به گزارش خبرگزاری فارس از مشهد، نوزادش که بهدنیا آمد مانند بسیاری از نوزادان روی کره زمین بود بدون کوچکترین نقصی، حتی در دوران جنینی هم آزمایشات چیزی نشان نمیداد، کمکم که بزرگتر میشد تفاوتهایی را در او مشاهده میکرد.
نامش را که صدا میزد با واکنشی از سوی کودک مواجه نمیشد، حتی همچون کودکان همسن خود از خود تولید صدا نداشت، اشیا را نمیگرفت و بهاطرافیان نمیخندید.
کمی که بزرگتر شد و زمان راه رفتنش فرا رسید باز هم مانند همسالان خود نبود و نمیتوانست راه برود، هر زمان که موضوع را در میان فامیل مطرح میکرد مادربزرگ کودک میگفت «بسیاری از کودکان هستند که دیر راه میروند و یا اینکه دیر بهحرف میآیند، مشکلی نیست، پسر همسایهمان هم تا مدتها راه نمیرفت، پنج ساله که بود مادرش او را بهپشت میکشید، همه تصور میکردیم مشکل ذهنی دارد، اما امروز مهندسی شده است».
مادر دلخوش بهاین گفتهها و بیتوجه بهفرصتهای طلایی که گذشت زمان از او و فرزندش میگرفت، زندگی میگذراند تا اینکه روزی طاقتش طاق شد و کودکش را بهروانشناس کودک بُرد و در عین ناباوری به او گفتند «فرزند شما معلولیت ذهنی دارد!»
پدر و مادر که این را شنیدند عصبانی شده و مطب دکتر را ترک کردند و از ترس حرف مردم و گفته بزرگترها بهدنبال راه چاره نرفتند هرچند که پزشک مربوطه نیز بهدرستی بیماری را تشخیص نداده بود، تا اینکه پس از چند سال و زمانی که ریحانه هفت ساله شده و زمان رفتنش بهمدرسه فرا رسیده بود توسط مدیر مدرسه که او نیز کودکی مبتلا بهاوتیسم داشت با بیماری تحت عنوان«اوتیسم» آشنا شدند و پس از مراجعه بهمراکز توانبخشی متوجه شدند که ریحانه بهاوتیسم مبتلا است.
نکته دردآور اینکه بهدلیل تبعیت از گفتههای فامیل و آشنایان زمان طلایی تشخیص این اختلال گذشته بود و قطعا ریحانه همچون دیگر کودکان بهآن حد از بهبودی دست نخواهد یافت.
اوتیسم بین 18 تا 36 ماهگی خود را نشان میدهد
مدیر موسسه آموزشی ـ توانبخشی آوا در گفتوگو با خبرگزاری فارس، بهارائه تعریفی در خصوص بیماری اوتیسم پرداخت و گفت: اوتیسم یک دسته از اختلالات عصبی ـ رشدی است که ارتباطات کلامی، غیرکلامی و تعاملات اجتماعی کودکان را تحت تاثیر قرار میدهد.
اکرم نجفیان ضمن اشاره به این نکته که این دسته از اختلالات خود را در مرحله اول در ارتباطات کلامی و تعاملات اجتماعی نشان میدهند، اظهار کرد: این اختلال بین 18 تا 36 ماهگی خود را نشان میدهد.
وی در خصوص راههای شناسایی این بیماری، افزود: راه تشخیص این بیماری سخت نیست و تنها کافی است که والدین کودک خود را با دیگر کودکان همسال خود مقایسه کنند، البته این نکته بهمعنی این نیست که هر فردی توان تشخیص اوتیسم را دارد، بلکه تنها میتواند با مقایسه، بهیک تشخیص اولیه برسد.
مدیر موسسه آموزشی ـ توانبخشی آوا تصریح کرد: با توجه بهاینکه علت اوتیسم هنوز مشخص نشده است، بنابراین این اختلال پیش از تولد قابل رؤیت نیست و هیچ آزمایشی نمیتواند آن را تشخیص دهد.
نجفیان ادامه داد: بهاین دلیل بهاین بیماری یک اختلال عصبی ـ رشدی گفته میشود که خود را در مغز و در عملکرد و حین رشد نشان میدهد و یک علت جسمانی ندارد.
وی درگیر کردن مهارتهای کلامی و غیرکلامی، اجتماعی، چشمی، لبخند و واکنش نشان ندادن را بخشی از علائم این اختلال برشمرد.
مدیر موسسه آموزشی ـ توانبخشی آوا تصریح کرد: واکنش نشان ندادن بهصدا و یا نامیدن نام خود، نگاه نکردن بهچشم دیگران، فقدان اشاره و قان و قون کردن و فقدان لبخند را بخشی از نشانههای یک سالگی و فقدان داشتن تک کلمه تا پایان 16 ماهگی، فقدان بازیهای وانمودی و از دست دادن مهارتهای زبانی علائم دوسالگی این اختلال هستند.
تنها متخصصین توان تشخیص اوتیسم را دارند
نجفیان تاکید کرد: البته بهمحض رؤیت چنین ویژگیهایی در هر کودک نمیتوان به او برچسب اوتیسم زد و تنها متخصصین این حرفه میتوانند این اختلال را تشخیص دهند.
وی بهمداوای خانگی و باورهای نادرست نسبت بهاین بیماری اشاره و تصریح کرد: متاسفانه باورهای نادرستی در خصوص این بیماری وجود دارد که همین امر سبب شده در بسیاری موارد تشخیص بیماری دیر هنگام رخ دهد و مشکلات بسیاری را گریبانگیر کودک و خانواده کند.
مدیر موسسه آموزشی ـ توانبخشی آوا یادآور شد: بهطور مثال ممکن است کودک در راه رفتن و یا سخن گفتن مشکل داشته باشد و بزرگان خانواده و فامیل این را نقص ندانسته و مواردی از اختلال کلامی و یا راه رفتن را در فامیل مثال بزنند که پس چند سال بهبود یافتهاند.
نجفیان تاکید کرد: چنانچه خانوادهها بهموقع به مراکز غربالگری مراجعه و کودک خود را بهپزشک متخصص نشان دهند، بهبودی را در کودکان خود مشاهده خواهند کرد.
وی ادامه داد: فرمهایی در خانههای بهداشت، مهدهای کودک و مطب پزشکان مختصص کودکان و نوزادان توزیع شده است که در این فرمها 10 سوال وجود دارد و چنانچه خانوادهها به دو سوال پاسخ مثبت دهند بهطور حتم باید کودک خود را برای غربالگری بهمراکز مربوطه ببرند.
اوتیسم درمانناپذیر است/ از هر 100 تولد یک متولد اوتیسم در ایران
مدیر موسسه آموزشی ـ توانبخشی آوا بیان کرد: البته با توجه بهاینکه علت پزشکی این بیماری مشخص نیست، بنابراین درمانناپذیر است، اما میتوان تاحدودی در بهبودی آنان نقشآفرینی کرد.
نجفیان در رابطه با تعداد بیماران اوتیسم در استان، گفت: در جدیدترین آماری که در کشورهای اروپایی منتشر شده است از هر 68 تولد یک مورد مبتلا بهاوتیسم هستند و در برخی کشورهای دیگر این عدد یک بیمار در هر 45 تولد است؛ در ایران این رقم یک بیمار در هر 100 تولد گزارش شده است.
وی ادامه داد: آمار ایران نسبت بهدیگر کشورها وضعیت بهتری را نشان میدهد، اما باید بهاین نکته توجه کرد که بسیاری در کشور هستند که بهمراکز تشخیص اوتیسم مراجعه نکرده و نمیکنند و نسبت به این بیماری ناآگاهند.
هزینههای بالای مبتلایان بهاوتیسم
مدیر موسسه آموزشی ـ توانبخشی آوا در بخش دیگری از سخنان خود بههزینههای این بیماری اشاره کرد و افزود: باتوجه بهاینکه این اختلال سطح وسیعی از مهارتهای کودک را درگیر میکند و یادگیری را برای آنان دشوار میسازد، بنابراین نیازمند خدمات بسیاری نظیر بازیدرمانی، آموزش خواندن و نوشتن و گفتاردرمانی هستند که تامین این مهارتها، اختصاص هزینههای بالایی را میطلبد.
نجفیان با بیان اینکه این بیماری هنوز جزو بیماریهای خاص محسوب نمیشود، تصریح کرد: بههمین علت تحت پوشش بیمه نیستند و چنانچه خانوادهای بیمه تکمیلی نداشته باشد با مشکلات بسیاری مواجه میشود.
وی گفت: در حال حاضر یارانهای که دولت بهاین کودکان اختصاص داده است 460 هزار تومان برای هر کودک است که طبیعتا کودکانی میتوانند از این یارانه بهرهمند شوند که در یکی از 90 مرکز آموزشی ـ توانبخشی سطح کشور ثبت نام کرده باشند.
پسران 5 برابر بیشتر از دختران گرفتار اوتیسم میشوند
مدیر موسسه آموزشی ـ توانبخشی آوا با اشاره بهاین نکته که پسرها چهار تا پنج برابر دختران بهاین بیماری گرفتار میشوند، عنوان کرد: آنچه که تاکنون در خصوص علت این بیماری کشف شده اینکه ریشه ژنتیکی دارد.
نجفیان اضافه کرد: هر خانوادهای در صورت داشتن یک کودک اوتیسم 19 درصد احتمال اینکه فرزند دومشان نیز گرفتار اوتیسم شود وجود دارد، چنانچه دوقلوهای دوتخمکی گرفتار این بیماری شوند احتمال اینکه قل دوم نیز گرفتار شود 31 درصد و چنانچه دوقلوهای یک تخمکی گرفتار شوند احتمال درگیر شدن قل دوم 77 درصد خواهد بود.
وی در رابطه با آینده این کودکان، اظهار کرد: چنانچه این کودکان از هوش عادی و کلام مناسب برخودار باشند میتوانند در مدارس عادی تحصیل کنند و در صورت شدید بودن اختلال، در مدارس اوتیسمی که در سراسر کشور وجود دارد، پذیرش میشوند.
مدیر موسسه آموزشی ـ توانبخشی آوا گفت: در مشهد هشت مدرسه اوتیسم وجود دارد که دو مرکز غیرانتفاعی و 6 مرکز دولتی است.
آمار دقیقی در خصوص مبتلایان بهاوتیسم وجود ندارد
کارشناس اوتیسم اداره کل بهزیستی خراسان رضوی در خصوص تعداد مبتلایان بهاوتیسم در این استان به خبرگزاری فارس گفت: با توجه بهاینکه شرایط تشخیص همه مبتلایان فراهم نیست آمار دقیقی در خصوص تعداد مبتلایان نداریم.
سمانه طاهری با اشاره بهاین موضوع که متاسفانه بسیاری از خانوادهها بهمراکز بهزیستی مراجعه نمیکنند، ادامه داد: بههمین دلیل است که آمار دقیقی از میزان مبتلایان بهاوتیسم وجود ندارد، بر اساس آمار جهانی یک درصد از موالید را مبتلایان بهاوتیسم دربر میگیرند که این میزان در ایران نیز تایید شده است، بنابراین میتوانیم بگوییم تعداد مبتلایان بهاوتیسم در کشور یک درصد موالید هستند.
وی بیان کرد: در خراسان رضوی هشت مرکز توانبخشی اوتیسم وجود دارد که 6 مرکز در مشهد، یک مرکز در سبزوار و یک مرکز در شهرستان نیشابور است و 278 کودک اوتیسم در حال حاضر تحت پوشش این مراکز قرار دارند و این تنها آماری است که ما از آنان در استان داریم.
کارشناس اوتیسم اداره کل بهزیستی خراسان رضوی کاردرمانی، گفتار درمانی، بازی درمانی و هنر درمانی را بخشی از خدمات ارائه شده توسط این مراکز بهکودکان مبتلا بهاوتیسم برشمرد و تصریح کرد: همچنین مسؤولان فنی و مدیران مراکز در کارگاههای ویژه اختلالات اوتیسم که توسط اداره کل بهزیستی استان برگزار میشود شرکت میکنند تا بتوانند بهتر بهاین کودکان خدمت ارائه دهند.
طاهری ضمن بیان اینکه بیماری اوتیسم در دوره جنینی قابل تشخیص نیست، عنوان کرد: البته بهزیستی بهمنظور شناسایی و ارائه خدمات بهاین کودکان اقدام بهغربالگری کودکان دو تا پنج سال کرده و پرسشنامههایی 10 سوالی را در سطح مهدهای کودک، خانههای بهداشت و مطب پزشکان کودک توزیع و از خانوادهها خواسته میشود که این پرسشنامهها را پر کنند، چنانچه آنان به سه سوال و یا بیشتر پاسخ مثبت بدهند از آنان خواسته میشود بهمتخصصین بهزیستی مراجعه و در آنجا آزمون تشخیص اوتیسم از کودکان گرفته و در صورت تشخیص بیماری بهکمیسیون تشخیص معلولیت معرفی و وارد سیکل خدماترسانی میشوند.
وی در بخش دیگری از این گفتوگو در پاسخ به این پرسش که آیا یارانهای مخصوص بهکودکان اوتیسم تعلق میگیرد یا خیر؟؛ اظهار کرد: بهزیستی برای بخشی از این کودکان ماهانه 460 هزار تومان برای هر نفر یارانه اختصاص میدهد که این مبلغ بهمراکز توانبخشی داده میشود و باتوجه بهاینکه این مراکز خصوصی هستند علاوه بر این مبلغ خانواده نیز ماهانه 180 هزار تومان بهجز هزینه ایاب و ذهاب بهمراکز میدهند.
این کارشناس اوتیسم اداره کل بهزیستی خراسان رضوی در خصوص هزینههای درمانی این کودکان نیز، گفت: چنانچه پزشک روانشناس آنان تشخیص دهد داروهایی برای آنان تجویز میشود در غیر این صورت داروی خاصی مصرف نمیکنند.
نیازمند فرهنگسازی زیربنایی هستیم
طاهری بهموضوع فرهنگسازی تاکید و خاطرنشان کرد: در تمامی زمینهها نیازمند یک فرهنگسازی زیربنایی هستیم تا جامعه با این اختلال آشنا شود تا بدین گونه شرایط حضور کودکان و خانوادههایی که با اختلال اوتیسم روبرو هستند در جامعه فراهم شود.
وی با بیان اینکه اوتیسم باید بهعنوان یک تفاوت بهجامعه شناسانده شود، عنوان کرد: این کودکان در مکانهای شلوغ و پرسروصدا بیقرار میشوند و ممکن است دست بهرفتارهای مخرب بزنند بههمین دلیل، میطلبد جامعه بیشتر با این اختلال آشنا شوند تا دسترس پذیری برای این کودکان و خانوادههای آنان در جامعه افزایش یابد.
کارشناس اوتیسم اداره کل بهزیستی خراسان رضوی گفت: متاسفانه علل ابتلا بهاین اختلال هنوز ناشناخته است.
هزینه 2.5 میلیونی نگهداری از یک کودک اوتیسم
یکی از عمدهترین مشکلات در بحث بیماری اوتیسم مشکل شناسایی این بیماری است. در واقع ناآگاهی خانوادهها و جامعه از این بیماری و نبود اطلاعرسانی مناسب در این زمینه موجب شده است تا بسیاری از این کودکان در زمان طلایی درمان که پیش از سه سالگی است، شناسایی نشوند بههمین علت آمار دقیقی از تعداد مبتلایان بهاوتیسم در کشور وجود ندارد.
از تشخیص دیرهنگام که بگذریم هزینههای درمان این اختلال با توجه بهاینکه بخش گستردهای از مهارتهای کودکان را درگیر میکند بسیار بالاست بهطوریکه طی تماسی که با مراکز مشاروه و درمان داشتیم هزینه هر ساعت گفتاردرمانی و یا کاردرمانی را 60 هزار تومان عنوان کردند، همچنین کارشناسان عنوان میکنند هزینه ماهانه نگهداری از هر بیمار اوتیسم میانگین دو و نیم میلیون تومان برای خانواده آب میخورد که از این میزان تنها 460 هزار تومان را دولت آن هم بهکودکانی که در مراکز توانبخشی عضویت داشته باشند پرداخت میکند و مابقی را خانواده باید تقبل کند حال خانوادهای که از تمکن مالی برخوردار نباشد بهطور حتم کودکش از این خدمات درمانی محروم میماند.
این میزان هزینه میطلبد که دولت نگاه ویژهتری نسبت بهاین بیماری و خانوادههای آنان داشته باشد و با پرداخت یارانه بیشتر و یا درنظر گرفتن بیمه خدمات توانبخشی بهداد خانوادهها برسد تا خانوادهها علاوه بر درد تحمل یک کودک مبتلا بهاوتیسم، حداقل از بابت هزینههای درمان خیالی آسوده داشته باشند، البته نباید مشارکت سازمانهای مردم نهاد و خیریهها و افزایش کمکهای آنان برای کاهش مشکلات را نادیده گرفت.
============
گزارش از: فرزانه زراعتی
============
انتهای پیام/ 70051