بنیاد بیماری‌های نادر: چرا مقابل زجرکشیدن بیماران ایرانی سکوت کرده‌اید؟!

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر در نامه ای به رئیس شورای اقتصادی اجتماعی سازمان ملل متحد نسبت به تحریم و رنج و بیماران در ایران به دلیل حملات وحشیانه علیه کشورمان بشدت اعتراض کرده و خواستار واکنش و اقدام مناسب در این خصوص شد.
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در نامه ای به رئیس شورای اقتصادی اجتماعی سازمان ملل متحد نسبت به وضعیت بیماران به ویژه بیماران نادر در ایران به دلیل حمله به کشورمان و نیز اعمال تحریم های دارویی اعتراض کرد.در این نامه آمده است:در پی آغاز حملات نظامی ایالات متحده آمریکا و رژیم اسرائیل علیه جمهوری اسلامی ایران، بار دیگر گروهی از آسیب‌پذیرترین اقشار جامعه، یعنی بیماران نادر، در معرض تهدیدی جدی و بی‌سابقه قرار گرفته‌اند.بیماران نادر در سال‌های گذشته، تحت شدیدترین تحریم‌های دارویی و محدودیت‌های بین‌المللی، برای دسترسی به ابتدایی‌ترین داروها و تجهیزات حیاتی خود با دشواری‌های فراوانی مواجه بوده‌اند. این شرایط، زندگی آنان را به مبارزه‌ای روزمره برای بقا تبدیل کرده است.اکنون، در سایه این حملات نظامی، زیرساخت‌های حیاتی حوزه سلامت از جمله مراکز تولید و تأمین دارو، شرکت‌های دارویی و حتی نهادهای علمی و تحقیقاتی همچون انستیتو پاستور، هدف قرار گرفته و با اختلال جدی مواجه شده‌اند.این وضعیت، زنجیره تأمین دارو و تجهیزات پزشکی را بیش از پیش تضعیف کرده و جان هزاران بیمار را در معرض خطر مستقیم قرار داده است.از سوی دیگر، تهدیدات رسمی ایالات متحده مبنی بر هدف قرار دادن زیرساخت‌های برق و انرژی کشور، نگرانی‌ها را به سطحی بحرانی رسانده است.برای بیماری که حیاتش وابسته به دستگاه‌های پزشکی متصل به برق است، قطع انرژی نه یک اختلال ساده، بلکه حکم مرگ دارد.این بیماران نه در میدان جنگ، بلکه در تخت‌های درمانی خود، بی‌دفاع‌ترین قربانیان این شرایط خواهند بود.
بر این اساس، بنیاد بیماری‌های نادر ایران تأکید می‌کند که هرگونه اقدام نظامی که به تخریب زیرساخت‌های درمانی، دارویی و حیاتی منجر شود، مصداق آشکار نقض اصول انسانی و قوانین بین‌المللی و در مواردی می‌تواند در چارچوب جنایات جنگی مورد بررسی قرار گیرد.ما از تمامی نهادهای بین‌المللی، سازمان‌های حقوق بشری و رسانه‌های مستقل می‌خواهیم که صدای بیماران نادر را بشنوند؛ بیمارانی که پیش از این نیز زیر بار تحریم‌ها خم شده بودند و اکنون در سایه جنگ، با تهدیدی مضاعف برای ادامه حیات خود مواجه‌اند.حفظ جان بیماران، فراتر از هرگونه مناقشه سیاسی و نظامی، یک اصل انسانی و غیرقابل چشم‌پوشی است.
به ریاست محترم شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد،این نامه به‌منظور جلب توجه فوری آن نهاد محترم به وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در ایران نگاشته شده است .همان طور که مستحضرید بیماران نادر سال‌هاست که به‌دلیل محدودیت‌ها و تحریم‌های امریکا با کمبود جدی داروهای حیاتی مواجه بوده‌اند. این شرایط در حال حاضر و هم‌زمان با تجاوز خصمانه حمله آمریکا و اسراییل به ایران اسلامی به مرحله‌ای نگران‌کننده‌تر رسیده است. تهدید و هدف قرار دادن زیرساخت‌های حیاتی از جمله مراکز علمی، دارویی و حتی زیرساخت‌های برق، می‌تواند پیامدهای فاجعه‌باری برای این بیماران به همراه داشته باشد. همان طور که جنگ آسیب های مخربی تا کنون داشته و شرکتهای دارویی ‌ و مرکز علمی انستیتو پاستور ایران موجب حمله قرار گرفته است طبق تهدید مکرر رییس جمهور آمریکا در حمله به زیر ساخت ها برق و انرژی ایران مایلم به استحضار برسانم بیماران نادر برای ادامه حیات، وابستگی کامل به دسترسی پایدار به دارو، تجهیزات پزشکی و عملکرد مداوم زیرساخت‌های درمانی دارند.
هرگونه اختلال در تأمین دارو یا خدمات حیاتی، جان این بیماران را به‌طور مستقیم در معرض خطر قرار می‌دهد و می‌تواند به‌عنوان نقض جدی اصول انسانی و حتی مصداقی از جنایت علیه بیماران آسیب‌پذیر تلقی شود.لذا از آن شورای محترم درخواست می‌شود:* به‌صورت فوری نسبت به بررسی اثرات انسانی این شرایط اقدام نماید* دسترسی بدون وقفه بیماران نادر به داروهای حیاتی را تضمین کند.* از زیرساخت‌های درمانی، علمی و دارویی در برابر هرگونه تهدید و آسیب محافظت شود.* توجه ویژه‌ای به وضعیت بیماران نادر و آسیب‌پذیر در این شرایط حائز اهمیت می باشد.
امید است آن نهاد بین‌المللی با در نظر گرفتن مسئولیت‌های انسانی خود، اقدامات مؤثر و فوری در این زمینه به عمل آورد.
10:18 - 15 فروردین 1405
جامعه
سلامت
بهداشت و تغذیه

3 بازنشر
11٫3k بازدید


1 پاسخ

تصویر نمایه‌ی ‌شهروند ساده‌
@hedayate_haadi3 ساعت پیش
در پاسخ به و
این قانون، تبعیض به تمام معناست. تفاوتی بین کودکان زیر۲ سال متولد ۱۴۰۴ و ۱۴۰۵ نباید باشد. لطفا داخل سایت، ثبت نام کنید و از این مطالبه، حمایت کنید تا انشالله این تبعیض، برداشته شود.https://farsnews.ir/sunlands/1774520537210470695
س
سرزمین خورشید

@sunlands  •  6 فروردین 1405

مطالبه

چرا برخی کودکان زیر دو سال از طرح کارت امید حذف شده‌اند؟

با احترام پیرو اعلام اجرای طرح حمایتی موسوم به «کارت امید» برای گروه کودکان زیر دو سال که متولد سال ۱۴۰۵ هستند، برخی والدین و خانواده‌ها با پرسشی مهم مواجه شده‌اند: مبنای تعیین محدوده سنی طرح دقیقاً چه بوده و چرا کودکان زیر دو سالی که پیش از سال ۱۴۰۵ متولد شده‌اند، در این طرح قرار نگرفته‌اند؟ از آنجا که هدف طرح‌های حمایتی معمولاً پوشش چالش‌های اقتصادی و مراقبتی در سال‌های ابتدایی زندگی کودک است، برای بسیاری از والدین این سؤال به وجود آمده است که: کودک یک‌ساله متولد ۱۴۰۴ و کودک یک‌ساله متولد ۱۴۰۵ از نظر نیازهای رشد، تغذیه و تأمین هزینه‌های مراقبتی تفاوتی با هم ندارند. حذف بخشی از کودکان زیر دو سال از پوشش طرح، ابهامی در معیارهای انتخاب گروه هدف ایجاد می‌کند. شفاف‌سازی معیارهای تعیین‌شده می‌تواند موجب اعتماد بیشتر خانواده‌ها به عدالت اجرایی طرح شود. بنابراین خواهشمند است دلایل کارشناسی و معیارهای دقیق انتخاب بازه سنی این طرح به‌صورت شفاف اعلام شود؛ تا والدینی که کودکان زیر دو سالِ متولد سال‌های قبل دارند، بتوانند با آگاهی کامل از منطق تصمیم‌گیری، نگرانی‌های خود را برطرف کنند. هدف از این درخواست، فقط روشن شدن معیارهای طرح و ایجاد شفافیت برای تمامی خانواده‌های دارای فرزند زیر دو سال است. با سپاس از توجه شما

100
گزارش از مطالبه
1000
پیگیری از مسئول مربوطه