بودجهای ۵۰ میلیاردی که به دست بیماران اتیسم نرسید!
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به پیگیریها و مکاتبات انجامشده از سوی انجمن اتیسم ایران، از تصویب بودجهای معادل ۵۰ میلیارد تومان برای حمایت از بیماران طیف اتیسم از طریق بیمه تأمین اجتماعی خبر داد، اما تأکید کرد که این اعتبار تاکنون به بیماران تحت پوشش انجمن نرسیده است.
به گزارش خبرنگار گروه رفاه اجتماعی خبرگزاری فارس؛ سازمان بیمه سلامت ایران و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج به مناسبت روز ملی بیماران خاص، میزبان نشست هماندیشی با حضور انجمنها، کانونها و نهادهای تخصصی حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج بودند؛ نشستی که در آن، ضمن معرفی خدمات صندوق، نمایندگان انجمنهای حمایتی به بیان مسائل، انتقادها و مطالبات خود پرداختند.در این نشست، ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج و همچنین سجاد رضوی معاون سلامت وزارت بهداشت حضور داشتند و پای سخنان مدیران عامل و فعالان انجمنهای حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج نشستند.سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران از جمله سخنرانان این نشست بود که در سخنان خود به مجموعهای از چالشهای بیماران طیف اتیسم و موانع موجود در مسیر بهرهمندی این بیماران از خدمات حمایتی اشاره کرد.بسته بزرگسالی اتیسم در انتظار نهایی شدنمدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به تدوین بسته خدمتی بزرگسالی اتیسم گفت این بسته طی دو تا سه سال گذشته تهیه، تدوین و استانداردسازی شده، اما همچنان برای نهایی شدن در شورای عالی بیمه سلامت نیازمند توجه و تصمیمگیری است. او خواستار تسریع در تعیین تکلیف این بسته شد تا خدمات مورد نیاز بزرگسالان دارای اتیسم نیز در چارچوب حمایتهای بیمهای قرار گیرد.
پرداخت معوقات؛ سهم ناچیز بیماران اتیسم از مطالباتصالحغفاری در ادامه با اشاره به ارقام اعلامشده درباره حمایت از بیماران اتیسم، تصریح کرد از مجموع مطالبات بیماران رجیسترشده انجمن اتیسم ایران، تنها بخش بسیار اندکی از سوی بیمه سلامت و بیمه تأمین اجتماعی پرداخت شده است. به گفته او، میزان وصولیها در حدی ناچیز بوده که عملاً تنها حدود یک درصد از مبلغ مورد انتظار دریافت شده و همین مسئله، ابهامهایی درباره تخصیص واقعی بودجه به بیماران اتیسم ایجاد کرده است. چالش از تصویب بودجه تا رسیدن خدمت به بیماروی با انتقاد از فاصله میان تصویب بودجههای حمایتی و بهرهمندی واقعی بیماران از این اعتبارات، اظهار کرد در بسیاری از موارد، بودجه تصویب و صندوق نیز ایجاد میشود، اما در مرحله اجرا، تخصیص منابع به بیمار یا با تأخیر جدی همراه است یا اساساً محقق نمیشود.وی یکی از مصادیق این مشکل را در پرداختنشدن مطالبات بیماران اتیسم تا اسفندماه عنوان کرد و افزود که معوقات بیمهای و دشواریهای اداری، حتی موجب بیمیلی برخی مراکز درمانی برای عقد قرارداد با بیمهها شده است.ابهام در خدمات دندانپزشکی و ناآگاهی از دستورالعملهامدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به اینکه خدمات دندانپزشکی از جمله نیازهای مهم و پرهزینه بیماران طیف اتیسم است، گفت فرایند ارائه این خدمات و پرداخت کمکهزینههای مرتبط، همچنان شفاف و روشن نیست. او همچنین تأکید کرد در بسیاری از موارد، نمایندگان دستگاههای اجرایی و حتی کارشناسان مرتبط، از تازهترین دستورالعملها و آییننامهها آگاهی کامل ندارند و این مسئله باعث میشود سازمانهای مردمنهاد ناچار شوند خود پیگیر تبیین و یادآوری مقررات باشند.
خلأ شناسایی اتیسم در برخی آییننامههاصالحغفاری یکی دیگر از مشکلات موجود را نبودِ عنوان اتیسم در برخی سرفصلها و آییننامههای وزارت بهداشت به عنوان بیماری خاص دانست و گفت این مسئله موجب سردرگمی بیماران و خانوادهها در زمان مراجعه برای دریافت خدمات حمایتی میشود. به گفته او، صرف آگاهیبخشی به مجریان کافی نیست و باید این خلأ در اسناد و دستورالعملها نیز برطرف شود. بودجه ۵۰ میلیارد تومانی که به بیماران نرسیدوی همچنین با اشاره به پیگیریها و مکاتبات انجامشده از سوی انجمن اتیسم ایران، از تصویب بودجهای معادل ۵۰ میلیارد تومان برای حمایت از بیماران طیف اتیسم از طریق بیمه تأمین اجتماعی خبر داد، اما تأکید کرد که این اعتبار تاکنون به بیماران تحت پوشش انجمن نرسیده است. صالح غفاری خواستار شفافسازی درباره سرنوشت این مصوبه و نحوه تخصیص آن شد.درخواست برای بازگشت امکان نشاندار شدن بیمارانمدیرعامل انجمن اتیسم ایران در بخش دیگری از سخنان خود، موضوع نشاندار شدن بیماران اتیسم برای بهرهمندی از خدمات حمایتی را مطرح کرد و گفت این امکان پیشتر از طریق انجمن وجود داشت، اما در حال حاضر فراهم نیست. او خواستار آن شد که امکان نشاندار کردن بیماران از سوی انجمن اتیسم ایران دوباره برقرار شود تا روند دریافت خدمات برای خانوادهها تسهیل شود.
موانع همکاری با نهادهای بینالمللیصالحغفاری همچنین به ظرفیت سازمانهای بینالمللی از جمله یونیسف برای حمایت از پروژههای مرتبط با بیماران اتیسم اشاره کرد و گفت امکان جذب منابع مالی از این مسیر وجود دارد، اما به دلیل تسهیلنشدن روندها از سوی معاونت بینالملل وزارت بهداشت، این فرصتها عملاً بلااستفاده ماندهاند. به گفته او، در حالی که هم امکان دریافت بودجه وجود دارد و هم توان اجرای تعهدات مرتبط، مسیر همکاری به اندازه کافی هموار نشده است.داروهای ضروری اتیسم، خارج از اولویت حمایتیوی در پایان با اشاره به اینکه داروهای مورد استفاده بیماران طیف اتیسم لزوماً داروهای نشاندار نیستند، گفت بسیاری از این بیماران از داروهای مرتبط با تشنج یا بیشفعالی برای کنترل شرایط خود استفاده میکنند، اما چون این داروها در دسته داروهای نشاندار قرار ندارند، در اولویتهای حمایتی نیز دیده نمیشوند. او این موضوع را از دیگر مصادیق ناهماهنگی میان نیاز واقعی بیماران و ساختارهای حمایتی موجود عنوان کرد.
پایان پیام/#اوتیسم #درمان_اوتیسم #سعیده_صالحغفاری #انجمن_اتیسم_ایران
11:13 - 10 مه 2026
3 بازنشر
1569 بازدید
