به گزارش خبرگزاری فارس از رشت، احمد قویدل در جمع بیماران هموفیلی استان در دفتر منطقه‌ای کمیسیون حقوق بشر اسلامی گیلان با اشاره به 28 فروردین ماه روز جهانی هموفیلی اظهار کرد: تعداد 122 کشور عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند.
وی سابقه فدراسیون جهانی هموفیلی را 50 سال عنوان کرد و افزود: ایران از سال 1349 عضو فدراسیون جهانی هموفیلی شده است.
قویدل روز جهانی هموفیلی را فرصتی برای مطرح شدن مسائل بیماران دانست و تصریح کرد: تهیه دارو مهم‌ترین دغدغه بیماران هموفیلی است.
مدیر توسعه تجهیز منابع کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه مراکز درمانی بیماران هموفیلی بدون دارو تعطیل می‌شوند، خاطرنشان کرد: حداقل استاندارد جهانی برای دسترسی بیماران هموفیلی به دارو عدد یک است و در ایران دسترسی بیماران هموفیلی به دارو قبل از آغاز اعمال تحریم‌ها 1.6 بود.
وی دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در کشورهای پیشرفته را بین پنج تا هشت اعلام کرد و گفت: هموفیلی بیماری خونریزی دهنده ژنتیک است.
ایران 8200 بیمار هموفیلی دارد
قویدل هموفیلی را از جمله بیماری‌های نادر خواند و بیان کرد: تعداد 8 هزار و 200 نفر بیمار هموفیلی در ایران شناسایی شدند و تعداد 280 نفر از آنها در گیلان هستند.
مدیر توسعه تجهیز منابع کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه دولت دارو را به صورت رایگان در اختیار بیماران هموفیلی می‌گذارد، یادآور شد: روش درمان در ایران پس از بیماری است اما در اروپا و آمریکا اجازه نمی‌دهند کودکان به خونریزی مبتلا شوند.
مصرف 75 درصد داروهای هموفیلی دنیا در آمریکا و اروپا
وی مصرف 75 درصد داروهای تولیدی هموفیلی را در آمریکا و اروپا اعلام کرد و افزود: سالانه 100 میلیون دلار هزینه دارویی بیماران هموفیلی در ایران است.
قویدل در ادامه از طرح سرشماری بیماران انعقادی در کشور خبر داد و اظهار کرد: طرح پیشگیری از معلولیت کودکان زیر 10 سال به دولت پیشنهاد شده و دولت آن را پذیرفته است.
مدیر توسعه تجهیز منابع کانون هموفیلی ایران بر تصویب قوانین بنیادی حمایت از بیماران هموفیلی تاکید کرد و گفت: بیماران هموفیلی باید بتوانند از بازنشستگی پیش از موعد استفاده کنند.
وی با بیان اینکه قانون حمایتی ویژه برای بیماران در کشور نداریم، تصریح کرد: وزارت بهداشت و درمان درباره پیشگیری باید تلاش بیشتری داشته باشد.
قویدل خواستار حرفه‌ای عمل کردن بیمه‌ها در مورد بیماران خاص شد و بیان کرد: هموفیلی بیماری ارثی محسوب می‌شود و قابل درمان نیست اما می‌توان آن را مدیریت کرد.
مدیر توسعه تجهیز منابع کانون هموفیلی ایران با اشاره به پدیده ژن درمانی بیماران هموفیلی در جهان، یادآور شد: تعداد هشت نفر بیمار هموفیلی در کشور انگلستان از بیماری شدید به خفیف کاهش پیدا کردند و سه نفر بیمار ایرانی کاندیدای استفاده از روش ژن درمانی شدند.
وی آسان کردن مسیر اطلاع‌رسانی دستاوردهای علمی دنیا در کشور را از فعالیت‌های انجمن هموفیلی ایران عنوان کرد و افزود: آموزش به خانواده‌ها و سیستم‌های پزشکی از طریق کنگره‌ها و همچنین حمایت حقوقی از بیماران از دیگر فعالیت‌های انجمن مذکور است.
قویدل با تاکید بر حمایت دولت در استفاده از داروهای جایگزین توسط بیماران هموفیلی، اظهار کرد: بیماران هموفیلی تهرانی بیشتر از بیماران شهرستانی از داروها بهره‌مند هستند.
مدیر توسعه تجهیز منابع کانون هموفیلی ایران قانونگذاری برای بیماران هموفیلی را از مشکلات خواند و تصریح کرد: تبصره ماده یک قانون جامعه معلولان باید شامل بیماران خاص شود.
آموزش رایگان گلف به بیماران هموفیلی گیلان
رئیس هیئت گلف گیلان نیز در جلسه مذکور از انعقاد تفاهمنامه بین هیئت گلف با کانون بیماران هموفیلی استان خبر داد و گفت: شنا و گلف بهترین ورزش برای بیماران هموفیلی هستند و کودکان هموفیلی گیلان از آموزش رایگان گلف بهره‌مند می‌شوند.
محسن خاکزاد ارائه مشاوره حقوقی رایگان به بیماران هموفیلی را از دیگر برنامه‌ها برای این بیماران در گیلان عنوان کرد.
انتهای پیام/84001/ی40/ظ1004
