به گزارش خبرگزاری فارس از شهرستان ساری، علی داوودیان بعدازظهر امروز در هشتمین همایش سازمان‌های مردم نهاد کشور با اشاره به تشکیل سازمان‌های مردم نهاد در کشور اظهار داشت: فعالیت‌های سازمان‌های مردم نهاد در دل جامعه شکل میگیرد و هر کاری که با دل شروع شود بر دل مینشیند.
وی تصریح کرد: بنیاد بیماریهای نادر نوعی از سازمان مردم‌نهاد در کشور است که با هدف کمک به بیماران صعب العلاج و در راستای منویات رهبر معظم انقلاب تشکیل شد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با تاکید بر اینکه بنیاد بیماریهای نادر به هیچ جریانی وابسته نیست، خاطرنشان کرد: با گذشته مدت کوتاهی از عمر این بنیاد حدود 10 هزار عضو در کشور دارد و برای بیماران نادر نیز کارت سلامت نادر در کشور صادر شد.
وی با اعلام اینکه هزینه‌های درمان بیمارانی که بیماری آنها توسط متخصصان کشور در لیست بیماری نادر قرار گیرد مجانی است، یادآور شد: بنیاد بیماریهای نادر در شهرهای تهران، مازندران، قم و فارس شعبه دارد.
داوودیان بیان داشت: هزینه بنیاد بیماریهای نادر با برخی سرمایه‌گذاریهای انجام شده در کشور تامین شد و با همت مردم و حمایت بزرگان دینی تامین میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود 380 شعبه بیماریهای نادر در 220 کشور جهان خاطرنشان کرد: از هر 10 هزار نفر پنج نفر به بیماری نادر مبتلا هستند.
وی عنوان کرد: طی سخنرانی که در شب قدر در مسجد جامع شهرستان ساری در مورد بنیاد بیماری نادر داشتیم از آن موقع تاکنون حدود 100 بیمار پوستی ای بی در مازندران شناسایی شدند که در حال تهیه دارو برای درمان این بیماریها هستیم.
داوودیان با اعلام اینکه بیماری ای بی نباید با بیماری جذام اشتباه گرفته شود، بیان داشت: این بیماری واگیری ندارد و تنها عارضه آن عدم جذب ویتامین توسط پوست است.
این مسئول با اشاره به بازدید دو روز اخیر خود از دو بیماری ایبی در شهرستان ساری متذکر شد: یکی از این بیماران در مرکز خیریه نگهداری میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر تصریح کرد: 50 پزشک در نقاط جهان برای کنترل و درمان این بیماری در حال فعالیت هستند.
وی در ادامه از صدور کارت بیمه تکمیلی بنیاد بیماریهای نادر برای بیماران نادر کشور شد و گفت: بیمه تکمیلی بنیاد بیماری نادر تا مبلغ 10 میلیون تومان هزینه‌های درمان بیماران عضو را پرداخت میکند.
داوودیان در پایان از آمادگی بنیاد بیماریهای نادر کشور برای پذیرش بیماران نادر سراسر کشور خبر داد و اذعان داشت: مشخصات بیماران نادر کشور پس از بررسی توسط کارشناسان مستقر در دفتر بنیاد بیماریهای نادر به عضویت این بنیاد در میآیند.
انتهای پیام/ن20
