خبرگزاری فارس، شیراز - نگاهش به دوردست خیره شده اما افکارش را می‌توان از چهره‌اش خواند. سالن انتظار آزمایشگاه خلوت‌تر از همیشه هست و تعداد اندکی منتظر پاسخ آزمایش هستند.
از سمتی که من نشسته‌ام چهره دختر جوان به‌راحتی دیده می‌شود. قصد تجسس ندارم اما مشکل او مرا به خاطره‌ای دور می‌برد. دست‌کم 20 سال از آن روز می‌گذرد.
یک فلاش‌بک کوتاه؛
تابستان گرم غوغا می‌کند و محوطه بیمارستان نمازی شیراز مملو از جمعیت است. جهت مداوای یکی از نزدیکان او را تا بیمارستان همراهی کرده‌ام. وارد بخش می‌شویم و منتظر پزشک می‌مانیم.
یک بیمار تالاسمی روی تخت مجاور نشسته و برای تزریق خون آماده می‌شود. چند لحظه‌ای آن سمت را ازنظر می‌گذرانم. پسر نوجوانی است حدود 15 ساله، پرستار سرنگ را آماده می‌کند اما پسر نوجوان به سبب مداومت تزریق دارو یا فراورده‌های خون، انگار رگ‌هایش خشک‌شده و پرستار به‌سختی رگ دستش را پیدا می‌کند. او لب‌هایش را می‌گزد و من کاملاً درد را در چهره‌اش حس می‌کنم اما کوچک‌ترین واکنشی حاکی از درد نشان نمی‌دهد.
از این صبر و مقاومت، حیرت‌زده می‌شوم؛ هنوز پس از گذر سال‌ها هنگامی‌که صحبت از مبتلایان به تالاسمی می‌شود چهره او، با آن حالت خاص که انگار با درد انس گرفته و آن را پذیرفته، در ذهنم تجسم می‌شود.
از تصور گذشته رهاشده و اطرافم را نگاه می‌کنم. دختر جوان با نامزدش در حال گفتگو است:
چرا این‌قدر دمغ شدی؟ مگه دکتر چی گفت؟
میگه آزمایش خون مشکل داره، مشکوک به تالاسمی مینور هستید. فعلاً نمی‌تونید عقد کنید تا یک آزمایش دیگه بدید.
مثلاً با آزمایش بعدی مشکل حله؟! مگه نمیشه بعد از ازدواج برای بچه‌دار شدن، تحت مراقبت باشیم؟ بریم همین امروز از دکتر بپرسیم.
دختر جوان بازهم به فکر فرو می‌رود و بقیه سؤال‌ها را فرومی‌خورد. من آشکارها حلقه اشک را گوشه چشمش می‌بینم. موقع خروج از آزمایشگاه، آرزو می‌کنم با درایت و هوشمندی تصمیم بگیرند.
بیماران مبتلابه تالاسمی با شرایط خاص جسمانی نیازمند حمایت در حیطه‌های درمانی، اجتماعی، اشتغال‌زایی هستند اما وضعیت آن‌ها و مشکلاتی که همواره با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند، کمتر موردتوجه مسئولان بوده و حمایت سازمان‌های مردم‌نهاد نیز در حد بضاعت آن‌ها است بنابراین فرایند حمایتی این قشر از بیماران خاص - که بیشتر به اسم در این رده معرفی می‌شوند نه در عمل- با ساماندهی و جذب خیرین همچنین جلوگیری از پراکندگی حمایت‌ها می‌تواند مسیر بهتری را طی کند.
هرساله در روز 18 اردیبهشت که به‌عنوان روز جهانی حمایت از بیماران تالاسمی شناخته می‌شود، این موضوع رسانه‌ای شده یا هم‌اندیشی‌ای برگزار می‌شود اما این گزارش‌ها و همایش‌ها نباید در بایگانی، به غبار فراموشی سپرده شود.
مبتلایان به تالاسمی نظیر همه شهروندان دیگر خواهان شرایط متعادلی برای زندگی و استفاده از ظرفیت‌های موجود هستند چراکه آن‌ها نیز همچون افرادی که از سلامت جسمی برخوردارند، کرامت انسانی و حقوق شهروندی دارند بنابراین نگاه‌های منفی را برنمی‌تابند.
این افراد علاوه بر مشکلات بیمه، قیمت گزاف دارو یا کمبود ذخایر خون که در شرایط فعلی با آن مواجه شده‌اند و این مسئله تبعات جسمی متعددی برای آن‌ها به همراه دارد.
از سوی دیگر مشکل اشتغال آن‌ها در دستگاه‌های دولتی و عدم استخدام است. باوجود توانمندی و هوشمندی بیماران مبتلابه تالاسمی در کنار تحصیلات عالیه و تجربه، متأسفانه عموم ارگان‌ها به قانون استخدام افراد مبتلابه بیماری خاص توجه نمی‌کنند و آن‌ها یا در بخش خصوصی شاغل هستند یا باوجود در مشاغلی که با شرایط جسمی آن‌ها سازگار نیست.
جنگ دائمی مبتلایان به تالاسمی با بیمه و دارو
در این زمینه، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان فارس می‌گوید: پس از شیوع بیماری کرونا چالش اصلی بیماران تالاسمی، کمبود واحدهای خونی و ذخایر بانک خون است و در شرایط فعلی، این عزیزان وضعیت بحرانی را سپری می‌کنند.
مصطفی احمدی در گفتگو با خبرنگار فارس بابیان اینکه بیماران تالاسمی باید هر ۱۵ روز یک‌بار خون دریافت کنند، ادامه می‌دهد: پس از شیوع ویروس کرونا، مردم جهت اهدا خون کمتر مراجعه می‌کنند و این موضوع برای بیماران مبتلابه تالاسمی، هموفیلی یا مصدومان حوادث، مشکلاتی را ایجاد کرده است.
وی با اشاره به مشکلات ناشی از هزینه‌های دارو و عدم‌حمایت شرکت‌های بیمه از بیماران تالاسمی، تصریح می‌کند: بسیاری از عزیزان مبتلابه تالاسمی، جهت تهیه قرص جیدنیو که هر بسته 300 هزار تومان هزینه دارد با مشکل مواجه می‌شوند چراکه هزینه‌های گزاف در کنار عدم پوشش کامل بیمه، رنج و تاب‌آوری بیماری را دوچندان می‌کند.
احمدی اضافه می‌کند: کمبود آمپول دسفرال که به‌طور مداوم باید توسط مبتلایان به تالاسمی مصرف شود نیز از دیگر مشکلات است که میان این عزیزان با بیمه و دارو، جنگی دائمی ایجاد کرده است.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فارس تصریح می‌کند: قانون بیمه مبتلایان به تالاسمی باید بازنگری شده و یک‌بار برای همیشه این مشکل حل شود چراکه هر ۶ ماه یک‌بار شرایط بیمه تغییر کرده و شرکت‌های بیمه، عهده‌دار فرانشیز داروی موردنیاز بیماران تالاسمی نمی‌شوند.
وی با اشاره به فعالیت‌های انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، خاطرنشان می‌کند: انجمن جهت اشتغال‌زایی توانایی چندانی ندارد اما درزمینهٔ شیوه‌های نوین آموزشی به برپایی سمینارها پرداخته و به آگاه‌سازی می‌پردازد همچنین با برپایی بازارچه‌های مشاغل خانگی با همکاری شهرداری، مبتلایان به تالاسمی به عرضه محصولات و هنرهای دستی خود می‌پردازند.
احمدی با اشاره به توانمندی بیماران تالاسمی و نادیده گرفتن این توانمندی‌ها تصریح می‌کند: تعدادی از این عزیزان باوجود مدرک کارشناسی، کارشناسی ارشد و حتی دکترا، در مراکز دولتی استخدام نمی‌شوند و با شرایط جسمی خاص به مشاغل سخت‌روی می‌آورند بنابراین ازآنجاکه شرایط اشتغال پایدار برای آن‌ها مهیا نیست، وضعیت مالی باثبات و مساعدی ندارند.
وی خاطرنشان می‌کند: در حال حاضر یک هزار و ۷۰۰ نفر بیمار مبتلابه تالاسمی در استان فارس زندگی می‌کنند که از این تعداد ۷۰۰ نفر در شیراز و هزار نفر در دیگر شهرستان‌های استان سکونت دارند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فارس می‌گوید: این عزیزان در استان فارس عموماً جوان و در رده سنی ۲۰ تا ۳۵ سال هستند و تعداد بانوان و آقایان مساوی یکدیگر است.
عدم‌حمایت، سنگینی بار مادی و روانی داروها را مضاعف کرده است
یکی از اعضای انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فارس نیز با اشاره به کمبود ذخایر بانک خون در شرایط فعلی می‌گوید: باوجود تبلیغات انجام‌شده مردم کمتر به انتقال خون مراجعه می‌کنند البته با شیوع کرونا و حساسیتی که مردم درزمینهٔ رعایت نکات بهداشتی دارند، نمی‌توان کسی را برای اهدای خون اجبار کرد.
مصطفی زاهدی بابیان اینکه با کاهش ذخایر بانک خون، سهمیه بیماران به نصف رسیده است، ادامه می‌دهد: باید این موضوع را در نظر داشت که بیمار تالاسمی با توجه به وضعیت جسمی و هموگلوبین خون و نیاز به دریافت دو کیسه خون در هر 15 روز، در شرایط فعلی دچار عوارض جسمی به‌ویژه مشکل پمپاژ قلب می‌شود.
وی اظهار می‌کند: چنان چه ذخایر بانک خون به‌اندازه کافی باشد، دانشگاه علوم پزشکی و سازمان انتقال خون در این زمینه کوتاهی نکرده و با بیماران تالاسمی همکاری لازم را انجام می‌دهند اما با شیوع کرونا، کمبود ذخایر به‌ویژه گروه‌های خونی منفی که در حالت طبیعی نیز گروه‌های کمیابی هستند، با مشکل بیشتری مواجه هستند.
زاهدی با انتقاد از ضعف قانونی موجود در حیطه اشتغال بیماران تالاسمی، ادامه می‌دهد: این عزیزان پس از اخذ مدرک، مصاحبه و گزینش در ادارات به دلایل واهی پذیرش نمی‌شوند و از سوی دیگر مشکل پوشش بیمه‌ای نیز از دیگر مسائل بیماران تالاسمی است.
این عضو انجمن حمایت از بیماران تالاسمی می‌گوید: باوجوداینکه خودمان بیمه را پرداخت می‌کنیم اما برای استفاده از خدمات ازکارافتادگی، موردحمایت نیستیم و می‌گویند ازکارافتادگی به شما تعلق نمی‌گیرد.
وی تصریح می‌کند: من نام دفترچه بیمه را دسته‌چک مریضی گذاشتم چراکه از خدمات بیمه‌ای مناسب برخوردار نیستیم و مشکل تهیه دارو، قیمت بالای آن، تعرفه‌ها و فرانشیز عجیبی که برای داروها تعیین می‌کنند، در عمل دفترچه بیمه را ناکارآمد کرده است.
زاهدی به وعده‌های عملی نشده اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: با آغاز هرسال با افزایش قیمت داروها مواجه هستیم و وعده جذب خیرین و... که تحقق نمی‌یابد، این مسئله در کنار استمرار استفاده از داروها، عوارض همچنین بار مادی و روانی داروها، معضل را برای بیماران تالاسمی مضاعف کرده است.
وی خاطرنشان می‌کند: در این زمینه حمایت مادی و معنوی وجود ندارد و بیماران حتی درزمینهٔ استفاده از تب‌سنج، دستگاه فشارخون و خدمات دیگر نیز با مشکل مواجه می‌شوند.
گزارش: سمیه انصاری‌فرد
انتهای پیام/983110/ح
