص خواهند بود.
رئیس انجمن تالاسمی ایران خاطرنشان ساخت: ایران در زمینه تالاسمی رشد بسیار خوبی را داشته است، از سال 75 آزمایش تالاسمی در قبل از ازدواج صورت گرفته و از سال 80 موفق به گرفتن مجوز سقط قانونی جنین مبتلا به تالاسمی از مراجع تقلید شدیم که البته باید گفت که هیچ اجباری در انجام سقط، بر اساس قانون وجود ندارد.
وی در مورد عوامل موثر کنترل این بیماری در ایران بیان کرد: مهمترین عامل فرهنگ و همکاری خانواده‌ها در مواجه با این بیماری است که تمام تلاش ما بر این است که اطلاعات افراد جامعه نسبت به این بیماری افزایش یابد.
آراسته جزئی‌ترین مشکل بیماران تالاسمی را درمان اعلام کرد و تاکید کرد: مسکن، شغل و ازدواج از موارد مهمی هستند که بیماران تالاسمی در کشور به دنبال حل و رفع آن هستند و متاسفانه جامعه در پذیرش این بیماران در یک شغل، با سختگیری برخورد می‌کند.
وی ادامه داد: تلاش می‌کنیم این بیماران به علت مشکلات و تضعیف روحیه، برنامه درمان خود را رها نسازند که در این صورت هزینه‌های مضاعفی برای بهبود و ادامه مسیر این بیماران به جامعه وارد می‌شود.
این مسئول با اشاره به موضوع پیوند مغز استخوان اظهار داشت: متاسفانه مراکز پیوند در ایران محدود و در پیوند اولویت با بیماران مبتلابه سرطان خون است چون مسئله زمان برای آنها ارزشمند و حیاتی است ولی در هر صورت اگر پیونددهنده مناسبی یافت شود و این پیوند صورت گیرد بیماران تالاسمی پس از شش ماه، تا آخر عمر بی‌نیاز از تزریق خون خواهند شد.
وی ایران را در پیوند مغز استخوان پیش قراول خواند و اعلام کرد: ولی مراکز موجود در ایران جوابگوی جمعیت حال حاضر ایران نیست.
آراسته افزود: این بیماران تالاسمی همچون گل‌هایی هستند که باید آنها را با دقت ببینیم و نگذاریم تنها شده و در خانه‌هایشان تنها بنشینند و تاکید می‌کنم در بین بیماران تالاسمی افراد تحصیل کرده وجود دارد که این نشان‌دهنده هوش و استعداد و تلاش آنها مانند دیگر افراد جامعه برای زندگی و لذت بردن از آن است و تنها باید جامعه به آنها به صورت جدی توجه کند.
انتهای پیام/86024/ی30/ض1002
