به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، مهدی شادنوش شب گذشته در اولین همایش بیماران MPS که با حضور خانواده‌های این بیماران در بیمارستان نور افشار تهران برگزار شد، اظهار کرد: شرایط امروز بیماران MPS با سال گذشته قابل قیاس نیست.
وی با بیان اینکه از حدود ۸ ماه پیش طی پروتکل قوی درمانی و تشخیصی، نمونه‌های ژنتیکی جمع‌آوری شد و امکانات و زیرساخت‌های مربوطه ایجاد شد، گفت: این نمونه‌ها توسط آزمایشگاه‌های داخلی مورد ارزیابی قرار گرفت.
شادنوش تصریح کرد: در حال حاضر برای هر فرد مبتلا به MPS در کشور پرونده قطعی داریم و دیگر بر اساس اظهار فردی رفتار نمی‌شود.
وی با اشاره به اینکه این کار توسط ۸ قطب در سراسر کشور اتفاق افتاد، اظهار کرد: در گذشته برای برخی از خدمات، بیماران باید از راه‌های دور به تهران می‌آمدند، اما امروز با ۸ قطب فعال در کشور، بیماران مبتلا به MPS می‌توانند مراجعه کرده و خدمات مربوطه را دریافت کنند.
شادنوش تاکید کرد: همه اطلاعات بیماران تا پایان خرداد امسال جمع‌آوری شده و کمیسیون‌های پزشکی آن در حال برگزاری است و تا پایان امسال می‌دانیم داروهای گران قیمت مربوطه باید برای کدام بیماران استفاده شود و افرادی که باید پیوند مغز استخوان شوند تا بهبود قطعی پیدا کنند، چه کسانی هستند.
وی با بیان اینکه هزینه‌های تمام شده برای ارائه خدمات به این بیماران برآورد شده است، گفت: تا پایان خرداد ماه بررسی‌های ما ادامه خواهد یافت و اگر نتایج بررسی‌های ما نشان دهد این بیماران قابلیت درمان قطعی با BMT را دارند، این افراد می‌توانند با مراجعه به مراکز مربوطه معرفی شده، خدمات را به صورت رایگان دریافت کنند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت تصریح کرد: تلاش کردیم هزینه‌های سنگین دارویی برای این بیماران تا حد ممکن کاهش پیدا کند و نهایت مساعدت را از طرف وزارت بهداشت به بیماران MPS ارائه کنیم. امیدواریم در سال‌های آینده رفتار ما با این بیماری بسیار عاقلانه‌تر و مدبرانه‌تر باشد تا خانواده‌های این بیماران رنج کمتری داشته باشند.
انتهای پیام/
