سوژه جالبی را پیگیری کردید خدا قوت به شماامیدوارم مسئولین امر نسبت به رفع مشکلات درمانی و معیشتی این بیماران مظلوم و خانوادههایشان اقدامات موثرتری انجام دهند
دنیای عجیب «مینیاتوریهای ایران»
تعدادشان در ایران به اندازه انگشتان هم دست نیست، در دنیا هم همین طور، عدد سندرم سکلیها به ۱۰۰ نفر هم نمیرسد، بیماری عجیب و ناشناختهای که کودکان مبتلا به آن دچار عقب ماندگی رشد پیش از تولد میشوند، سندرمی که منجر به کوتاه قامتی در بیماران میشود.
گروه آسیبهای اجتماعی خبرگزاری فارس: تعدادشان در ایران به اندازه انگشتان هم دست نیست، در دنیا هم همین طور، عدد سندرم سکلیها به ۱۰۰ نفر هم نمیرسد، بیماری عجیب و ناشناختهای که کودکان مبتلا به آن دچار عقب ماندگی رشد پیش از تولد میشوند، سندرمی که منجر به کوتولگی در بیماران میشود. این سندرم عوارضی چون کم وزنی، عقب ماندگی در رشد، کوتاهی بیش از حد قد و رشد کم دستها و پاها، ناهنجاریهای واضح در سر و صورت(میکروسفالی، سرهای کوچک)، پیشانیهای فرو رفته و دیگر ناهنچاریها را به دنبال دارد.به گفته برخی از والدین، این بیماران چالشهایی چون سکتههای مغزی پی درپی، مشکل در بلع غذا و دردهای عضلانی را نیز متحمل میشوند. نامهای دیگر این بیماری «کوتولگی میکروسفالیت پریمودال»، «کوتولگی نانوسفالیک» و «کوتولگی با سر شبیه پرنده» است و نرخ ابتلا به این بیماری در زنان و مردان یکسان است.خبرگزاری فارس، پرونده کودکان مبتلا به «آکندروپلازی»(نارویایی کرکرانک) را از سال ۱۴۰۰ پیگیری کرده است، در این راستا در چندین گزارش از فعالان این حوزه، چالشهای پیش روی آنها را مطرح و به برخی استعدادهای این بیماران در مهندسی پرواز نیروی هوایی ارتش جمهوری اسلامی ایران پرداخته است، حالا قصه این کودکان کمی تغییر کرده است، پای نوع دیگری از یک سندرم کوتاه قامتان به خبرگزاری فارس باز شده است و همین علتی برای حضور این بیماران و خانوادهها در این رسانه شد.متن این گفتوگو را میتوانید در ادامه بخوانید:
آدم مینیاتوریها...تازه از راه رسیده بودند، هر کدام از استانی، از دور افتادهترین نقطه کشور، کمی خسته راه بودند اما به هر طریقی شد وارد بحث با ما شدند، گلایههای خانوادههای دارای فرزندان «سندرم سکل» بسیار است، یکی از بیمهری بیمهها میگوید، تیر دیگری به تابلوی سازمان بهزیستی اصابت میکند، آن هم به خاطر نپذیرفتن این طیف از جامعه در دسته معلولان؛ خانوادهای دیگر هم نگران از تأمین هزینههای درمانی بیماریشان. با این حال مادر سبحان ۳ ساله کمی نگران از نگاه تلخ مردم به او و فرزندش و روایت تولد سبحانش را این گونه ترسیم میکند: از هفته ۲۴ بارداری به من گفتند که رشد بچهتان عقب است اما اشکال ندارد چون که جثه پدر کوچک است و این یک مسأله عادی است، در مراجعه به یکی از متخصصان زنان هم به من گفتند که من از این بچهها زیاد دیدهام، بچه را دو هفتهای رصد کنیم تا بچه به دنیا بیاید و ممکن است بعد از تولد شرایط او به حالت عادی برگردد.ما قبلاً شاهد تولد سروش بودیم، او هم دچار این مشکل بود و بعدها پس از تولد برای همیشه به سندرم سکل مبتلا شد. ترسیده بودم، به همسرم گفتم، باید ما آزمایش ژنتیک بدهیم درخواست آزمایش ژنتیک دادم و نتیجه سه ماه بعد آمد و گفتند کودک شما مبتلا به میکروسکالی و استئودیسپلازی دوارفیسم تیپ۲»است، این همان نوعی کوتولوگی است که علائمی چون کوچکی سر و ناهنجاریهای اسکلتی را به همراه دارد.بچههایی که به این سندرم مبتلا هستند از همان دوران جنینی درگیر میشوند و رشد به طور آهسته و کند پیش روی میرود و در دروان یک و دو ماهه تقریباً ۲۰۰ گرم نرمال اضافه کرد اما پس از آن صدگرم و ۵۰ گرم و در نهایت وزن کودک ۲۵ گرم افزایش میبابد و همین طور کندی رشد ادامه دارد.
پزشکان میگویند «سکل» هیچ درمانی نداردکودکان مبتلا به سندرم سکل از لحاظ قامت نهایتاً بین ۵۰ سانتیمتر تا ۱۰۰ سانتیمتر رشد میکنند. اغلب این کودکان به دلایلی توقف رشد اعضای بدن آنها، مفصلهای لگنی هم طبیعتا رشد نمیکند و دچار و کوتاهی پا میشوند و هنگام راه رفتن لنگ میزنند. از طرفی هم با افزایش سن، دست و پاهای نازک این بیماران دچار شکستگی پاها و دست و حتی لگن هم میشوند.کودکان سکلی دارای سر بیش از اندازه کوچک هستند، از نظر رشد ذهنی تقریباً یک مسیر طبیعی یعنی چندماهی عقب هستند و نهایتاً در حد مدرسه تأخیر یادگیری داشته باشند و باید بیشتر با آنها کار کرد.ظاهر این کودکان نیز با سایر کودکان متفاوت است، هر جایی که میرویم آنها را با هم اشتباه میگیرند، فکر میکنند که یک نفر هستند. بینی این بچهها بزرگ و کشیده است و به آن منقاری هم میگویند، گونههای بالا و فک عقب است و دندانهایی ریز دارند.مهمترین مشکل این بچهها، آنامولیهای رگهای خونی است، رگهای خون آنها برجسته میشود و این برجستگی ممکن است به مرور زمان بترکد و منجر به خونریزیهای داخلی شود، مخصوصاً در جمجمه یا رگهای خونی، که تنگ میشوند، این تنگی رگ باعث میشود تا سکتههای مغزی رخ دهد، برخی از این بچهها دچار بسیار در پاها هستند به خاطر این است که مفصل لگن و فشارخونی واقعاً پاسخگو نیست و از درد پا رنج میبرند و هیچ دارویی هم ندارد.عمر این کودکان به خاطر همین سکتههای مغزی بسیار کوتاه است اما پزشکان میگویند هیچ درمانی ندارد و اجازه دهید که این کودکان زندگی طبیعی خود را ادامه دهند.
فرزندم ۳۰۰ گرم وزن داشتدر ادامه خانم شهریاری مشکلات دومین فرزندش «سروش» را این گونه روایت کرد: سروش الان ۱۳ سال سن دارد، در ایام بارداری حدود ۴ ماه و نیم بودم که غربالگری انجام شد و جنین هیچ مشکلی نداشت اما در ۵ ماهگی سونوگرافی گفت بچه رشدش عقب است و باید تحت مراقبت باشد و حین تولد سروش، در اثر فشار بارداری من را بستری کردند و گفتند کودکتان از دنیا رفته است و باید برای حفظ سلامتی خودتان، کودک مرده را به دنیا بیاوریم و امیدی به زنده بودن بچه هم نباید داشته باشید. پس از چند روز در بیمارستان که بستری بودم به من گفتند که سروش زنده است و تحت مراقبت است. در زمان تولد، وزنش ۳۰۰ گرم و قدش هم ۲۹ سانتیمتر است تا نزدیک به ۷ ماهگی در بیمارستان باید نگهداری میشد، پس از آن هم پزشکان به این نتیجه رسیدند که کودک ما به سندرم سکل یا همان مینیاتوری مبتلا است.
۶ MB
سکتههای مغزی شبها به سراغشان میآید! به منظور رشد سروش، پزشکان گفتند که باید به کودک هورمونهای رشد تزریق کنیم، چرا که سابقه تزریق این آمپول در میان برخی از کودکان وجود دارد. حدود یک سال و ۶ ماه هورمون رشد را به سروش تزریق کردند و مشخص شد واکسنها رشد کودک ما را متوقف کرد و بعدها موجب شد تا او دچار برخی بیماریهای دیگر هم بشود. همین تنگی عروق مغزی که امروز به آن مبتلا شده سبب شد تا سروش در ۲ و نیم سالگی دچار سکته مغزی شد و کل بدنش لمس شد، تکلم خود را از دست داد و حرکت دست و پایش هم از کار افتاد که طی کاردرمانیها و گفتار درمانیهایی که پیگیری کردم باعث شد تا برخی از این اشکالات حل شود. همسرم بیمه تأمین اجتماعی است، هزینههای بیماری این کودکان بسیار بالاست و به طوری که پس از سکته مغزی که رخ داد قلب و لگن او دچار مشکلات جدی شد و به بیماری تنگ عروق مغزی مبتلا شده است، پزشکان گفتند که سکتههای مغزی برای همیشه همراه سروش است به طوری که ماهانه دوبار کودک ما دچار سکته مغزی میشود اما خفیف است، پزشکان میگوید اگر میخواهید میزان این سکتهها کاهش یابد باید برای کودک عمل پیوند رگ مغز انجام دهیم که حدوداً یکسال باید تحت درمان باشد و به طور معمول هم از آنجایی که این کودکان خاص هستند که هر پزشکی میگوید بگذارید زندگیشان را کنند.
این دندانها، دندان نمیشوندخانم احمدی، مادرامیر علی است، امیرعلی ۸ سال سن دارد، من و همسرم پسرخاله و دخترخاله هستیم، پزشکان به ما گفتند ممکن چنین سندرمی در بین ازدواجهای فامیلی بیشتر باشد، دقیقاً قصه سروش و سبحان برای ما واو به واو تکرار شده است، بعد از اینکه به ما گفتند رشد کودک عقب است ما آمینوسنتز دادیم و از آنجایی که تنها سندرمهای داون و... را تشخیص میدهد، گفتند که کودکریزی است و بعد از آنکه بچه به دنیا آمد باید در بیمارستانی با امکانات زیاد باشد تا بچه بتواند در دستگاه باشد.اصلاً فکرش را نمیکردیم که کودک ما به چنین سندرمی مبتلا شود، در میان بستگان ما چنین سندرمی وجود نداشت تنها 2 نفر مبتلا به سندروم داون وجود داشت.رشد امیرعلی در ۲۶ هفتگی متوقف شد و در ۳۴ هفتگی گفتند بچه پوستهریزی میکند، در آن زمان باید او را به دستگاه منتقل میکردیم، وقتی به دنیا آمد وزنش ۸۰۰ گرم بود اما از نظر تنفس مشکل نداشت و تنها زود به دنیا آمده بود و این به خاطر کمبود وزنش بود. پس از بررسیهای پزشکان در شمال و تهران به گفتند که فرزند شما به سندرم سکل مبتلا است و آنجا بود که توصیه کردند که به کودکمان هورمون رشد تزریق کنیم. ای کاش انجام نمیدادیم از وقتی که شروع شد انحراف عضلاتش بیشتر و دندانهایش خراب شد و با التهابهای شدید همراه بود.وقتی برای ترمیم دندانهایش به پزشکان مراجعه کردیم از آنجایی که میزان ضربان قلب بسیار بالاست و به همین خاطر در عمل جراحی او را بیهوش نمیکنند، در واقع هیچ پزشکی این ریسک را نمیپذیرد و این طور که دندانهایش به همان حالا رها شد. پس از آن مجدداً پزشکان گفتند که به بچه هورمون رشد تزریق کنیم که با مخالفت ما روبرو شدند.
این کودکان به خاطر حفره دهانی کوچک، بسیاری از کلمات را نمیتوانند به درستی ادا کنند و به همین خاطر ما او را به گفتار درمانی میبریم تا بتواند این کلمات را به درستی ادا کند و در مهد کودک بتواند حضور پیدا کند.این بچهها مینیاتوری هستند و دستها و پاهای نازکی دارند، ما برای تهیه کفش بچهها واقعاً خسته شدیم، اول پاپوش میگرفتیم و کفشهای مناسب برای او درست میکردیم، وقتیامیر علی به ۸ سالگی رسید لباس بچه یکساله را میپوشید و کفشهای طبی درست کردند اما تأثیری نداشت. مفاصل این کودکان درد میکند و بیشتر شبها درد به سراغ این کودکان میآید و پزشکان زیادی بردهایم تا دردهای کتف و دست و... کاهش یابد و برخی از شبها بچهها کلافه هستند و با مسکن دردهای آنها را التیام میبخشیم.این بچهها از نظر هوش مشکلی ندارند و تنها دچار تأخیر هستند. امیرعلی را برای کلاس اول ثبت نام کردهایم، آن هم به صورت غیرحضوری چرا که ممکن است همسالان امیر علی از روی ناآگاهی به او آسیب بزنند، به همین خاطر مدارس دولتی شهری او را نپذیرفتند و ما مجبور شدیم تا امیرعلی را در مدارس روستایی ثبت نام کنیم. ما در ساری زندگی میکنیم و مجبوریم امیرعلی را به مدرسهای در روستای پاچه بالا بین قائم شهر و ساری ببریم. آنجا با همکاری کردند تا این طور بتواند تحصیلات خود را ادامه دهد.
یک لحظه از وضعیت سروش غافل نمیشوممادر سروش دلش میخواهد نا گفتههای سندرم سکل را بگوید، بیماری که شبها و روزها را از گرفته و حالا ۱۳ سالی میشود که با آن گرفتاریها دست و پنجه نرم میکند. خانم شهریاری در این باره میگوید: شبها سکتههای مغزی به سراغشان میآید، دردهای این کودکان شبها بیشتر می شود سروش به حدی دچار سردرد میشود که فکر میکند موهایش هم درد میکند، موهایش را میکشد و ما برای اینکه فشار التهاب را بر روی او کم کنیم میگوییم باید موی سرت را قیچی کنی تا دردت کمتر شود. من به عنوان یک مادر دارای فرزند سکل مجبورم تا شبها بیدار باشم، از ترس اینکه ممکن است سکته مغزی کند! و باید تا صبح بیدار باشیم و تنفسهای سروش را چک کنیم که مبادا قطع شود. یکی از عادتهای این کودکان هم وابستگی شدید به مادر است، شبها دستهایش در دست من است و نمیگذارد حتی ثانیهای از او فاصله بگیرم.مدرسه سروش را از سن ۶ سالگی شروع کردیم، پیش دبستانی عادی را رفتند اما به خاطر عملها ۲. ۵ سال از تحصیل بازماند و پس از آن یک سال توانبخشی داشت و این بار هم از تحصیل جا ماند. مدرسه استثنایی هم میرود و سال قبل سال اول مدرسه بود و شرایط یادگیری آنها نیزکم است و امروز ۱۳ حرف از حروف الفبا را که باید یاد میگرفت اما ۶ تای از این حروف را یاد گرفته است و این کودکان تنها میتوانند بخوانند و در نوشتاری دستشان جان ندارد و بسیار ضعیف است.
۲ MB
این کودکان تا 7 سالگی شیرخشک میخورندمادر سبحان هم از چالشهای پیش روی فرزندش میگوید و عنوان میکند: سبحان امروز ۳سالش است، مشکل اصلی ما این است که سبحان از شیرخشک استفاده میکند، نوزادان دارای یک سهمیه دولتی هستند اما پزشکان در ابتدا زیر بار نمیرفتند که به ما شیرخشک یارانهای بدهند میگفتند که باید شیرمادر بخورد و... ، پس از آن هم شیرخشک یارانهای به ما تا یک سال دادند. پس از پیگیری مجدد گفتند به بهزیستی بروید، آنجا رفتیم گفتند به ما مربوط نیست، شبکه بهداشت و درمان باید پیگیری کنند، این روند ادامه داشت و مجبور شدیم تا یک سال دیگر یعنی تا پایان دوسالگی شیرخشک آزاد خریداری کنیم. پس از دو سالگی هم گفتند که کمبود شیرخشک داریم و به ما ندادند، نهایتاً ما مجبوریم برای خرید شیرخشک بچه را هم به داروخانه ببریم و شرایط بیماری کودکمان را توضیح دهیم. کودک ما نمیتواند غذا بخورد، نهایت این که یک غذای معمولی به صورت سوپ یا فرنی حریره بادام مصرف میکند.مادر سروش هم از مشکلات کودکش و مصرف شیرخشک میگوید، او عنوان میکند که سروش تا حدود ۷ سالگی از شیرخشک استفاده میکرد، این نوع کودکان به دلیل اینکه بلعشان دچار مشکل است و دندانهای ضعیفی دارند پس برای غذاخوردن با چالش عمدهای روبرو هستند. در نتیجه باید شیرخشک اینها تغذیه میشوند. دندانهایشان بسیار ضعیف است، سروش با آنکه دندانهای شیریاش افتاده و جایگزین شدهاند اما دندانهای اصلیاش هم در حال افتادن است. اغلب این کودکان غذا را در یک وعده نمیخورند، ممکن است طی روز ۲۰ وعده غذا بخورند و سروش هم به خاطر مشکلات مغزی که دارد نمیتواند دفع داشته باشد، از این رو باید بگویم که سروش در سن ۱۳ سالگی هنوز هم از پوشک استفاده میکند.
#سندرم_سکل #آدم_مینیاتوری #سکل #کوتاه_قامت #سندرم_کوتولگیپایان قسمت اول/
09:46 - 6 شهریور 1403
4 پاسخ
@user17091000169720953316 شهریور 1403در پاسخ بهعوارض واکسن هایی که پدر و مادرها در طول عمر خود تزریق کردهاند
@Iranianuser19916 شهریور 1403در پاسخ بهای کاش کسی هم پیگیری کنه اون پزشکایی که دارو تجویز می کنن و برای این کودکان بی دفاع هورمون رشد تجویز کردند کجای داستانن؟ بالاخره کی کسی پیدا میشه که جلوی انی دکتر ها وایسه و بهشون بفهمونه جون انسان ها در میونه و نمیتونن الکی در افشانی کنن!!!!!!