رنجنامه بیماران هموفیلی برای ادامه حیات
بیماران هموفیلی این روزها علاوه بر رنج بیماری، در گیرودار مشکلات تأمین داروهایی است که حیاتشان به آن وابسته است.
به گزارش خبرگزاری فارس از کرمانشاه، در خانه ما همزادی نامرئی وجود دارد، او را هموفیل مینامند. او از وقتیکه من به دنیا آمدهام با من زندگی میکند و گمان میکنم همیشه با من خواهد بود. او مثل من پوستواستخوان و گوشت و مو ندارد. او با من است. درست همینجاست. من میدانم او همیشه با من است. او یک چیز متفاوت است. او در مقایسه با من بزرگتر و بلندتر است. شاید بلندی او 8 و یا 9 متر باشد.هر وقت به من صدمهای میرسد و زخمی میشوم، «همو» از من عصبانی میشود. درد و سوزش برای من یادآور این است که مشکلی در خون من وجود دارد. من این را میدانم که یک چیزی در خون من کم است. این چیز به لختهشدن خون کمک میکند و از خونریزی جلوگیری مینماید. وقتی بدن من زخمی میشود و دچار خونریزی میشوم، خونم بند نمیآید.اینها نوشتهای از جودیت استپلتون در کتاب «همزادی به نام هموفیل» است برای اینکه بیشتر با این بیماری آشنا شویم.هموفیلی یا خونتَراوی (به انگلیسی: Hemophilia) دستهای از بیماریهای ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است.اما اکنون بیماران هموفیلی با مشکلاتی روبرو هستند که گاهی سیاستگذاریهای غلط، رویکردهای نامناسب باعث شده است که داروهایی که حیات این عزیزان به آن بسته است، کمیاب و بعضاً نایاب شود.احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار فارس در کرمانشاه ضمن اعلام کمبود شدید فاکتور ۹ در کشور اظهار کرد: یک سیاستگذاری غلط که مبنای آن انحصار است در سازمان غذا دارو موجب شده است، بیماران هموفیلی نیازمند به فاکتور ۹ سهمشان از صنعت پلاسما درد و رنج باشد.
وی افزود: در زمان وزیر بهداشت وقت دولت دهم جشن خودکفایی کشور دررابطهبا تأمین پلاسمای موردنیاز برای تولید فاکتور ۹ موردنیاز بیماران برگزار شد که متأسفانه این خودکفایی محاسباتش از همان ابتدا روی کاغذ ماند. باتوجهبه اینکه در کشور پالایشگاه خون نداریم، جمعآوری پلاسما و ارسال آن به خارج برای ساخت دارو که در محاسبات اولیه ۳۰ درصد صرفهجویی ارزی داشت.قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران بابیان اینکه پلاسماهای خون ایرانیان که بخشی از آن حاصل خونهای اهدایی مردم به سازمان انتقال خون ایران و بخش دیگر حاصل جمعآوری پلاسما توسط شرکتهای خصوصی است که بهتازگی در کرمانشاه نیز افتتاحشده است، تصریح کرد: مقرر شد با ارسال این پلاسماهای ایرانی به خارج داروهای حاصل از آنکه شامل آلبومین، IVIG، فاکتور ۸ و فاکتور ۹ به کشور وارد شود. این فرایند که روی کاغذ بسیار خوب به نظر میرسید در عمل به علت عدم توانایی سازمان غذا و دارو برای واردات داروهای ساختهشده از پلاسمای ایرانی که هم باید بهموقع و هم کافی باشد عملاً منجر به تحمل درد و رنج به بیماران و درنهایت معلولیت بیماران باتوجهبه ممنوعیت فاکتور ۹ نوترکیب به کشور شد.
وی ادامه داد: هر روز که میگذرد مشخص میشود فرایندهایی این استراتژی متکی به صنعت پلاسما ازجمله جمعآوری، نظارت، ارسال به اروپا، تأمین بودجه سفارش ساخت، واردات داروهای ساختهشده و درنهایت ترخیص و توزیع اساساً روان و تعریفشده و توأم با برنامه نیست. اساساً تقویمی برای انجام این فرایندها طراحی نشده است. اداره فرایند چندمرحلهای بالا نیازمند مدیریتی کارآمد است که بتواند باتوجهبه تحریمهای یکجانبه و غیرانسانی امریکا و متحدانش با هماهنگی بخشهای مختلف این فرآیند رؤیایی سازمان غذا و دارو را زمینی کند که متأسفانه نتیجه این اقدام و عدم برنامهریزی برای واردات فاکتور ۹ ساختهشده منجر به کمبودهای ادواری طولانی و تحمیل درد و رنج فراوان به بیماران و منجر به معلولیت آنها شده است. قویدل اضافه کرد: متأسفانه اخیراً مطلع شدیم در تصمیمی چراغ خاموش یکی از شرکتها که اتفاقاً به علت صادرکردن پلاسما در صادرات دارویی مقام اول را در کشور کسب کرده است از طرف سازمان غذا دارو تکلیف شده که از تولید فاکتور ۹ (از محل پلاسماهای تحویلی سازمان انتقال خون ایران) خودداری کند؛ یعنی عملاً بهجای تولید ۴ دارو ۳ دارو از پلاسماهای ارسالی به خارج تولید کند! این تصمیم شگفتآور که اساساً از امنیت درمانی بیماران و ضرورت ذخیره دارویی که بر مبنای قانون پدافند غیرعامل تکلیف سازمان غذا و دارو است غافل است، منجر به این امر گردید که مشکلات به وجود آمده در مسیر ارسال پلاسماهای بخش خصوصی به شرکتهای سازنده دارو و واردات داروهای ساختهشده مشکلاتی به وجود آمد منجر به عدم دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ گردیده است.
اصرار بر خودکفایی پلاسما فقط بر روی کاغذ، درد و رنج بیماران را درپی دارد
مدیر اجرایی هموفیلی ایران در ادامه گفتگو تصریح نمود در حال حاضر اگر به این سیاستگذاری سازمان غذا و دارو از زاویه مسئولیت این سازمان در قبال تأمین داروی بیماران نگاه کنیم متوجه میشویم اصرار بر خودکفایی پلاسما بر روی کاغذ و فارغ از فرایندهای پیچیده تبدیل پلاسما به داروهای موردنیاز کشور فقط نتیجهاش رنج و درد و معلولیت برای این گروه از بیماران بوده است. درحالیکه ارسالکنندگان پلاسما به خارج فارغ از این عدم دسترسیها سود خود را میبرند.وی مقایسه ساده بین میزان دسترسی بیمارانی که به داروهای ساختهشده وارداتی و ساخت داخل دسترسی دارند و این بیماران که دسترسی آنها به دارو منوط به ۳۰ در صد صرفهجویی ارزی گردیده نشان میدهد که این گروه از بیماران چه درد و رنجی به آنها تحمیل میشود و در مقابل صنعت پلاسما با همه تأخیرها درنهایت سود خود را میبرد.قویدل خاطرنشان کرد: کانون هموفیلی ایران بهعنوان نماینده قانونی بیماران هموفیلی و مدافع حقوق آنها از وزیر بهداشت میخواهد اولاً صنعت پلاسما را پاسخگو کند و ثانیاً به سازمان غذا و دارو تکلیف نماید آمارهای شفافی از میزان خارج شدن پلاسماهای ایرانی از کشور و واردات داروهای تهیهشده از این پلاسما و اجرا یا عدم اجرای تعهدات آنها در تأمین داروها ازجمله فاکتور ۸ و ۹ ارائه نماید.مدیر اجرایی کانون هموفیلی اشاره کرد: لازم است توجه وزیر بهداشت به هشدارهای مکرر رئیس سازمان انتقال خون درباره خام فروشی پلاسما توجه کند. هیچکدام از فعالین حوزه صنعت پلاسما تاکنون به این شائبه خام فروشی پلاسمای ایرانی پاسخ نداده است و مسئولین سازمان غذا و دارو هم در رابطه با اخبار خام فروشی پلاسما تاکنون سکوت کردهاند.
خودداری صنعت پلاسما از اطلاعرسانی شفاف قیمت جهانی پلاسما
محمدمهدی خزایی مطالبه گر حوزه درمان و سلامت در گفتگوی با خبرنگار فارس، دادن چنین فرصتی! به صنعت پلاسما که هر موقع توانست دارو بیاورد! با اصل سلامت بیمار که بهصورت دائمی به دارو نیازمند است اساساً منافات دارد. متأسفانه صنعت پلاسما عملاً هم در مقابل کمبود دارو در کشور پاسخگویی لازم را ندارد. هم از ارائه آمارهای شفاف از میزان پلاسماهای جمعآوریشده و در مقابل آن داروهای واردشده به کشور امساک میکندوی یادآور شد: صنعت پلاسما تاکنون از اطلاعرسانی شفاف قیمت جهانی پلاسما و آنالیز پرداختهای خود به مشتریان در مراکز جمعآوری پلاسما خودداری نموده است. از سوی دیگر سازمان غذا و دارو نیز بهعنوان ناظر مراکز جمعآوری پلاسما و سازمان انتقال خون از ارائه آخرین آمار و اطلاعاتی در خصوص پلاسماهای جمعآوریشده و داروهای حاصلشده از آن و میزان بازگشت داروهای حاصل از پلاسما تاکنون خودداری کرده است. بیتردید در سایه ارائه چند گزینه آماری مانند چه مقدار پلاسما از کشور خارجشده است؟ چه مقدار آن به انواع داروها ازجمله فاکتور ۹ تبدیلشده است؟ میتواند موجب پاسخ دادن به این سؤال باشد که چرا کمبود شدید فاکتور ۹ در کشور وجود دارد و فاکتور ۸ پلاسمایی هم بهصورت به بیماری کمبودهای ادواری مبتلا است.به گزارش خبرگزاری فارس، این سکوتها چه از طرف صنعت پلاسما، چه سازمان غذا و دارو، ظلم به بیمارانی است که صنعت پلاسما برای جلب مشتری تأمین داروی آنها را وعده میدهند.
ازآنجاکه وزیر جدید بهداشت به اجرای سفارش مقام معظم رهبری در رابطه با این هدف استراتژیک که «بیمار رنجی جز رنج بیماری نداشته باشد» همگام با تعهد رئیسجمهور متعهد شدند. کسانی که مدعیان اجرای این تعهد هستند باید باور کنند پیشنیاز اولیه تحقق این هدفگذاری دقیق رهبری تأمین داروی بیماران آنهم بهموقع و کافی است تا به بعد بتوانید به نیازهای دیگر در حوزههای رفاهی و اجتماعی رسیدگی کنند.در حال حاضر حل مشکل کمبود فاکتور ۹ بیماران فقط با واردکردن فاکتور ۹ ساختهشده بهصورت فوریتی به کشور حل میشود. خام فروشی پلاسما بیتردید با خریدن درد برای بیماران هموفیلی برابر است آنهم در شرایطی که سازمان غذا و دارو برنامه واردکردن داروی فاکتور ۹ ساختهشده را از خارج ندارد.
12:55 - 9 مهر 1403
1 پاسخ