چرا هزینه درمان بیماران نادر درست پرداخت نمی شود؟

در حالی که ۶۵۰۰ بیمار نادر با ۴۹۰ نوع بیماری نادر در کشور ثبت شده اند،به گفته رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر شاهد روندی غیرعلمی و نادرست هستیم که طی آن، تعداد قابل‌توجهی از افراد با عناوین مختلف از سهم بودجه بیمارانی بهره‌مند می‌شوند که در دسته بیماران نادر یا صعب‌العلاج قرار نمی‌گیرند.
گروه سلامت: بیماری‌های نادر به گروهی از اختلالات گفته می‌شود که شیوع کمی دارند، اما مجموعاً میلیون‌ها نفر را درگیر می‌کنند. ۴۹۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده و حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه ثبت بیماران نادر ایران «سبنا» به‌طور کامل ثبت شده‌اند. البته برآورد می‌شود تعداد واقعی بیماران نادر در کشور بیشتر از این رقم باشد و تلاش می شود بیماران بیشتری شناسایی شوند. یکی از چالش‌های اصلی این بیماران، بلاتکلیفی در تعرفه خدمات درمانی است؛ یعنی بسیاری از داروها، آزمایش‌ها و روش‌های تشخیصی یا توان‌بخشی آن‌ها در نظام بیمه‌ای تعریف روشن و پایدار ندارند. در نتیجه، خانواده‌ها با هزینه‌های سنگین و غیرقابل پیش‌بینی روبه‌رو می‌شوند و گاهی درمان به‌موقع به تأخیر می‌افتد.از سوی دیگر، درمان بیماری‌های نادر معمولاً نیازمند بودجه ویژه و بلندمدت است، زیرا این بیماران به خدمات چندتخصصی، داروهای گران‌قیمت، پیگیری مستمر و گاه واردات دارو وابسته‌اند.اگر بودجه فقط به‌صورت مقطعی تأمین شود، استمرار درمان مختل می‌شود و بیمار در میانه مسیر درمان رها می‌گردد. نبود آمار دقیق، کمبود مراکز تخصصی و ناهماهنگی میان بیمه‌ها نیز این مشکل را تشدید می‌کند.برای کاهش این چالش‌ها، لازم است تعرفه‌ها شفاف‌سازی شوند، صندوق حمایتی پایدار ایجاد شود و سیاست‌گذاری درمان بیماران نادر بر پایه داده‌های دقیق و عدالت درمانی انجام گیرد.
یاسر داوودیان ،رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفت وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس بیان کرد:مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. وی افزود: در این نظام، حقوق قانونی همه بیماران به‌طور کامل در نظر گرفته نشده و به همین دلیل، در حوزه سلامت، دارو و درمان با ایرادات بنیادی مواجه هستیم.داوودیان متذکر شد: در حال حاضر، مبنای تصمیم‌گیری‌ها بیشتر بر تأمین بودجه از سوی سازمان برنامه و بودجه است، در حالی که پیش از هر چیز، زیرساخت‌های حوزه سلامت باید بر اساس مباحث علمی و سپس عملی بررسی شوند. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر متذکر شد: این بررسی‌ها باید ابتدا بر پایه شرایط اقلیمی و محیطی ایران عزیز انجام گیرد، زیرا عوامل محیطی و اقلیمی در بروز بیماری‌های نادر اهمیت زیادی دارند. وی اضافه کرد: علاوه بر این، ازدواج‌های فامیلی نیز از عوامل مؤثر در ایجاد بیماری‌های نادر هستند. با توجه به روند رو به افزایش تعداد و تنوع بیماری‌های نادر، پیشگیری امروز بسیار ضروری‌تر از فرداست؛ بنابراین اصلاحات بنیادی در ساختار سلامت باید هرچه سریع‌تر انجام شود.
داوودیان تصریح کرد: همچنین آخرین آمار و روندهای مرتبط باید توسط وزارت بهداشت، چه درون‌سازمانی و چه برون‌سازمانی، به‌طور دقیق بررسی شود تا بر اساس واقعیت‌های موجود، زیرساخت‌ها و منابع مالی لازم برای حمایت از این بیماران تأمین گردد. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ابراز کرد: در شرایط کنونی، شاهد روندی غیرعلمی و نادرست هستیم که طی آن، تعداد قابل‌توجهی از افراد با عناوین مختلف از سهم بودجه بیمارانی بهره‌مند می‌شوند که در دسته بیماران نادر یا صعب‌العلاج قرار نمی‌گیرند؛ موضوعی که از پایه با اصول و ماهیت حمایت از این بیماران سازگار نیست. داوودیان یاداور شد: زمانی می‌توان از عدالت درمانی و اجتماعی برای مردم، به‌ویژه بیماران نادر و صعب‌العلاج، سخن گفت که ساختار نظام سلامت به‌صورت اصولی، علمی و در نهایت ملموس برای جامعه هدف اصلاح شده باشد.
17:16 - 25 اردیبهشت 1405
جامعه
سلامت
بهداشت و تغذیه

4 بازنشر2 واکنش
59٫4k بازدید



3 پاسخ

تصویر نمایه‌ی ‌ایران خواه‌
@IrIrani4 ساعت پیش
در پاسخ به
تصویر نمایه‌ی ‌ایران خواه‌
ایران خواه

@IrIrani  •  17 ساعت پیش

سازمان تعزیرات حکومتی
مطالبه

ضرورت تمرکز بر عملکرد تعزیرات حکومتی

طی جنگ کره، دولت آمریکا با ایجاد موقت «آژانس تثبیت اقتصادی» تورم و شوک اقتصادی ناشی از جنگ را در کشور مهار کرد. اوکراین هم در جنگ جاری، نهادهای تثبیت اقتصادی را فعال نمود. روسیه وسیع نیز با تشکیل کمیسیون ویژه اقتصادی، بر قیمت‌ها نظارت موثر دارد. این تجارب موفق نشان داده اند که طی مدیریت بحران، نظارت و دخالت هدفمند در بازار نه تنها کارساز بلکه ضروری است. ما هوشمندانه نیاز به این ابزار را پیش بینی کرده بودیم! در ایران سالهاست این ابزار تحت عنوان «سازمان تعزیرات حکومتی» برای مدیریت چنین بحران هایی تاسیس شده و در سراسر کشور گسترش یافته است. بر اساس ماده ۱۷ آخرین نسخه «آیین نامه سازمان تعزیرات حکومتی»، کلیه ضابطان قضایی و بازرسان صنفی، صمت و کشاورزی و حتی ثبت و بهداشت، ضابط تعزیرات حکومتی هستند و مکلف به اجرای دستورات ادارات تعزیرات حکومتی می باشند. بعلاوه، ادارات سازمان تعزیرات حکومتی بر اساس مواد متعدد قانون نظام صنفی، خود عضو عالی ترین نهاد سیاستگذاری نظارت هر شهرستان هستند و وظایف و اختیارات گسترده ای دارند. «شورای عالی هماهنگی اقتصادی سران قوا» نیز علاوه بر قوانین، در مصوبه جلسه ۶۹ خود، دایره صلاحیت را جهت ارتقای بازدهی سازمان تعزیرات حکومتی گشود. با اینحال متاسفانه متاثر از آشفتگی بازار، نظارت سریع بر عملکرد همین سازمان مبسوط الید ضرورت یافته و بازنگری در فرآیند های جاری ادارات آن، نیاز اضطراری جامعه ایران شده است. اولویت پیشنهادی، اصلاح فوری مقررات ارزیابی عملکرد و پاداش دهی به کارکنان است؛ حذف نظام مبتنی بر «تعداد پرونده‌ ها» و جایگزینی آن با نظام ارزیابی مبتنی بر «کاهش تکرار تخلف» می تواند گره گشا شود. در راستای این هدف اصلاحی، مشخصا رویه ناکارامد «پرونده سازی برای خرده فروشان» باید جای خود را به نظارت موثر بر «تعقیب عملکرد عمده فروشان» دهد. در این تغییر تمرکز مدیریتی، بستر فسادزای امکان بازرسی مغرضانه از اصناف کوچک نیز محدود خواهد شد. هزینه تداوم فعالیت این سازمان بر دوش بیت المال است، فلذا درخواست کارآمدی آن مشروعیت کامل دارد.

رییس جمهور، وزیر دادگستری، نمایندگان مجلس

0
100
گزارش از مطالبه

نمایش گزارش


@user1777844907143 ساعت پیش
در پاسخ به
نظام چرا ندارد

@user17091000135583991851 ساعت پیش
در پاسخ به
کدام کار دولت واقعا درست انجام میده ؟؟؟ دولت فقط کارش شده سخنرانی های بیهوده لطفااااا حمایت کنید https://farsnews.ir/user1709100013558399185/1778619295957429769
9**9625

@user1709100013558399185  •  2 روز پیش

مطالبه

پرسش مردم از دولت درباره برنامه‌های کنترل تورم و حمایت از معیشت خانواره

از نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی درخواست می‌شود صدای دغدغه‌ها و مشکلات معیشتی مردم را به مسئولان اجرایی کشور منتقل کنند و برای کنترل تورم و گرانی، تدابیر مؤثر و پایدار در نظر گرفته شود. افزایش هزینه‌های زندگی، بسیاری از خانواده‌ها را در تأمین نیازهای اولیه با دشواری مواجه کرده است. همچنین انتظار می‌رود در کنار حمایت‌های مقطعی مانند بن کالا و سبد معیشتی، برنامه‌ریزی جدی‌تری برای ایجاد تناسب میان درآمد مردم و هزینه‌های زندگی انجام شود تا فشار اقتصادی بر خانوارها کاهش یابد. امید است مسئولان با توجه بیشتر به شرایط معیشتی مردم، تصمیماتی مؤثر برای بهبود وضعیت اقتصادی کشور اتخاذ کنند.

نمایندگان مجلس شورای اسلامی

100
گزارش از مطالبه
1000
پیگیری از مسئول مربوطه