به گزارش خبرگزاری فارس از سنندج، خالد وکیلی امروز در نشستی با خبرنگاران استان در سنندج با اشاره به اینکه 17 آوریل مصادف با 28 فروردین روز جهانی هموفیلی است، اظهار کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی «باهم می‌توانیم فاصله‌ها را کاهش دهیم» است.
مسئول دفتر کانون هموفیلی کردستان یکی از علت‌های کم‌کاری کانون هموفیلی استان را بی‌ثباتی از لحاظ مدیریت آن در دوره‌های گذشته خواند و بیان داشت: در سال 89 مدیر اسبق کانون به دلیل عدم جذب کمک‌های مالی نتوانست کانون را اداره کند و به مدت 9 ماه کانون تعطیل شد.
وی با بیان اینکه مسئولیت کانون را از سال 91 برعهده گرفته است، عنوان کرد: در این مدت با وجود مشکلات مالی توانسته‌ایم تا حدودی بیماری هموفیلی را به مردم به ویژه مدیران و معلمان مدارس بشناسانیم.
وی خاطرنشان کرد: در حال حاضر 96 نفر مبتلا به بیماری هموفیلی در کانون استان تشکیل پرونده داده‌اند که از این تعداد 76 نفر را مردان تشکیل می‌دهند.
وکیلی، کمبود منابع مالی را از مهم‌ترین مشکلات کانون دانست و متذکر شد: هرچند به منظور حمایت از بیماران هموفیلی کنسرت‌هایی در سطح استان برگزار شد، اما عملاً درآمدی برای کانون نداشت.
مسئول دفتر کانون هموفیلی کردستان عنوان کرد: در سال 90 کنسرت یکی از خوانندگان کرد عراقی به نفع بیماران هموفیلی در سنندج برگزار شد، اما مبلغی که به کانون رسید آنقدر ناچیز بود که قابل بازگو کردن نیست.
وی با بیان اینکه در کشورهای پیشرفته سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو 5 تا 8 واحد است، بیان کرد: سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در ایران قبل از تحریم 1.6 است که متأسفانه اکنون با شرایط کنونی گویا به کمتر از یک واحد رسیده است.
به گفته قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، 70 درصد بیماری هموفیلی منشأ ارثی دارد و تنها 30 درصد به صورت اتفاقی در خانواده‌هایی که هیچ‌گونه سابقه‌ی ارثی ندارند، بروز می‌کند.
به گفته وکیلی، یک انسان سالم در خون خود 13 فاکتور انعقادی به همراه پلاکت و فاکتور فون ویلبراند را دارد که در مواقع جراحت، پارگی عروق به ویژه مویرگ‌ها با کمک یکدیگر سبب ایجاد لخته در محل خونریزی می‌شوند.
وی ادامه داد: خون افراد هموفیلی به اندازه کافی فاکتور انعقادی که موجب کنترل خونریزی شود را ندارد، بنابراین باید در صورت خونریزی بلافاصله تزریق دارو انجام گیرد.
قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، شایع‌ترین نوع هموفیلی را هموفیلی نوع A (کمبود فاکتور 8) دانست و اظهار کرد: مشکلات هموفیلی نوع A و B یکسان است و هر دو سبب خونریزی طولانی می‌شوند.
وکیلی افزود: کسانی که به کمبود فاکتور 8 و 9 مبتلا هستند، اغلب در عضلات و مفاصل دچار خونریزی می‌شوند که در صورت عدم رسیدگی و درمان به موقع باعث تخریب شدید مفاصل و معلولیت آنها می‌شود.
وی خاطرنشان کرد: با توجه به پژوهش‌ها و بررسی‌های انجام شده، بیماران هموفیلی از ضریب هوشی بالایی برخوردارند و از لحاظ گیرایی و هوش فرقی با انسان‌های سالم ندارند.
به گفته وی، در مواقعی به دلیل کمبود دارو برخی افراد خانه‌نشین و از فعالیت‌های آنها در سطح جامعه کاسته می‌شود و این تنها دلیل عدم حضور همیشگی و مداوم آنها در فعالیت‌ها و کارهایشان است.
مسئول دفتر کانون هموفیلی کردستان که خود نیز مبتلا به هموفیلی است، خاطرنشان کرد: بارها به دلیل کمبود دارو از رفتن به مدرسه بازمانده‌ام و نتوانستم سر موقع در کلاس‌های درس حاضر شوم، اما با این وجود با تمام تلاش و کوشش خود سعی می‌کردم از همکلاسی‌هایم از نظر درسی عقب نیفتم.
وکیلی در پایان ابراز داشت: خوشبختانه تولید فاکتور 8 توسط محققان ایرانی صورت گرفته، اما تاکنون وارد بازار نشده و همه بیماران هموفیلی چشم انتظار ورود این دارو به بازار هستند که امیدواریم این امر در آینده‌ای نزدیک به وقوع بپیوندد.
انتهای پیام/79003/ذ30/ژ1001
