به گزارش خبرگزاری فارس از همدان، بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در 10 هزار نفر است و شیوع کم آن درمان و تشخیص را مشکل کرده است.
تاکنون 6 هزار تا 8 هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده که 58 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارد.
بیش از 100 میلیون بیمار نادر در سراسر دنیا وجود دارد که منشأ 80 درصد آن ژنتیکی است و 75 درصد از این بیماران کودکان هستند.
بنیاد بیماری‌های نادر در سال 87 بعد از انجام مطالعات گسترده توسط داوودی پایه‌گذاری شد و در هشتم آبان 88 همزمان با میلاد امام هشتم به طور رسمی کار خود را آغاز کرد و در این سال‌ها با کمک پزشکان، متخصصین و روحانیون رشد و گسترش پیدا کرد.
این بنیاد یک نهاد غیردولتی و 100 درصد مردمی است که با هدف ارتقاء کیفیت زندگی بیماران نادر از طریق اطلاع‌رسانی، افزایش آگاهی این بیماران، خانواده‌های آنها و جامعه، کمک‌های تشخیصی، درمانی و دارویی به بیماران می‌کند.
امروز بنیاد بیماری‌های نادر در استان همدان با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر کشور، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و دیگر مسئولان استانی افتتاح شد.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر کشور در این افتتاحیه اظهار داشت: خداوند ما را وسیله‌ای برای خدمت‌رسانی به این بیماران قرار داده و ما از صدقه سری این بیماران و بی‌بضاعت اینجا هستیم.
وی اذعان داشت: امروز بنیاد بیماری‌های نادر ایران، عضو بنیاد بیماری‌های نادر جهان شده و در این چهار سال با استقبال خوبی از مردم همراه شده است.
علی داوودی عنوان کرد: استان همدان نهمین بنیاد بیماری‌های نادر در کشور با 20 هزار بیمار زیر پوشش است که سلامت کارت نادر دارند.
وی مقوله ثروت را در اسکناس و دست گدایی دراز کردن ندانست و تصریح کرد: ثروت یک اندیشه ذاتی است که یکی از 20 مؤلفه ثروت، اسکناس است.
ادارات مزاحم کار بنیاد نشوند
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر کشور تأکید کرد: بنیاد بیماری‌های نادر برای رسیدن به اهداف خود نیاز به دستگاه‌های دولتی ندارد و تنها کافی است که آنها مزاحم فعالین این بنیاد نشوند و سنگ‌اندازی نکنند.
وی ادارات را مزاحم دانست و بیان کرد: مردم ایران با بصیرت خود راه درست را پیدا می‌کنند چرا که خیرات و برکات در جان و ریشه مردم است.
داوودی اظهار داشت: باید فرهنگسازی کنیم تا بتوانیم از این خیرات و برکات در زمینه کمک به مردم استفاده کنیم.
وی قدم اول در پیشبرد این هدف را امضاء تفاهمنامه بین دانشگاه علوم پزشکی همدان و بنیاد بیماری‌های نادر دانست.
5 هزار بیمار ALS در تهران
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر کشور با اشاره به وجود 5 هزار بیمار ALS در تهران تأکید کرد: بیماری‌های خاموش بسیاری وجود دارند که تنها با همکاری می‌توان به آنها کمک کرد.
وی شورای اسلامی شهر را یک پارلمان محلی دانست و گفت: سلامت و امنیت دو عنصر اصلی در حیات بشر است بنابراین وظیفه همه و انتظار همه از شورای شهر این است که از سلامت مردم غافل نشوند و به فکر سلامت مردم باشند تا بتوان در درمان بیماران صعب‌العلاج گام برداریم.
داوودی از مسئولان خواست جایی را در اختیار این بنیاد قرار دهند تا بنیاد ساختمانی با تمام تجهیزات لازم برای درمان این بیماران در همدان بسازند و بتوانند بیماران به طور رایگان درمان کند.
وی بیماران نادر را بیماران بدون مرز دانست و اظهار امیدواری کرد که با همکاری مسئولان تا سال آینده این دفتر کار خود را به طور رسمی آغاز کند.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلش شورای اسلامی نیز بیان کرد: برای پیشبرد اهداف خود در این زمینه نیاز به مشارکت عمومی و نفوذ در سیاسیون و سیاستمداران است و اگر مسئولان دست کمک نمی‌دهند، مزاحم نشوند.
احمد آریایی‌نژاد ژنتیک را شایع‌ترین عامل بیماری‌های نادر دانست و اظهار داشت: عامل دیگر بحث بیوتوریست است.
وی ادامه داد: برای رهایی از این بیماری‌ها باید به سمت زندگی سالم در طبیعت پیش رفت.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در پایان سخنانش اذعان داشت: باید توجه داشته باشیم که صنعت به طبیعت و سلامتی آسیب نرساند و غافل از این آسیب نشویم.
انتهای پیام/89029/ح40/ژ1001
