به گزارش خبرگزاری فارس از اهواز، متعاقب انتشار خبری تحت عنوان «چرا روند ابتلا به تالاسمی در خوزستان به مرز هشدار رسید؟» به نقل از رئیس انجمن تالاسمی ایران، دکتر پژمان بختیاری‌نیا، معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز و رئیس مرکز بهداشت استان خوزستان، توضیحاتی بدین شرح ارائه داد.
بیماری بتا تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان انتقال می‌یابد. این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود. اگر پدر و مادر هر دو ناقل ژن بتا تالاسمی باشند، در هر حاملگی ۲۵% احتمال وجود دارد که کودک یک ژن معیوب را از پدر و یک ژن معیوب را از مادر به ارث ببرد و با دو ژن معیوب، به بیماری بتا تالاسمی ماژور مبتلا گردد.
برنامه کشوری پیشگیری از بروز بیماری بتا تالاسمی ماژور از سال ۱۳۷۶ در نظام سلامت ادغام و اجرا شد. راهبردهای این برنامه عبارتند از آموزش، آزمایش‌های غربالگری، آزمایش تشخیص ژنتیک، مشاوره ژنتیک و مراقبت.
آموزش ویژه گروه‌های هدف از جمله جوانان در آستانه ازدواج، آموزگاران و مراقبان بهداشت مدارس، دانش‌آموزان، دانشجویان، سربازان، عاقدان محلی، سردفتران و عموم مردم در طول سال، توسط مراکز بهداشت شهرستان‌های استان ارائه می‌شود.
زوج‌ها پیش از ازدواج به آزمایشگاه غربالگری شهرستان ارجاع می‌گردند تا زوجین ناقل بتا تالاسمی شناسایی شوند.
سپس نظام سلامت با مشاوره ژنتیک، آزمایش‌های ژنتیک پیش از تولد، خدمات مراقبتی و پیگیری، زوجین ناقل را تا تکمیل خانواده با فرزندان سالم همراهی می‌کند.
آزمایشگاه‌های غربالگری و تشخیص ژنتیک کشور در قالب یک شبکه سازماندهی شده‌اند و به صورت دوره‌ای توسط آزمایشگاه مرجع سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارزیابی و اعتباربخشی می‌شوند. آخرین بار در سال ۱۴۰۱ همه آزمایشگاه‌های استان مورد بررسی کیفی قرار گرفتند و تأییدیه دریافت کردند.
با اقدامات سازمان یافته، فعالیت‌های گسترده و خدمات مستمر نظام سلامت، خوشبختانه روند بروز تالاسمی در خوزستان طی دو دهه اخیر، نزولی بوده است؛ به طوری که از ۲/۴ نفر در ده هزار تولد زنده در سال ۱۳۷۶ به میزان ۲/۰ در ده هزار موالید زنده در سال ۱۴۰۱ رسیده است. در سال‌های آغازین اجرای برنامه در استان، قریب ۵۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در هر سال به دنیا می‌آمدند، در حالی که در دو سال اخیر فقط یک نوزاد مبتلا متولد شده است. علت همه موارد، بروز تحلیل شده است که شایعترین علل، عدم تمایل خانواده جهت سقط قانونی جنین مبتلا به بتا تالاسمی (با توجه به دستورالعمل‌های قانونی) ماژور و عدم همکاری زوجین ناقل برای دریافت خدمات مراقبتی بوده است.
دکتر نجم‌الدین ساکی، مدیر امور آزمایشگاه‌ها و آزمایشگاه مرجع سلامت معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اهواز نیز در این خصوص گفت: کارشناسان و ممیزان این مدیریت به صورت مداوم و دوره‌ای بر عملکرد آزمایشگاه‌های ژنتیک و مولکولی استان نظارت دارند.
پایان پیام/
