علی داوودیان امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در شیراز اظهار داشت: بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که دامنه ابتلا به آنها بسیار کم است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماری‌هایی که از هر 10 هزار نفر حداقل یک نفر و حداکثر پنج نفر به آن مبتلا می‌شوند را طبق تعریف بیماری‌های نادر می‌گوییم.
وی ادامه داد: در حال حاضر 200 نوع بیماری در قالب تعریف شده بیماری‌های نادر در سطح کشورمان شیوع دارد.
داوودیان با اشاره به اهمیت آشنایی مردم با بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در این راستا اطلس بیماری‌های نادر توسط بنیاد چاپ و برای توزیع در سطح کشور آماده شده است.
وی اضافه کرد: بنیاد بیماری‌های نادر درصدد است تا با محوریت دانشگاه‌های علوم پزشکی در سطح استانها مراکز این بنیاد را دایر کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: شیوع پایین بیماری‌های نادر باعث شده است تا تشخیص و درمان این نوع بیماری‌ها با دشواری صورت پذیرد.
وی اضافه کرد: به طور معمول بیماری‌های نادر منشأ ژنتیکی دارند که تمام خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی این بیماران به صورت رایگان بوده اما مراحل دریافت دارو و درمان به عهده وزرات بهداشت و درمان است.
به گزارش فارس، بنیاد بیماری‌های نادر کشور فعالیت خود را از سال 88 آغاز کرده و هم‌اینک عضو رسمی بنیاد بیماری‌های نادر جهان است.
انتهای پیام/ز30/ض1002
