به گزارش خبرگزاری فارس از مشهد، حسین کاکاوند سرپرست گروه دوچرخه‌سواری بیماران ام اس صبح امروز در نشست خبری در این زمینه گفت: با هدف شناساندن بیماری ام اس به مردم و مسئولان و برطرف کردن تصورات غلط در زمینه این بیماری و بیماران و هم‌چنین جلب حمایت مسئولان از بیماران ام اس که جزو بیماران خاص هستند تصمیم به انجام این کار گرفتیم.
وی افزود: 4 نفر هم بیمار ام اس هستیم و تمام مشکلات آن را درک کرده‌ایم و هنوز با این بیماری زندگی می‌کنیم، یکی از افراد گروه در 14 سالگی به واسطه این بیماری از گردن به پایین فلج شد و آمپول‌های 3 میلیون تومانی مصرف می‌کرد اما با انجام فیزیوتراپی و توانبخشی و هم‌چنین ورزش مداوم به مدت دو سال، توانست بر بیماری غلبه کند و امروز می‌تواند روزی 70 تا 80 کیلومتر دوچرخه‌سواری کند.
وی ادامه داد: تصور مردم و حتی عده‌ای از بیماران ام اس این است که این بیماری فرد را از زندگی روزمره باز می‌دارد و حتماً نتیجه آن فلج شدن است در صورتی که چنین نیست و ما می‌خواهیم با رکاب‌زدن مسیر مشهد تا تهران به همه بگوییم که با ورزش می‌توان بر بیماری غلبه کرد و زندگی عادی را ادامه داد.
تعداد شاخه‌های انجمن ام اس در کشور کم است
کاکاوند با بیان اینکه در کشور تعداد شاخه‌های انجمن ام اس کم است، تصریح کرد: در بررسی که انجام داده‌ایم، در مسیر مشهد تا تهران تنها دو انجمن ام اس وجود دارد که یکی در تهران و دیگری در مشهد است و در این مسیر هزار کلیومتری بیماران ام اس برای دریافت خدمات با مشکلات زیادی مواجه هستند، این در حالی است که در کشور انگلستان 249 شاخه از انجمن ام اس وجود دارد.
وی افزود: یکی از دلایل مهم انتخاب دوچرخه‌سواری در مسیر مشهد تهران این بود که می‌خواهیم آگاهی جامعه نسبت به این بیماری را افزایش بدهیم، اکنون در جامعه ما اطلاعات نادرستی در مورد ام اس وجود دارد و طبق برنامه‌ای که داریم، در تمام شهرهای مسیر توقف خواهیم کرد و ضمن اینکه به صورت مستقیم با مردم صحبت می‌کنیم، بروشورهایی حاوی اطلاعات درست از این بیماری تهیه کرده‌ایم که در میان مردم توزیع می‌کنیم.
عده‌ای از بیماران به دلیل گرانی نمی‌توانند دارو مصرف کنند
وی ادامه داد: یکی دیگر از اهداف ما از این حرکت این است که می‌خواهیم صدایمان را به گوش مسئولان برسانیم و مشکلات بیماران ام اس را به آنها بگوییم، گرانی داروهای ام اس مشکلات بسیار زیادی را برای بیماران به وجود آورده است، عده‌ای از بیماران ام اس به دلیل اینکه توانایی پرداخت هزینه دارو را ندارند دیگر نمی‌توانند دارو مصرف کنند ضمن اینکه به دلیل شرایط خاص بیماری ام اس و تاثیر زیان‌آور گرما بر بیماران، رفت و آمد و اشتغال ما نیز مشکلاتی را برایمان به وجود آورده است.
وی تاکید کرد: بیماران ام اس نیاز به بیمه تکمیلی دارند و بیمه‌ها باید توجه بیشتری به بیماران ام اس که جزو بیماران خاص هستند داشته باشند، بیماری ام اس درمان قطعی ندارد و بیمار تا آخر عمرش باید دارو مصرف کند و دولت باید از بیماران حمایت کند.
برخی بیماران باید ماهیانه 6 میلیون تومان هزینه آمپول بدهند
وی افزود: به عنوان مثال یک بیمار ام اس در حالت عادی که کم‌ترین هزینه را داشته باشد حداقل باید ماهیانه بین 300 تا 400 هزار تومان هزینه دارو بدهد که باید هزینه رفت و آمد و ویزیت پزشک به علاوه هزینه‌های فیزیوتراپی را هم به آن اضافه کرد اما ما بیمارانی هم داریم که باید ماهیانه نزدیک به 6 میلیون تومان هزینه تهیه آمپول بدهند که تامین چنین هزینه‌ای برای بیماران سخت است.
وی ادامه داد: برای بیماران ام اس فیزیوتراپی خاصی نیاز است و دستگاه‌های خاصی را مطالبه می‌کند که متاسفانه بیمه‌ها هزینه فیزیوتراپی را تقبل نمی‌کنند که اگر دولت انجمن ام اس را حمایت کرده و مراکز فیزیوتراپی خاص برای آنها بسازد، این مشکل بیماران رفع می‌شود و بار سنگینی از دوش آنها برداشته می‌شود که به همین منظور انجمن ام اس ایران شماره حسابی را اختصاص داده است تا افراد خیّر در صورت تمایل به ساخت مرکز فیزیوتراپی بیماران ام اس کمک کنند.
سرپرست گروه دوچرخه‌سواری بیماران ام اس خاطرنشان کرد: رهبر انقلاب به مسئولان توصیه کرده‌اند که باید شرایطی را فراهم کنند که بیمار غیر از بیماری دغدغه دیگری نداشته باشد اما متاسفانه این شرایط فراهم نشده است و بیماران ام اس به غیر از بیماری خود، دغدغه‌های بسیاری دارند از جمله هزینه دارو، هزینه فیزیوتراپی، هزینه رفت و آمد، مشکلات تحصیل، ازدواج، اشتغال و مسائل اجتماعی که برای حل آنها هیچ کاری نشده است، این بیماری جزو بیماری‌های خاص است اما هیچ امکانات ویژه‌ای برای بیماران در اختیار نیست.
وی افزود: امیدواریم ما 4 نفر به نمایندگی از تمام بیماران ام اس ایران بتوانیم صدای خود را به گوش مسئولان برسانیم، می‌خواهیم به بیماران هم بگوییم که ما 4 نفر استثنا نیستیم و تمام بیماران ام اس می‌توانند با تمرین مداوم و سبک مانند ما ورزش کنند، روزهای اول برای رکاب زدن دو کیلومتر مشکل داشتیم اما با تمرین مداوم، امروز می‌توانیم روزی 70 تا 80 کیلومتر را رکاب بزنیم، ورزش یکی از معدود چیزهایی است که می‌تواند سبب ترمیم سلول‌های مغزی شود.
کاکاوند در ارتباط با حمایت مسئولان و سازمان‌های دولتی از حرکت آنان در پیمودن مسیر مشهد تا تهران با دوچرخه خاطرنشان کرد: شرکت همراه اول، شرکت مخابرات، انجمن ام اس و فدراسیون دوچرخه‌سواری حامیان ما در این حرکت هستند که کمک بزرگی به ما کردند اما سایر دستگاه‌ها توجهی نشان ندادند.
رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص حتی حاضر نمی‌شود من را ببیند
وی افزود: پس از شش ماه پی‌گیری و رفت و آمد و درخواست‌های زیاد و با اینکه هر روز پی‌گیر هستم، رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص حتی حاضر نمی‌شود من را ببینند و با اینکه یک بیمار خاص هستم هنوز نتوانسته‌ام رئیس فدراسیون را ببینم.
وی ادامه داد: دولت برای ورزش کردن بیماران خاص بودجه اختصاص داده است و ام اس هم بیماری خاص است اما نمی‌دانم چرا ما نمی‌توانیم از امکانات ورزشی فدراسیون ورزش بیماران خاص استفاده کنیم، بیماران ام اس به ورزش برای مبارزه با بیماری نیاز مبرم دارند اما امکانات کافی نداریم و فدراسیون هم جواب خاصی به ما نمی‌دهد.
سرپرست گروه دوچرخه‌سواری بیماران ام اس با انتقاد از نحوه خدمات‌دهی بهزیستی استان خراسان‌رضوی به بیماران ام اس در مشهد گفت: متاسفانه با اینکه در تهران بهزیستی امکانات خوبی به بیماران ام اس می‌دهد و از آنها حمایت می‌کند اما نمی‌دانم چرا در مشهد برخورد خوبی با بیماران ام اس نمی‌شود، بهزیستی امکانات خوبی دارد و باید به بیماران خدمات بدهد اما متاسفانه در مشهد از حمایت از بیماری ام اس دریغ می‌کنند.
انتهای پیام/س10/ط4000
