به گزارش خبرگزاری فارس از سیستان و بلوچستان، کمک به بیماران خاص محدود به زمان خاصی نبوده و اجر و پاداش آن در پیشگاه خداوند همیشه محفوظ است و هر زمان که اقدام شود، زمینه سلامتی حداقل یک بیمار فراهم خواهد شد.
بیماران خاص از هزینه‌های سرسام آور دارو می‌گویند
تعدادی از بیماران خاص که نخواستند نامشان ذکر شود در گفت‌وگو با خبرنگار فارس از نبود خوابگاه و مکان اسکان برای رفاه حال بیماران شهرستان گلایه داشته و بیان کردند: برخی آزمایشات در مناطق استان انجام نمی‌شود و باید برای انجام آنها به زاهدان مراجعه کنیم که نبود مکان مناسب برای اسکان، مشکلات زیادی را ایجاد کرده است.
آنها هزینه‌های بالای دارو، نبود پزشک متخصص در شهرستان‌ها را از دیگر مشکلات خود عنوان و اظهار داشتند: بیماران تالاسمی هر سه تا شش ماه باید آزمایش‌های ویژه‌ای انجام دهند، هر بیمار باید بدون احتساب بیمه بین 100 تا 150 هزار تومان پرداخت کند، هزینه‌های سرسام آور دارو را هم که حساب کنیم رقم بسیار بالایی می‌شود که پرداخت آن از عهده ما خارج است.
این بیماران از خیران و مسئولان درخواست کردند به رفع مشکلات بیماران خاص بیشتر توجه کنند.
تولد نوزادان تالاسمی حکایتی پایان ناپذیر در سیستان و بلوچستان
مدیر انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان گفت: تولد نوزادان تالاسمی در سیستان و بلوچستان همچنان ادامه دارد، در حالی که در استان‌های دیگر این تولد به صفر رسیده است.
وحید شهنوازی بیان داشت: انجمن تالاسمی از سال 85 به طور رسمی فعالیت خود را در استان آغاز کرد، در ابتدا پس از بازدید از بخش‌های استان درمان مناسبی ارائه نمی‌شد، ولی در حال حاضر خدمات درمانی به طور مطلوبی ارائه می‌شود.
وی با بیان اینکه جمعی از خیران سلامت، تعدادی از خانواده‌های نیازمند و بیماران تالاسمی را زیر پوشش قرار داده‌اند، افزود: به دلیل طول درمان این بیماری، اکثر خانواده‌های بیماران به لحاظ مالی دچار مشکل هستند، حتی برخی از آنها هزینه ایاب و ذهاب خود برای مراجعه به پزشک را هم ندارند.
مدیر انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با اشاره به اینکه در گذشته درمان هپاتیت c در مرکز کشور انجام می‌شد، گفت: قبلا بیماران هر سه یا شش ماه به تهران عزیمت می‌کردند که اکنون شرایط درمان در مرکز استان ایجاد شده است.
شهنوازی نبود برنامه مدون برای کنترل بیماری تالاسمی را یکی از مشکلات خواند و ادامه داد: در این استان هنوز شاهد تولد نوزادان تالاسمی هستیم، در حالی که در استان‌های دیگر این تولد به صفر رسیده است.
عضو کمیته بیماریهای خاص سیستان و بلوچستان فعالیت این انجمن را بدون کمک و همیاری مسئولان غیرممکن دانست و بر ضرورت تداوم و توسعه همکاری‌های دستگاه‌های اجرایی با این مجموعه تاکید کرد.
نگاه ترحم‌آمیز به بیماران خاص شکننده است
رئیس کمیته بیماریهای خاص سیستان و بلوچستان نیز ضمن اشاره بر ضرورت رسیدگی به مشکلات بیماران خاص استان، ابراز داشت: طبق فرمایش مقام معظم رهبری نباید خانواده بیمار فارغ از رنج بیماری مشکل دیگری داشته باشد.
رجبعلی شیخ زاده افزود: فرمایش مقام معظم رهبری باید نصب‌‌العین قرار گیرد، طولانی بودن دوره درمان بیماریهای خاص افراد خانواده و خود بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد، باید فضا طوری برنامه‌ریزی شود که فرد با وجود همراهی بیماری فعالیت‌های اجتماعی‌اش مختل نشود.
این مسئول بر ضرورت فراهم سازی فضای مناسب کاری برای بیماران خاص تاکید کرد و ادامه داد: بدنبال ساز و کار و فعالیت این قشر هستیم، اشتغال بیماران خاص و فضای مناسب محیط کاری در دستور کار دستگاه‌ها باشد.
شیخ‌زاده با انتقاد از نوع نگاه برخی افراد جامعه به بیماران خاص، نگاه ترحم‌آمیز را مایه رنج این بیماران دانست و تصریح کرد: نگاه ترحم آمیز شکننده بوده و باید آن را اصلاح کرد، با امکانات و اعتبارات موجود باید بحث بیماران خاص مدیریت شود و نگاه جامعه نیز تغییر پیدا کند.
معاون سیاسی استاندار سیستان بلوچستان با بیان اینکه رسانه‌ها و شخصیت‌های با نفوذ اجتماعی می‌توانند در تغییر نوع نگاه جامعه به بیماران خاص کمک کنند، افزود: اطلاعات جامعه، حتی آنهایی که تحصیلات دانشگاهی دارند نسبت به بیماری “MS” پایین است و شاید یک درصد هم نباشد.
وی تاکید کرد: اطلاعات در بحث بیماران خاص ناچیز است و باید از طریق رسانه، تریبون نماز جمعه و شخصیت‌های با نفوذ اجتماعی این خلا جبران شده و آگاهی نسبی به جامعه داده شود.
شیخ‌زاده حفظ روحیه در بیماران خاص را بسیار تعیین کننده دانست و افزود: حوزه‌هایی که می‌توانند خدمات اجتماعی برای این بیماران ارائه کنند باید پای کار باشند، اگر ورزش لازمه تداوم درمان باشد باید خدمات به صورت رایگان ارائه شود.
اهدا عضو در سیستان و بلوچستان فرهنگ سازی شود
کارشناس مسئول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی زاهدان نیز در این نشست گفت: بطور تقریبی حدود 2 هزار و 531 بیمار تالاسمی، 255 بیمار پیوندی، 532 هموفیلی، 178 بیمار ام اس، 394 بیمار دیالیزی و هزار و 400 بیمار سرطانی در حوزه زیرپوشش این دانشگاه شناسایی شدند و در حال طی کردن مراحل درمان هستند.
مهدی زادمهر اضافه کرد: افزایش قیمت برخی داروهای بیماران خاص، فرهنگ‌سازی نشدن اهدای عضو در سیستان و بلوچستان، کمبود پزشک متخصص در مراکز درمانی تالاسمی و هموفیلی و بالا بودن هزینه‌های تردد بیماران از شهرهای مختلف به زاهدان از جمله مشکلات این گروه از بیماران در استان است.
فروش کلیه کلید رهایی از مشکلات اقتصادی
مدیر انجمن بیماران کلیوی سیستان و بلوچستان بیان داشت: مهم‌ترین مشکل این انجمن صرف نظر از مشکلات مالی و اجتماعی، موضوع فروش کلیه است.
محمدپیری ادامه داد: یک جوان25 ساله به محض مواجهه با مشکل، برای فروش کلیه خود اقدام می‌کند و این موضوع شکل تجاری به خود گرفته است.
عضو کمیته بیماریهای خاص سیستان و بلوچستان با اشاره بر فعالیت چهار شبه بخش‌های دیالیزی در طول هفته، رفع مشکل ایاب و ذهاب بیماران را مهم ارزیابی کرد.
پیری اذعان داشت: پیوند عضو از بیماران مرگ مغزی انجام می‌شود و جسد ظرفیت مناسبی برای رفع نیازمندی‌های بیماران کلیوی است.
همانگونه که خیران در زمینه اکرام ایتام و محرومان، مدرسه سازی، مسجدسازی و غیره تاکنون خوب درخشیده اند، چه خوب است در زمینه حمایت از بیماران به ویژه بیماران خاص نیز وارد میدان نیکوکاری شده و در بازگشت سلامتی به وجود آنها نیز سهمیم باشند، قطعا زندگی بخشیدن به یک فرد بیمار ثواب و اجر معنوی فراوان در پی دارد.
=============
گزارش از شیوا سرگزی
=============
انتهای پیام/75004/ن40
