خبرگزاری فارس ـ اراک؛ نگاهم که به چشمانش افتاد، سر تا پای وجودم با دلهره پیوند خورد، وای خدای من! مادر در سنگینی دوری از این فرشته خواهد مُرد.
نگاه نگران مادر چشمانم را گریزی زد، «اگر نتوانیم آمپول بزنیم، آوا تا یک سال دیگر زنده نخواهد بود».
خودم را دقایقی جای او گذاشتم، مادری با دست خالی و دخترکی بیمار، که بند دلش را ثانیه به ثانیه می‌بُرد! یاد اولین باری که مادر شدم افتادم، تازه فهمیدم بند دل پاره شدن یعنی چه! و حال می‌بینم مادر آوا بند دلش ثانیه به ثانیه می‌بُرد و دوباره پیوند می‌خورد.
کاش می‌شد نفس نکشید تا اکسیژن برای آوا کم نیاید، دم و بازدم‌هایم را کمتر می‌کنم تا هوا بیشتر باشد!
تصورش هم سخت است پاره تنت که با پوستی سفید، موهای خرمایی و چشمانی رنگی همچون عروسکی نقاشی شده، مقابل چشمانت برای زنده ماندن تمنای نفس کند! و تو حتی نتوانی هوا را لمس کنی!
خبر تلخ ابتلای آوای کوچک به بیماری اس.ام.ای در تمام شهر پیچیده و نیاز خانواده آوا به کمک مردم برای نجات این فرشته کوچک از مرگ، دهان به دهان می‌چرخد و این بار رسالت من شد که این خبر را نشر دهم تا خیرین برای نجات آوا یک یا حسین دیگر سر دهند.
مادر کلامی جز اشک نمی‌گوید، گریه‌های گاه و بیگاهش قطع نمی‌شود، آوا دقایقی چشمانش را به چشمانم دوخت و زنده ماندن را تمنا کرد، بوسه‌ای مهمان دست‌های کوچکش کردم و شفایش را از خدا طلبیدم.
آوای کوچک از بدو تولد به دلیل ابتلا به بیماری نادر اس.ام.ای یک سال از عمرش را در کنجی از خانه 70 متری پدربزرگ سپری کرده و برای باقی عمرش دست نیاز به سوی مردم وطنش دراز کرده تا پدر و مادرش را در تامین هزینه سفر به قطر برای دریافت آمپول «زولژنسما» که قرار است به صورت رایگان به او تزریق شود، یاری دهند.
پدر آوا که به دلیل درگیر بودن به بیماری فرزندش کار خود را از دست داده، در مورد بیماری اس ام ای می‌گوید: بیماری اس. ام.ای یک بیماری نادر عصبی و عضلانی است که قدرت ماهیچه‌های کودک را تحلیل می‌برد و اگر آمپول آن به موقع تزریق نشود جان بیمار را خواهد گرفت.
رنجبر با بیان اینکه بیماری آوا از تیپ یک اس.ام.ای است، می‌افزاید: آوا مردادماه سال گذشته متولد شد و آزمایش‌های قبل از تولدش هیچ مشکلی نداشت، اما بعد از گذشت 6 ماهگی متوجه شدیم هیچ حرکتی ندارد و با آزمایشات فراوان پی به بیماری او بردیم.
وی با اشاره به هزینه‌های هنگفت درمان این بیماری می‌گوید: تاکنون دو نوبت شربت ریسدپیلام با کمک 200 میلیون تومانی مردم و خیرین برای درمان آوا تهیه کردیم، اما برای درمان قطعی دخترم نیاز به آمپول زولژنسما است که جهانی و قیمت آن ۲ میلیون و ۲۰۰ یور معادل ۷۰ میلیارد تومان است.
رنجبر با بیان اینکه با ثبت نام از طریق انجمن بیماران «اس.ام.ای» نام آوا به عنوان برنده جهانی دریافت رایگان آمپول زولژنسما انتخاب شده و برای دریافت این آمپول باید به کشور قطر سفر کنند، اظهار می‌کند: برای هزینه‌های سفر و سه روز بستری شدن اجباری در بیمارستان و اقامت در کشور قطر به 500 میلیون تومان پول نیاز داریم که تاکنون نیمی از آن از طریق کمک‌های مردمی تامین و امروز 5 هزار دلار آن به حساب بیمارستان واریز شده و برای تامین مابقی آن بازهم نیاز به کمک خیرین داریم.
پدر آوا با بیان اینکه آمپول زولژنسما هر دو ماه یک بار از طریق قرعه‌کشی جهانی و از سوی یک شرکت تولیدی خارجی به صورت رایگان به چند بیمار محدود به صورت رایگان تزریق می‌شود، می‌گوید: کمتر از یک ماه دیگر برای دریافت این آمپول زمان داریم و اگر نتوانیم هزینه را تامین کنیم ....
وی بیان می‌کند: دخترم به دلیل ابتلا به معلولیت شدید جسمی حرکتی از مددجویان تحت حمایت بهزیستی است مردم و خیران می‌توانند کمک‌های نقدی خود را به شماره مشارکت‌های مردمی بهزیستی شهرستان اراک به شماره ۶۳۶۷۹۵۷۰۷۵۰۵۴۰۹۳ و یا شماره حساب ۴۱۵۱۰۳۴۵۴۱۵۱۰۲۴۲ واریز و رسید آن را به واحد مشارکت‌های مردمی تحویل دهند.
پدر آوا می‌گوید: به دلیل رسیدگی به امور درمان دخترم از کار بیکار شده‌ام و در حال حاضر مسافرکشی می‌کنم، از مردم و خیرین خواهش دارم برای نجات دخترم از مرگ ما را یاری کنند تا بتوانیم هزینه‌های سفر به قطر و دریافت آمپول نجات بخش را تامین کنیم.
انتهای پیام/
