خالد وکیلی امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در سنندج با اشاره به اینکه شایع‌ترین نوع هموفیلی، هموفیلی نوع A (کمبود فاکتور 8) است، اظهار کرد: افرادی که به کمبود فاکتور 8 و 9 مبتلا هستند اغلب در عضلات و مفاصل دچار خونریزی می‌شوند.
وی تصریح کرد: در صورت عدم رسیدگی و درمان به موقع افرادی که هموفیلی نوع A و B دارند دچار تخریب شدید مفاصل و معلولیت می‌شوند.
وی عنوان کرد: در شهریور ماه امسال کمبود شدیدی از نظر فاکتور 8 در استان ایجاد شد و در این مدت نیز افراد هموفیلی هم دچار خونریزی‌هایی شده بودند که نیاز جدی به فاکتورهای انعقادی داشتند.
مسئول دفتر کانون هموفیلی کردستان ادامه داد: وقتی علت این کمبود را پیگیری می‌کردیم تحریم را دلیل اصلی این امر عنوان می‌کردند که برای خودمان هم جای سوال دارد آیا این دلیل حقیقت دارد یا نه؟
وکیلی با اشاره به اینکه خوشبختانه فاکتور 7 در ایران تولید می‌شود و از این لحاظ مشکلی وجود ندارد، اظهار داشت: اکثر هموفیلی‌های شدید کمبود فاکتور 8 دارند که در شرایط کنونی بیماران ناچاراً وضعیت و شرایط را می‌گذرانند.
وی وضعیت دارو و بیماران هموفیلی استان را نسبت به سال گذشته بدتر خواند و عنوان کرد: ارائه فاکتور به ویژه فاکتور 8 در سال گذشته بسیار مطلوب‌تر از امسال بود.
وی تصریح کرد: در کشورهای اروپایی هر روز به بیماران هموفیلی به منظور پیشگیری از خونریزی در اثر ضربات جزئی دارو تزریق می‌شود و لذا آنها همانند افراد سالم در اجتماع حضور می‌یابند.
مسئول دفتر کانون هموفیلی کردستان ادامه داد: بیماران هموفیلی در ایران حتی از درمان کامل هم محروم هستند و فقط درمان موقتی و ابتدایی در مورد آنها صورت می‌گیرد یعنی در این حد که در زمان خونریزی فاکتور انعقادی در حدی که منجر به متوقف شدن خونریزی شود به آنها تزریق می‌شود.
وکیلی خاطرنشان کرد: کمبود داروی بیماران هموفیلی وجود دارد و میزان داروی کنونی جوابگو نیست و بیماران کج‌دار و مریز زندگی را می‌گذرانند.
وی اظهار داشت: ما همواره امیدواریم روزی فرا رسد که در ایران نیز هم‌چون سایر کشورهای اروپایی و امریکایی برای پیشگیری از خونریزی بیماران هموفیلی اقدام شود و از این مزیت بهره‌مند شوند.
وی با اشاره به اینکه هر ماه افراد جدید به عضویت کانون در می‌آیند، بیان داشت: در حال حاضر بیش از 100 نفر عضو کانون هستند و حداقل در ماه یک یا دو نفر مبتلای به هموفیلی شناسایی و به عضویت کانون در می‌آیند.
مسئول دفتر کانون هموفیلی کردستان تصریح کرد: دکتر مرادویسی فوق تخصص خون هر روز در وقت اداری در بیمارستان بعثت سنندج بیماران هموفیلی را ویزیت و درمان و به بیماری آنها رسیدگی می‌کند.
وی اظهار داشت: یکی از مشکلات ما نبود پزشک خارج از وقت اداری است چراکه خونریزی افراد هموفیلی که وقت نمی‌شناسد و ممکن است هر لحظه برای آنها اتفاقی بیافتد.
مسئول دفتر کانون هموفیلی کردستان افزود: افراد هموفیلی در صورت خونریزی و غیره در خارج از وقت اداری باید به اورژانس بیمارستان‌ها مراجعه کنند که در این اماکن نیز رسیدگی کامل صورت نمی‌گیرد.
وکیلی خاطرنشان کرد: علاوه بر مشکلات ذکر شده ما همواره قدردان و شکرگزار این هستیم که لااقل در وقت اداری پزشک متخصصی در بیمارستان برای رسیدگی به بیماران هموفیلی وجود دارد.
وی عنوان کرد: متاسفانه از سال 91 تصویب شده که در صورتیکه بیماری افراد هموفیلی به طور مستقیم در ارتباط با هموفیلی باشد خدمات بیمارستان برای آنها رایگان خواهد بود در غیر این صورت باید هزینه‌ها را خود بیمار متقبل شود.
وی در پایان از افراد خیر و نیکوکار خواست کمک‌های خود را به افراد هموفیلی به شماره حساب‌های 3203696050 بانک ملت و0102616259005 بانک ملی واریز کنند.
انتهای پیام/79003/ش40/ف4004
