به گزارش خبرگزاری فارس از تبریز، جواد میلانی در جمع خبرنگاران اظهار داشت: جرقه راه‌اندازی موسسه تسکین با بازدید از مؤسسه درمانی محک زده شد و هسته اولیه دانشجویی آن شکل گرفت و سرانجام سال ۹۳ موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز فعالیت رسمی خود را به عنوان تنها موسسه رسمی فعال استان در این حوزه آغاز کرد.
وی، دوران فعالیت این مؤسسه را به ۲ بخش تقسیم و عنوان کرد: با توجه به شرایط موجود در بخش خون و آنکولوژی بیمارستان کودکان به عنوان قطب درمان کودکان سرطانی شمال‌غرب کشور تا اوایل مرداد ۹۸ تمرکز مؤسسه تسکین بر روی ایجاد زیرساخت‌های مورد نیاز در درمان بیماری سرطان بود تا زمان مناسب و امکان دسترسی به خدمات درمانی را برای بیماران فراهم کند که خرید ۴۵ تخت بیمارستانی مجهز و مخصوص کودکان سرطانی، ساخت کمد و کابینت‌های مورد نیاز، آشپزخانه و امکانات بازی و سرگرمی مانند تلویزیون و هودهای مخصوص شیمی درمانی در بخش بستری در همین راستا صورت گرفت.
مدیرعامل مؤسسه تسکین ادامه داد: از مرداد ۹۸ با عقد قرارداد با مؤسسه محک برای تأمین هزینه‌های درمان بیماران، تغییر رویه‌ای در مؤسسه به وجود آمد و در نتیجه آن در سال ۹۸ حدود ۱۵ درصد، در سال گذشته ۳۰ درصد و و در حال حاضر ۴۵ درصد هزینه‌های درمانی بیماران تحت پوشش پرداخت می‌شود تا هیچ کودک و خانواده‌ای تا حد ممکن از دریافت درمان محروم نماند.
۴۱۴ کودک سرطانی تحت‌پوش مؤسسه تسکین
وی تصریح کرد: موضوع اصلی در این زمینه تداوم این روند حمایتی و درمانی است و سال ۹۸ با همت خیران ۴۴۲ کودک تحت پوشش قرار گرفتند و ۶۴ مورد قطع درمان و رهایی از بیماری داشتیم اما متاسفانه ۲۰ نفر از کودکان سرطانی تحت پوشش نیز فوت شدند که این تعداد در سال ۹۹ به تحت پوشش درآمدن۴۱۴ کودک بیمار، ۵۳ مورد قطع درمان و ۲۵ فوتی رسید.
میلانی در خصوص فرآیند انجام خدمات حمایتی و درمانی تسکین نیز اظهار داشت: تا سال ۹۹ پس از شناسایی و تشکیل پرونده برای کودکان مبتلا در دفتر مؤسسه، ارزیابی‌هایی در خصوص سرپرست، شرایط معیشت، مسکن و ابتلای کودک دیگری از خانواده به سرطان یا بیماری‌های دیگر صورت می‌گیرد و بر این اساس بین ۶۰ تا ۱۰۰ درصد هزینه‌های درمانی خدماتی را پوشش می‌دادیم اما از سال ۹۹ با توجه به وضعیت معیشتی و مشکلات اقتصادی به‌وجود آمده برای خانواده کودکان سرطانی این بازه درصد حمایتی را به ۸۰ تا صددرصد تغییر دادیم البته این درصد حمایتی شناور است و با توجه به شرایط خانواده‌ها و کودکان تحت حمایت تغییر می‌کند تا روند درمان با مشکل مواجه نشود.
وی افزود: البته این اواخر با توجه به شرایط اقتصادی و تحریم‌ها شاهد افزایش هزینه‌های دارو و درمان به خصوص در حوزه بیماری‌های سرطانی بودیم و بر همین اساس چهار بخش هزینه بیماران شامل هزینه دارو، شیمی درمانی، بستری و رادیوتراپی تحت پوشش صددرصدی مؤسسه هستند و هزینه‌های درمانی شامل تمام مراحل تشخیص تا درمان از مرحله نخست همگی در چتر پوششی تسکین است و هزینه رفت و آمد، سکونت، لوازم و اقلام بهداشتی نیز در حوزه هزینه‌های حمایتی به ویژه برای بیماران دیگر شهرها و استانها را پرداخت می‌کنیم تا تمام دغدغه خانواده و سرپرستان بیمار معطوف به موضوع درمان و فرآیند آن باشد و نه مباحث دیگر.
مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان سرطانی تبریز، تصریح کرد: شعار سازمانی ما این است که درمان سرطان تسکین می‌خواهد و امیدواریم هر کس به سهم و حوزه کاری خود نقشی در تسکین آلام و دردهای این بیماران داشته باشد، چراکه با ادامه روند فعلی افزایش هزینه‌ها به ویژه در بخش دارو، به تنهایی حتی امکان پاسخگویی به نیازهای بیماران تحت پوشش فعلی را نیز نخواهیم داشت.
میلانی اضافه کرد: به‌دلیل عدم تحت پوشش بودن بیماری‌های خاص در سیستم بهداشت و درمانی کشور، امکان دریافت حمایت‌های نقدی از سازمان‌ها و نهادهای دولتی را نداریم و تنها از طرقی مانند تخفیف در هزینه‌های بیمارستانی مراکز دولتی و یا به طرق غیرمستقیم در حوزه‌هایی مانند دریافت مجوزها یا محل فعالیت حمایت‌هایی می‌شود و همه این‌ها دست به دست هم داده تا مهم‌ترین دغدغه فعلی مؤسسه تامین هزینه‌های مالی برای ادامه روند درمانی کودکان تحت پوشش باشد.
هزینه ۵۷۰ میلیون تومانی موسسه تسکین
وی میزان هزینه کرد مؤسسه تسکین در سال‌های ۹۸، ۹۹ و ۱۴۰۰ را به ترتیب ۲۳۰، ۹۵۰ و ۵۷۰ میلیون تومان اعلام کرد و متذکر شد: محل تأمین بخش اعظمی از این هزینه‌ها، واریزی نقدی خیران است و قلک‌های خانگی بهار، قلک‌های فروشگاهی پلکسی و قلک‌های سازمانی دیگر منبع ثابت و متوسط مؤسسه است.
مدیرعامل موسسه تسکین اذعان داشت: در کنار نمادهای تبریک و تسلیت بخش دیگری از هزینه‌ها را پوشش می‌دهند و شوک حاصل از کاهش منابع درآمدی از مساجد و مراسم ترحیم به دلیل شیوع کرونا را پوشش داد و علاوه‌بر آن فروش کارت‌های عروسی طراحی شده توسط کودکان سرطانی، طرح نوآورانه بازیافت زندگی از طریق بازیافت پسماندها و صرف درآمدهای آن برای درمان، اتفاقات و رویدادهای سالانه مانند نمایشگاه نقاشی کودکان مبتلا نیز تأمین‌کننده بخش دیگری از هزینه‌ها هستند.
۹۸ درصد کودکان سرطانی مبتلا به سرطان خون هستند
میلانی بر لزوم تقویت حس مسوولیت اجتماعی در قبال بیماران سرطانی و مواردی نظیر آن تأکید و تصریح کرد: هرچند هر از گاهی اقداماتی مانند اهدا چهار رقم آخر فیش حقوقی کارکنان هواشناسی استان به درمان کودکان سرطانی صورت می‌گیرد اما وقتی بدانیم آمار ابتلا به سرطان در کشورمان حداقل یک و نیم تا ۲ برابر بیشتر از نرم‌های جهانی است و طبق اطلس سرطان ایران ۹۸ درصد کودکان سرطانی استان مبتلا به سرطان خون هستند و در حالی که در سال ۸۹ تعداد بیماران سرطانی ما ۱۱۰ نفر بود و در همین ۱۴۰۰ علاوه‌بر دلایل عمومی ابتلا نظیر ژنتیک، تغذیه و محل رشد و زندگی افراد در سایه موضوعاتی مانند آلودگی‌های زیست‌محیطی در اثر فعالیت نیروگاه تبریز و نظایر آن به بالای ۴۰۰ مورد رسیده، به راحتی متوجه می‌شویم که متأسفانه در تبریز نوعی بی خبری و عدم حس مسوولیت اجتماعی در چنین موضوعاتی حاکم است.
مدیرعامل مؤسسه تسکین با اشاره به اینکه در سال ۹۹ متوسط هزینه درمان مبتلایان ماهانه یک و نیم میلیون تومان بوده است، افزود: در حالی که در شهرهایی مانند مشهد مؤسسات حمایتی با صنایع در ارتباطند و بخشی قابل توجه از هزینه‌های خود را از این طریق پوشش می‌دهند، در شهر تبریز نوعی بی‌خبری در چنین حوزه‌هایی حاکم است و نتوانسته‌ایم از ظرفیت‌های چنین شهری با انبوهی از نهادهای خیریه و خیران متعدد استفاده کنیم و این امر به نوعی با همان حس مسوولیت اجتماعی در ارتباط مستقیم است.
وی افزود: باید صادقانه بگوییم که اگر نرخ ابتلا و ورود مبتلایان جدید افزایش یابد، در آینده در خصوص اقدامات حمایتی از این بیماران با مشکلات جدی روبه‌رو خواهیم شد چون این بیماری مجال اندیشیدن نمی‌دهد و باید در لحظه هزینه و اسباب درمان آن تأمین شود و ما نیز با وجود افزایش سرسام‌آور هزینه‌های درمان، بیماران تحت پوشش فعلی را با مشکلات بسیار حمایت می‌کنیم.
انتهای پیام/60015/س
