بهمن صادقی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اراک اظهار کرد: در سال ۱۳۹۲ تعداد ۱۲۸ بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر به ۱۳۹ نفر رسیده است.
وی افزود: پرهیز از ازدواج‌های فامیلی – مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج یکی از راه‌های مهم پیشگیری از این بیماری است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک بیان کرد: شمار زیادی از بیماران از بیماری‌شان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت‌های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی‌کنند.
صادقی در ادامه با بیان اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتئین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود خاطرنشان کرد: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند.
وی اضافه کرد: همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک با بیان اینکه یکی از مهمترین اشکال بیماری، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است، ادامه داد: برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می‌برند و بسیاری از این دردها ناتوان‌کننده هستند و برخی از آنها باعث آسیب دائمی و در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می‌شود.
صادقی همچنین یادآور شد: در شرایط پاندمی کووید ۱۹ تلاش جدی انجام گرفت تا این بیماران با مشکلات جدی مواجه نگردند.
وی افزود: تأمین بسته‌های بهداشتی شامل ماسک و محلول در شرایط پاندمی کرونا و تحویل آن به بیماران در چندین نوبت، انجام واکسیناسیون علیه بیماری کرونا برای بیماران هموفیلی در شرایط ویژه با حضور و تأیید پزشک درمانگر بیماران هموفیلی، اعطای وام به بیماران هموفیلی، تأمین فاکتورهای خونی مورد نیاز بیماران، برخورداری بیماران از حمایت‌های مالی طبق دستورالعمل بسته حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج، پیگیری لازم جهت انجام آزمایش‌های ژنتیک بیماران در اراک و ارسال نمونه جهت بررسی‌های لازم به آزمایشگاه مرجع بیماران هموفیلی در تهران و ورود اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر (RDA) به منظور تأمین فاکتورهای مورد نیاز از مهمترین اقدامات انجام شده برای بیماران هموفیلی بوده است.
صادقی گفت: تغییر فضای فیزیکی موجود جهت بیماران هموفیلی و تالاسمی، آموزش مهارتی حرفه‌ای پرستاران هموفیلی و تعیین پرستار مشخص، تلاش و تصحیح و بهینه‌سازی فرایند برای تأمین فاکتورهای خونی بیماران به گونه‌ای که مشکل جدی ایجاد نشود و تأمین پزشک فوق تخصص خون و هماتولوژی به صورت تمام‌وقت و به تعداد کافی از جمله اقدامات در دست پیگیری برای آنها است.
انتهای پیام
