به گزارش خبرگزاری فارس از شهرستان قائمشهر، به مناسبت روز جهانی تالاسمی همایش تجلیل از خیران و حامیان بیماران تالاسمی در سالن آمفی تئاتر شهرداری قائمشهر با حضور مسئولان و اعضای انجمن تالاسمی مازندران و قائمشهر برگزار شد.
این همایش، با حضور افراد تالاسمی درآمدی بود برای بیان معضلات فراروی 20 هزار بیمار تالاسمی کشور و 2 هزار بیمار مازندران که با ارائه مقالاتی به بیان دردهای جسمانی خویش پرداختند و خواستار راهکارهایی برای التیام دردهای ناخواسته خویش اعم از کاهش 60 درصدی توزیع داروهای دسفرال، توزیع ناعادلانه داروها در سطح کشور، ناسازگاری بدن افراد تالاسمی با داروی دسفوناک و بی‌توجهی به اشتغال این اشخاص از سوی مسئولان که می‌تواند گره‌گشای بسیاری از مشکلات این اشخاص باشد، شدند.
* سهم بالای مازندران در شیوع تالاسمی
رئیس انجمن تالاسمی قائمشهر، در معرفی بیماری تالاسمی بیان کرد: تالاسمی نقص ژنتیکی و مادرزادی است که در افراد مبتلا در دو بخش دریا و امیا به شکل کم خونی مینور و ماژور بروز می‌کند.
وی سهم استان‌های فارس و مازندران را در شیوع بیماری تالاسمی در کشور نخست عنوان کرد و افزود: مازندران به جهت تراکم بالای جمعیت نیازمند نگاه خاص و ویژه از سوی مسئولان کشور است.
سید مهدی صادقی که دکترای داروسازی دارد با بیان اینکه بیماران تالاسمی از آغاز تولد تا پایان عمر با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، یادآور شد: در کشورهای دنیا عزمی راسخ برای درمان و توجه به بیماران تالاسمی وجود دارد و دولتمردان توجه ویژه‌ای به آنان دارند تا با ارائه خدمات مناسب بخشی از رنج‌های جسمی و دردهای تزریق هر روزه این افراد کم شود.
این مسئول افزود: امروزه در کشور ایران که پیشرفت‌های چشمگیر پزشکی در آن به وقوع پیوسته جامعه تالاسمی نیز خواهان خدمت‌رسانی و نگاه ویژه دولت و مسئولان به این قشر خاص است.
وی با اشاره به مطالبات افراد تالاسمی در استان مازندران که از جمعیت 2 هزار و 400نفری برخوردارند، مهم‌ترین خواسته آنان را به بخش درمان معطوف دانست و تصریح کرد: بخش درمان این بیماران به سه بخش دریافت خون منظم و باکیفیت، دریافت داروهای آهن‌زدا به میزان کافی و آمپول دسفرال که از داروهای مناسب با کمترین عوارض جانبی است تقسیم می‌شود.
صادقی ادامه داد: کاهش شدید توزیع آمپول مفید و مناسب دسفرال و توزیع داروهای آهن‌زدای بی‌کیفیت، اثرات جبران‌ناپذیری بر بدن افراد تالاسمی تحمیل کرده است .
این مسئول خاطرنشان کرد: نخستین خواسته بیماران تالاسمی با پیگیری مستمر این افراد هنوز محقق نشد.
وی بخش دوم مطالبات این قشر خاص را بحث نرم‌افزاری و مشکلات بستری آنان عنوان کرد و گفت: حضور مستمر یک پزشک متخصص دلسوز در بیمارستان‌ها برای رسیدگی و کنترل روند بیماری افراد تالاسمی الزامی است.
صادقی سومین مشکل این افراد را سازمان‌های بیمه‌گر ذکر و خاطرنشان کرد: سال‌ها است که پوشش بیمه‌ای مناسب به این افراد ارائه نمی‌شود که همین امر به خانواده‌های متوسط و صاحب چندین فرد تالاسمی در یک خانواده فشار اقتصادی بسیاری وارد کرده که موجب دلزدگی و عدم مراجعه آنان برای ادامه درمان بیماری شده است.
رئیس انجمن تالاسمی قائمشهر در بحث توجه دولت به بیماران محدود 20 هزار نفری تالاسمی در کشور بیان داشت: هر ساله از تعداد افراد تالاسمی کاسته می‌شود و روند کاهش جمعیت این بیماران در کشور محسوس است.
عضو انجمن جوانان تالاسمی مازندران ادامه داد: ولی دولت با توجه به جمعیت حداقلی این بیماران در توزیع داروی آنان دچار مشکل شده است مثلا سیاست‌های وزارت بهداشت به گونه‌ای نیست که با توجه به اینکه 30 درصد جمعیت تالاسمی کشور از داروهای خوراکی استفاده می‌کنند توزیع آمپول دسفرال را به 70 درصد بیماران به طور کامل و کافی انجام دهد.
وی افزود: بیماران تالاسمی بالغ شده‌اند و نیازمند اشتغال هستند تا با تشکیل خانواده و سرگرم شدن در فعالیت‌های اجتماعی بخشی از دردهای جسمانی خویش را به فراموشی بسپارند که این امر نیازمند ارائه تسهیلات بلندمدت با بازپرداخت طولانی و سرمایه اولیه است که در اختیار این قشر قرار نمی‌گیرد.
صادقی خواستار توجه دولت مردان و مسئولان دست‌اندرکار شد تا در سال 91 با عنایت و پیگیری مطالبات بیماران تالاسمی حقوق آنان احقاق شود و امید به زندگی در آنان افزایش یابد.
* رفع مشکلات بیماران تالاسمی نیازمند طرح و تصویب دولت و مجلس
نماینده مردم مازندران در خبرگان رهبری نیز احساس مسئولیت و تکلیف انسان را برای خدمت‌رسانی به قشرهای خاص قابل ستایش دانست و وجود این حس را برای پیگیری و مطالبه خواسته اشخاصی با بیماری‌های خاص الزامی خواند.
آیت‌الله علی معلمی ضمن گله‌مندی از مدیران مدعو غایب دستگاه‌های اجرایی در این همایش گفت: سعی در رفع غفلت‌ها و ارزش نهادن به خواسته یک هم‌نوع موجب هوشیاری بیشتر و کمک به رفع معضلات می‌شود که باید از سوی یک مدیر رعایت شود.
وی با اشاره به توانمندی دولت در اداره 20 هزار بیمار تالاسمی کشور تاکید کرد: اداره این تعداد بیمار از سوی دولت کار سختی نخواهد بود، این کار نیاز به تصمیم‌گیری مرکزی و ارائه طرح از سوی دولت و نمایندگان دارد تا به صورت مصوبه‌ای قانونی درآمده و دستگاهی مشخص بر امر درمان این بیماران نظارت کند.
امام جمعه قائمشهر با تاکید بر یافتن راهکاریی از سوی مسئولان بلندپایه نظام برای افراد تالاسمی اذعان داشت: رسانه‌ها با درج نیازمندی‌ها و رساندن پیام افراد تالاسمی به مسئولان ذی‌ربط رسالت خود را ایفا کنند تا درخواست و خواهش ما به گوش کسانی که باید در سطح کلان مملکت تصمیم بگیرند برسد.
* مطالبات دارویی بیماران تالاسمی نیازمند پیگیری است
فرماندار قائمشهر نیز با تاکید بر اجرای مباحث کاربردی برای افراد تالاسمی با پای کار آمدن مراکز فنی و حرفه‌ای، اداره مسکن و شهرسازی و بانک مسکن و بیمارستان‌ها خاطرنشان کرد: افراد تالاسمی نماد اراده و پشتکار هستند و ثابت کردند در هر کاری برخلاف قدرت جسمانی ضعیف‌تر نسبت به اشخاص عادی، با تلاش والا و قدرت فکر و اندیشه عالی افرادی توانمند هستند که با اندک توجهی از سوی مسئولان و آموزش مهارت‌های لازم و ارائه تسهیلات اشتغال و مسکن و توزیع عادلانه اقلام دارویی در صف نخست برترین‌های علمی و اجتماعی ایستاده‌اند.
علی پیرفلک تاکید کرد: افراد تالاسمی چشم به راه ترحم و محبت کسی نیستند بلکه نیازمند توجه مسئولان به بیماری خاص خود هستند.
رئیس شورای سلامت شهرستان ادامه داد: برای کشور توانمند و غنی ایران اسلامی تامین خواسته 20 هزار بیمار تالاسمی کار سخت و طاقت فرسایی نیست، در بخش کارشناسی نیازهای این اشخاص غفلت شده که شایسته است نمایندگان مجلس شورای اسلامی بخشی از فعالیت‌های خویش را به پیگیری مطالبات این عزیزان به ویژه در تامین اقلام دارویی اختصاص دهند.
این مسئول متذکر شد: آنچه در سطح شهرستان قائمشهر از عهده بنده ساخته از کمک به این افراد دریغ نمی‌کنم، ولی قطعا رفع نیازمندی‌های این قشر خاص نیازمند مصوبه قانونی مجلس، همدلی بین آحاد جامعه و پیگیری مصرانه خود بیماران است همانگونه که با پیگیری مستمر و پذیرش پیشرفت‌های پزشکی از سوی این اشخاص، امروز تولد بیمار تالاسمی در کشور به حداقل رسیده است.
انتهای پیام/ن10/چ3000
