گروه فارس من خبرگزاری فارس، نگرانی‌های مردم از کمیاب شدن داروها کم نیست، وجود دلالان و تخلف برخی‌ها برای رساندن داروهای خاص به کف بازار ناصر خسرو و بازار آزاد یکی از آن صدها دلیل عمده ای است که موجب شده تا این روزها داروها بیش از پیش در داروخانه ها کمیاب و جان بسیاری از بیماران در رنج و حتی خطر باشد. گزارش زیر روایتی از پویش هایی است که هر کدام دردی از مشکلات بیماران را روایت می‌کند، با هم این گزارش را بخوانیم:
نگرانی‌ها از کمیاب شدن داروهای اعصاب و روان
نگرانی این دسته از بیماران نیز بی مورد نیست، برخی‌ها استرس دارند و برخی دیگر دچار وسواس های فکری و روحی و حالا منتظر چند عدد قرص برای تسکین این بیماری، اما گویا نگون بختی نظام دارو نیز دامان آنها را گرفته و داروخانه‌ها را یکی از پس از دیگری می پیمایند تا شاید بتوانند تسکینی بر دردهای خود بیایند اما گویا هیچ فایده ای در این آشفته بازار دارویی ندارد.
غالبا تعداد آنها به آن پویش های پرامضای فارس نمی رسد، اما نفس هایشان به شمارش افتاده و فارس من خود را موظف می داند تا پیگیری این طیف از دردمندان جامعه را به سرانجام برساند. همین بیماران با راه اندازی پویشی در فارس من نوشتند: «کمبود داروهای اعصاب و روان در داروخانه‌های کشور و نگرانی روانپزشکان از کمبود یا نبود این داروها شرایط سختی را برای بیمارانی که با افسردگی، استرس و وسواس‌های فکری دست و پنجه نرم می‌کنند به وجود خواهد آورد و جایگزین کردن دارو یا تطابق آن سلامت بیمار را به خطر خواهد انداخت، لطفاً پیگیر نایاب شدن داروهای اعصاب و روان باشید. »
واردات دارو جهت درمان بیماران اس‌ام‌ای
بیماری اس ام ای عصبی عضلانی است که هر روز پیشرفت آن بیش از پیش می شود اما در علم پزشکی چندان به آن توجه جدی ندارند. این بیماری اغلب در میان کودکان شایع است. در اثر این بیماری، عصب متصل به بافت آسیب می بیند که در نتیجه آن آتروفی عضله صورت می گیرد و بافت ها هر روز تحلیل و کارآیی خود را از دست می‌دهند.
از مهمترین عارضه های این بیماری می توان به ضعف اندام ها و مشکلات تعادلی، ورم نقطه آسیب دیده، مشکل در تکلم، خستگی مفرط و سوز سوز شدن پاها و دست‌ها اشاره کرد.
برخی از خانواده‌های این بیماران در قالب پویشی در فارس من، نگرانی خود را از عدم واردات داروی بیماران اس ام ای ابراز کردند. آنها در این پویش نوشتند:« ما نیز جمعى از والدین کودکان مبتلا به اس ام ای، پرپر شدن جگرگوشه‌هاى معصوم‌مان را به نظاره نشسته‌ایم و چه سخت است تحمل شرایط پررنج فرزندانمان در حالى که مى‌دانیم تاکنون سه داروى مؤثر از سوى سازمانهاى معتبر دارویی جهان تایید شده است زولژنسما (اوناسمنوژن)، اسپینرازا (نوسینرژن) و اوریسدی (ریسدیپلام).
این گروه در ادامه پویش، تأکید کردند:« لذا خواهشمندیم مسأله ورود داروهاى تأیید شده را از منظر ارزشهاى اخلاقى و انسانى بررسى نموده و براى تسکین آلام خانواده‌ها هر چه سریعتر تصمیمات لازم را جهت واردات این سه دارو اتخاذ فرمایید و همزمان لزوم اجراى غربالگرى به منظور جلوگیرى از تولد کودکان مبتلا به این بیمارى سخت را مورد توجه قرار دهید؛ زیرا که در سالهاى آتى افزایش تعداد مبتلایان باعث تحمیل هزینه‌هاى سنگینى به نظام سلامت خواهد شد».
از مشکلات بیماران هموسیستینوری برای تأمین دارو تا بی‌مهری بیمه‌ها
«هموسیستینوری» یک بیماری ارثی است که در کشور چندان به آن توجه جدی نمی شود، از این همین رو این بیماری را جزء بیماری های خاص به شمار نمی‌آورند. این بیماری مانع پردازش اسید آمینه متیونین می شود. تاکنون حدود ۷۰ کودک مبتلا به این بیماری در کشور ما شناسایی شده است که تمامی آنها برای تأمین داروهای خود با مشکلات جدی روبر هستند.
از آن جمله می توان به واکسن های تزریقی و قرص هایی اشاره کرد که هیچ کدام از آنها تحت پوشش بیمه نیستند و از این رو باید به این کودکان توجه جدی شود. این دغدغه‌ها در پویشی در فارس به ثبت رسیده است. آنها در این پویش، بخشی از دغدغه های خود را منبی بر پابرجا بودن مشکلات دارویی این چنین عنوان کردند: «تأمین آمپول تزریقی hydroxycobalamin با دوز ۱۰ میلی‌گرم»، « تخصیص ارز دولتی برای تأمین آمپول hydroxycobalamin و قرار گرفتن در لیست بیمه»،«دسترسی آسان به قرص بست فولات کواترفولیک و قرار گرفتن تحت پوشش بیمه» و قرار گرفتن بیماران هموسیستونوری جزو بیماران خاص از مهمترین خواسته های والدین این بیمار است.
اقلام داروی شیمی درمانی نایاب شده است
سرطان با کسی شوخی ندارد، هم جان می‌گیرید و هم مال، حال اگر این بیماران درد دیگری را تحمل کنند، این رنج مضاعف می شود، رنجی که می‌شود در چشمان دلالان صف کشیده برای فروش داروها به وضوح دید.
چند وقتی است که یکی از آن درد کشیده‌های سرطان، رنج های خود را برای یافتن داروی شیمی درمانی در کمپینی در فارس من به ثبت رسانده است، این بیمار می گوید: «چند وقتی است که بعضی از اقلام دارو های شیمی درمانی در کشور نایاب شده، و بعضی از بیمارانی سرطانی در بیمارستان ها پذیرش و بستری نمی‌شوند و جانشان در معرض تهدید قرار گرفته است درحالی که دارو برای ایشان حق اولیه محسوب می‌شود.»
انتهای پیام/
