تقبل هزینه دارو و ارسال تست ژنتیک عماد به خارج کشور
رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج کشور و داروی عماد را تقبل کرد.
علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس گفت: mps یک بیماری نادر است که بنیاد بیماری های نادر مسئولیت تست ژنتیک این بیماران را بر عهده گرفته و قسمت اعظم تست ژنتیک این بیماران باید به خارج ارسال شود.وی افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج و هزینه داروی این بیماران را برعهده دارد. انجمن این بیماران نیز سه ماه پیش ثبت شده است .داوودیان ادامه داد: این بنیاد از 6 ماه قبل نیز درخواست تاسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به جزء عماد حدود 300 بیمار MPS دیگر در ایران زندگی میکنند که باید مورد حمایتهای بیمه ای و درمانی قرار گیرند.به گزارش فارس؛ عماد کودکی است که توسط نیروهای امنیتی از چنگال تروریستها نجات یافته بود و اهل گرگان و مبتلا به بیماری صعب العلاج است که به همراه مادر خود به مجلس مراجعه کرده بود.انتهای پیام/
20:03 - 21 خرداد 1396
2 بازنشر
3 بازدید
1 پاسخ