رییس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران:برای تست های غربالگری تکمیلی نیاز به پوشش بیمه داریم

گروه خانواده؛زهره سعیدی: یکی از مراحل مهمی که هر بانویی بعد از متوجه شدن بارداری اش می بایست مورد توجه قرار دهد، چکاپ کامل نزد پزشک، سونوگرافی و مشخص کردن زمان و شرایط جنین و غربالگری در دوره مورد نظر است که البته خیلی از زوجین هم هستند که از پیش از بارداری تحت نظر پزشکان قرار می گیرند. موارد متعدد مربوط به غربالگری ها در سال های اخیر ، هزینه های بالای تست های تشخیصی و همینطور احتمال سقط های جنین و استرس های ناشی از آن موارد متعددی است که سالهاست ذهن قانونگذاران را در زمینه افزایش جمعیت و خطرات سقط های جنین در برگرفته است.

در زمینه آمارهای مربوط به سقط های جنین و علل آن، موارد ناشی از سندرم های نقص های ژنتیکی و همینطور مسائل مورد نیاز جامعه مبنی بر سلامت بهتر جنین با دکتر سیدمحمد اکرمی رییس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران به گفت وگو نشستیم که در ادامه می خوانیم:

*آقای دکتر لطفا به عنوان سوال اول در ارتباط با بیماری های خاص ناشی از سندرم های نقص ژنتیکی و آمارهای سقط ها و تولدهای زنده هر ساله در کشورمان برایمان توضیح دهید؟

ابتدا از اینکه خبرگزاری فاخر فارس برای این موضوع  مهم وقت می گذارد، متشکرم. اما درباره سوال شما اول این نکته را اشاره کنم که سالی یک میلیون و دویست هزار تولد زنده در کشور داریم. متاسفانه به خاطر شرایط موجود اجتماعی و اقتصادی، سن بارداری و ازدواج افزایش یافته است. در تمام کتب علمی دنیا افزایش سن مادر خطر تریزومی های شایع همچون سندروم داون، ادوارد و پاتو را افزایش می دهد. بیماران تریزومی 21 (سندرم داون) طول عمر نسبتا معمولی دارند اما تریزومی های دیگر 95 درصد کمتر از یک سال اول از دنیا می روند.

خود بدنیا آمدن و از دست رفتن بچه بار اجتماعی و روانی سنگینی برای خانواده ایجاد می کند. به لطف پروردگار عالم سیستم خلقت طوری است که اکثر این تریزومی ها در دوران جنینی سقط می شوند. هم امام (ره) و هم مقام معظم رهبری اجازه سقط سندرم داون را دادند. امام هم برای بیماران آنانسفالی و تالاسمی ماژور هم این اجازه را داده بودند. مقام معظم رهبری در پاسخ استفتا یک متخصص زنان در سال 81 با یک شرایط خاصی مجوز سقط درمانی را دادند. ایشان فرمودند اگر جنینی ناقص الخلقه باشد و معلول باشد  و برای خانواده بزرگ کردنش عسر و حرج داشته باشد قبل ولوج روح اجازه سقط درمانی داده می شود.

بعد از این استفتا در سال 84 مجلس شورای اسلامی قانون سقط درمانی را به تصویب رساند. آنجا مطرح شد که سه پزشک متخصص پیشنهاد می توانند بکنند اما پزشکی قانونی اجازه نهایی را می دهد با همه آن شرایطی که در استفتا بیان شده بود اگر سیر تصویب مجلس و تایید شورای نگهبان را ببینید، متوجه می شوید در این زمینه بحث بسیار جدی و داغی شده و این قانون هم در کشورما 15 سال است که اجرا می شود.نکته جالب این است که کشورهای منطقه هم برای انجام این کار به ایران می آیند چون چنین سیستم مترقی و به روزی را ندارند. 

*کل آمار سقط درمانی جنین سالانه چقدر است؟

کل عدد در سال گذشته 9 هزار نفر و سال قبل تر 8 هزار نفر بوده است. متاسفانه عدد سقط غیر قانونی که به خاطر مسائل غیرقانونی یا نامشروع یا عدم تمایل به جنسیت است، ده ها برابر بیشتر از این عدد شده است. به طور متوسط سالی 29 تا 32 هزار معلول در کشور به دنیا می آیند. برخی غیر قابل پیشگیری هستند اما برخی قابل پیشگیری هستند که بخشی که صحبت کردم در همین فضا بوده است.

*آیا غربالگری در ایران اجباری است؟

مقدمتا بگویم که به دنبال قانون مصوب سقط درمانی، غربالگری در کشور ما نظام مند شد. البته برای پاسخ به سوال شما باید بگویم که غربالگری در کشور ما اجباری نیست و هیچ وقت پلیس یا دادگاهی درب خانه خانم های باردار مراجعه نمی کند که حتما بیایید و غربالگری انجام دهید. در خود خانواده ها فرهنگ سازی شده و مراجعه می کنند تا فرزند سالمی داشته باشند. مادران زیر 35 سال غربالگری با آزمایش خون انجام و مادران بالای 35 سال براساس مطالعات دنیا توصیه به کار مستقیم تشخیصی می شود.

*تست غربالگری چه فرقی با تشخیصی دارد؟

تست غربالگری و تشخیصی با هم متفاوت هستند. تست غربالگری ارزان ، سهل الوصول و زود پاسخ ده و در جمعیت عمومی انجام  می شود. تست تشخیصی گران، زمان بر و برای افراد خاص انجام می شود. مثلا در همین ایام کرونا گروه هایی مرتبط با طرح شهید سردار سلیمانی درب منزل مردم می روند و تب سنجی می کنند، هر کس تب دارد را نمی گویند کرونا دارد، ولی هر کس که تب دارد را تست سریع می کنند و برای آنهایی که مشکوک می شوند، تست PCR انجام می دهند.

یعنی به هیچ وجه با تست غربالگری به تشخیص قطعی نمی رسیم اما می توانیم با یک الک کردن، افراد مشکوک به بیماری را از افراد سالم جدا کنیم. خوشبخانه کشور ما در علم ژنتیک توفیقات خوبی کسب کرده و حیف است که مسیری که این اندازه نظام مند شده، با هیاهو، جنجال، نگاه سیاسی و سلیقه ای دچار آسیب شود.

*یعنی شما می گویید که در هیچ مرکزی از مراکز غربالگری تخلفی نمی شود یا اینکه به صورت کاذب هیچ جا برای تست تشخیصی نمی فرستند؟ از خیلی ها می شنویم که می گویند بچه شان لازم نداشته  و تست های گران داده اند و بچه هم سالم در آمده است...

ممکن است یک جایی یک فردی اشتباهی بکند اما اینکه ما بگوییم این امر موضوع کل نظام سلامت است و برایش یک مصوبه مجلس بگیریم عجیب است. تاکید می کنم به دنبال تست غربالگری، تست تشخیصی پیشنهاد می شود. اینکه بگوییم پزشک سوزن در چشم جنین می کند خنده دار است. امنیوسنتز توسط متخصص با راهنمایی سونوگرافی انجام می شود، یکی از مراکز با ما تماس گرفتند و می گفتند که آقای دکتر ما 1500 مورد آمنیوسنتز کردیم یک مورد سقط نداشتیم و به عارضه نخورده است، با اگر و اما و شنیده ها نمی توان قانون تصویب کرد.

*آقای دکتر برای ما بگویید که آیا پزشکان از غربالگری سود مالی می برند؟

از هر خدمت سلامت محور پزشکان سود می برند. اما اینطور نیست که باعث شود مردم را اغوا بکنند و به سمت تست های تشخیصی ببرند. ما سوگند پزشکی خوردیم که هیچ روش سقطی را به کسی توصیه نکنیم. این سقط درمانی هم که می گوییم، پیشگیرانه است. کودک تریزومی 13 و 18 زیر یک هفته بطور معمول می میرد و حداکثر در یک سال با بهره هوشی پایین زنده می ماند. تریروزمی 21 هم با بهره هوشی پایین ممکن است تمام عمر زنده بماند اما تمام عمر مشکل دارد.

*اگر کسی توان مالی نداشته باشد اما پزشک تشخیص بدهد که نیاز به تست تشخیصی دارد، پزشک چه پیشنهادی می کند؟

ببینید در غربالگری ابتدا تستی انجام می شود که هزینه مالی زیادی هم ندارد. اما تست تشخیصی بنا به نظر پزشک انجام می شود. این تست گرانتر است و متاسفانه پوشش بیمه ای ندارد و نیاز به پوشش بیمه ای دارد. ما موارد بسیار داشتیم که همکاران ما تخفیف دادند یا پول نگرفتند اما متأسفانه بیمه ها پوشش نمی دهند و این از معضلات مردم است.

*آقای دکتر بچه ای که سقط می شود، مشخص می شود سالم بوده یا خیر؟

جنین اگر طول عمرش در حدی باشد که امکان بررسی باشد، می توان این کار را کرد معمولا اگر نیاز باشد آزمایشگاه ها خواهش می کنند جنین را در اختیارشان قرار دهند تا بررسی کنند اما اینطور نیست که همه مردم برای این کار مراجعه کنند.

*تا به حال پیش آمده که فردی بچه سالمش را سقط کند و بعد از دست پزشکش شکایت کند؟

عکس این را حتما داشتیم که پزشکان گفته اند بچه ای سالم است بعد مشخص شده که مبتلا است، شکایت شده و نظام پزشکی رسیدگی کرده و من در جریان برخی پرونده هایش قرار داشتم اما تعدد این موارد وجود ندارد. به نظر می رسد عمدتا برای زمان هایی بوده که هنوز سیستم غربالگری راه نیافتاده بوده است.

*اما اینجا ما یک آماری داریم که می گوید از هر6جنینی که تست آمینوسنتز میشوند یک جنین سقط میشود. این عدد درست است؟

آمنیوسنتز خطر عفونت رحمی یا سقط را دارد، این احتمال از مطالعات جهانی بدست آمده و ما در ایران خوشبختانه با کارهایی که توسط متخصصان رادیولوژی و پریناتولوژیست های مجرب انجام می شود، اصلا به این احتمال نرسیدیم. این آمار به عنوان عارضه امنیوسنتز مطرح می شود و در کتاب ها است اما در عمل و ایران اینطور نیست. چون قدری عمل نمونه برداری آب رحم مادر استرس دارد بخش عمده متخصصین رادیولوژی و پریناتولوژی این را انجام نمی دهند عددشان خیلی در کشور ما محدود است و ما این عدد را در ایران در هیچ مقاله و کتابی نمی بینیم و هر چه هست برای کتاب های خارجی است.

*در نهایت برای اصلاح قانون در زمینه افزایش جمعیت و طرح غربالگری چه انتظاری از مسئولان دارید؟

ببینید ما برای تست های غربالگری نیاز به فرهنگ سازی داریم و از مجلسی ها هم همین را خواستاریم اینکه نیاز به کار تبلیغاتی داریم و بیمه ها هم باید بخش تست های تکمیلی غربالگری را پوشش دهند، وگرنه حذف غربالگری کار کاملا اشتباهی است. بیمار تریزومی 21 که طول عمر زیاد دارد اما عقب افتاده است، 28 برابر خطر کم کاری تیروئید بیشتر دارد، حدود 5 برابر ناهنجاری های قلبی بیشتر دارد و همه این پول را اگر مریض بدنیا بیاید باید بیمه ها بدهند، این همه هزینه ها برای نظام سلامت با سقط های صحیح کاهش پیدا می کند و از نگهداری معلولین تا بودجه ها و مسائل دیگر را باید در نظر داشته باشیم.

انتهای پیام/