طوس کیانی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در همدان با بیان اینکه هفت بیمار SMA در استان همدان برای دریافت خدمات به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مراجعه می‌کنند اظهار کرد: البته یکی از بیماران ساکن تهران بوده و ممکن است مرتب مراجعه نکند اما در حال حاضر به ۶ بیمار به طور مداوم خدمات ارائه می‌شود.
وی با بیان اینکه بیماری SMA تیپهای مختلفی دارد که از تیپ یک تا چهار را شامل می‌شود گفت: درگیری برخی از این بیماران از بدو تولد است و برخی نیز در سنین بالاتری مثلا ۲۰ سالگی شروع می‌شود.
مسوول امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به بسته حمایتی وزارت بهداشت برای این بیماران شامل ویزیت، تصویربرداری، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و کاردرمانی است که به صورت رایگان ارائه می‌شود افزود: هزینه بستری بیماران SMA سالانه ۱۵ میلیون تومان از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود.
وی خاطرنشان کرد: بیماران SMA معمولا بیمه پایه‌ای هم دارند که سهم بیمار تا مبلغ ۱۵ میلیون تومان برای بستری در قالب بسته حمایتی از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود.
کیانی در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه برخی از بیماران SMA باید تا سه سالگی داروی خاصی را مصرف کنند که این دارو در خارج از کشور با هزینه بالایی عرضه می‌شود، چقدر حمایت شده که دارو وارد کشور شود و پیگیری دانشگاه‌ها چطور است؟ گفت: یک نوع داروی درمانی برای این بیماران در کشورهای بسیار محدودی وجود دارد که در سطح کلان وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی به دنبال این هستند وارد کشور شود و این نوع درمان نیز انجام شود.
وی با تاکید به اینکه کشورهایی که این درمان را انجام می‌دهند شاید به انگشتان دست هم نرسند اما با این وجود ایران به دنبال این است که این درمان را نیز انجام دهد ادامه داد: این درمان دارویی هزینه بسیار بالایی دارد و تقریبا یک دوره درمانی آن ۷۵۰ هزار دلار می‌شود که البته مبلغ اهمیتی ندارد و جمهوری اسلامی ایران توان آن را دارد اما تهیه دارو در دنیا به صورت محدود است و مشکلات خاص خود را دارد.
مسوول امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان تصریح کرد: این موضوع در سطح کشور پیگیری می‌شود و نامه‌نگاری‌هایی صورت گرفته و دانشگاه‌ها نیز درخواست انجام این نوع درمان را برای بیماران SMA داشته‌اند که امیدواریم محقق شود.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر تمام بیماران SMA با عنوان بیماران خاص و صعب‌العلاج خدمات رایگان دریافت می‌کنند گفت: هر بیماری SMA استان در صورت نیاز به خدمات می‌تواند به طبقه اول معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کند تا با معرفی به مراکز درمانی خدمات رایگان دریافت کند.
کیانی در پاسخ به این سوال که آیا جز این هفت بیمارSMA، بیمارانی هم در استان وجود دارند که برای دریافت خدمات به معاونت درمان مراجعه نکرده باشند؟ گفت: خیر، خوشبختانه تعداد کم بوده و این بیماری در دنیا نادر است.
وی با اشاره به اینکه این بیماری چهار تیپ شناخته شده دارد و تیپهای اول تا دوم از بدو تولد علامت‌دار می‌شوند و برخی نیز از سن ۲۰ یا ۲۵ سالگی افزود: این بیماری در حیطه متخصصین مغز و اعصاب و نرولوژی هستند و زیر نظر آنها درمان می‌شوند.
مسوول امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره با اینکه ممکن است برخی از بیماران خدمات ارائه شده اطلاع کافی نداشته باشند و لازم است اطلاع‌رسانی صورت گیرد گفت: برخی از این بیماران خصوصا کسانی که در سنین کودکی با علامت می‌شوند مشکلات زیادی دارند و نیاز به حمایت بیشتری دارند.
انتهای پیام/89026/
