آمادگی بنیاد بیماریهای نادر برای کمک به بیماران پارکینسون

به گزارش خبرگزاری فارس از شهرستان ساری، علی داوودیان بعد ازظهر امروز در حاشیه عیادت دو بیمار ای بی و بازدید از مجموعه گل یاس که سرپرستی دختران بیسرپرست و بدسرپرست را برعهده دارند در جمع خبرنگاران اظهار داشت: تعداد بیماران نادر شناسایی شده در مازندران حدود 100 نفر هستند.
وی تصریح کرد: بیماری ای بی بیماری ژنتیکی خونی است و ابتلای به این بیماری زمانی است که بیمار در رحم مادر قرار دارد پروتئین را جذب نمیکند و پوست بیمار شبیه به تاول است، این بیماران از خوردن غذا متنفر هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اعلام اینکه به لحاظ سرانه جمعیتی این بیماری هر چند سال منتقل میشود و مبتلایان به این بیماری برای انجام کارهای اجتماعی منعی ندارند، خاطرنشان کرد: این بیماری واگیر نیست.
وی هزینه درمان بیماری ای بی را در کشور به صورت ماهانه 500 هزار تومان عنوان کرد و بیان داشت: در نمونه‌ای که امروز در شهرستان ساری مشاهده شده 400 هزار تومان از هزینه درمان توسط بنیاد بیماریهای نادر کشور پرداخت و بقیه توسط خانواده مبتلا به این بیماری پرداخت میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اعلام اینکه این بیماری مداوا نمیشود، یادآور شد: برای بهتر زندگی کردن این بیماران باید شرایط محیطی سالم برای مبتلایان فراهم شود.
وی از آمادگی بنیاد بیماریهای نادر کشور برای کمک به بیماریهای مثل ام اس، ای بی، پارکینسون خبر داد و بیان داشت: تاکنون 58 نوع بیمار نادر در کشور شناسایی شد که دانشگاه علوم پزشکی مازندران در حال تدوین اطلس بیماریهای نادر کشور است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه مازندران، کردستان و تهران بیشترین بیماری نادر در کشور را به خود اختصاص دادند، یادآور شد: در حال حاضر حداقل 35 هزار و حداکثر 100 هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شدند.
وی با اعلام اینکه شناسایی بیماریهای نادر در جهان از سال 1998 در جهان پایه‌گذاری شد و در سال 2005 نیز در اروپا تاسیس شد، بیان داشت: این بنیاد در حال حاضر 3هزار و 800 شعبه در 220 کشور جهان دارد.
داوودیان تصریح کرد: در کشور ما این بنیاد با همت آیت‌الله نظری، گلپایگانی و آیت الله ابطحی در کشور به صورت دو سال فعال است.
وی دیگر اقدامات بنیاد بیماریهای نادر را تهیه کارت حمایتی از بیماریهای نادر در کشور عنوان کرد و بیان داشت: کارت شناسایی بیماران نادر در کشور تهیه شد.
داودیان ادامه داد: با تهیه این کارت شناسایی و ارائه خدمات درمانی و رفاهی به بیماران نادر بسیار راحت است.
به گزارش فارس، علی داوودیان در حاشیه سفر به شهرستان ساری از بیماران مبتلا به ای بی در مجتمع گل یاس عیادت کرد و قول مساعد برای اقدامات درمانی برای این دو بیماری ساروی داد.
انتهای پیام/ص20