مدیرعامل خانه ایبی: از هر ۵۰ هزار تولد یک نفر به بیمار پروانهای مبتلاست
مدیرعامل خانه ایبی گفت: از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری ای بی مبتلا شود و در حال حاضر حدود ۱۰۵۰ نفر مستقیماً از خدمات پانسمان و مراقبتهای خانه ایبی بهرهمند میشوند.
به گزارش خبرنگار گروه رفاه اجتماعی خبرگزاری فارس، هاشمی، مدیرعامل خانهای بی، در نشست خبری امروز با رسانهها اعلام کرد که این مجموعه از سال ۱۳۹۷ با مجوز رسمی وزارت کشور فعالیت خود را آغاز کرده است.وی گفت: از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری ای بی مبتلا شود و ما باید امروز حدود ۱۲۵۰ نفر را شناسایی کنیم. در حال حاضر حدود ۱۰۵۰ نفر مستقیماً از خدمات پانسمان و مراقبتهای خانهای بی بهرهمند میشوند.هاشمی افزود: نیاز اصلی بیماران ما پانسمان است که عمدتاً در کشور سوئد تولید میشود. برخی میپرسند چرا از این پانسمان استفاده میکنیم؛ این ضعف ما نیست. این پانسمان در ۱۶۰ کشور تولید میشود و هیچ کشور یا تولیدکنندهای تاکنون نتوانسته کیفیت آن را به خوبی تولید کند. امیدواریم شرکتهای دانشبنیان داخلی توجه بیشتری به تولید این پانسمانها داشته باشند تا بتوانیم خودکفا شویم. تولید این پانسمانها در کشور فعلاً محدود است و تکنولوژی آن را در اختیار نداریم، اما تلاشها ادامه دارد.وی درباره تحریمها توضیح داد: سال ۲۰۱۸ به دلیل تحریمها و خروج یکجانبه آمریکا، دسترسی ما به پانسمان محدود شد و متأسفانه بین سال ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹، ۱۵ نفر از عزیزان ما جان خود را از دست دادند. بخشی از این پانسمان توسط وزارت بهداشت و یونیسف تهیه و براساس شدت بیماری بیماران در خانهای بی توزیع میشود.
مدیرعامل خانه ایبی در مورد محدودیتهای پانسمان گفت: این پانسمان برای زخمهای بیماران کافی نیست و فقط میتواند تا ۸ ساعت پاسخگو باشد. این پانسمان قابل شستشو نیست. تمام داروهای بیماران ما در داخل کشور تولید میشوند و اگر نمونه خارجی هم باشد، دسترسی داریم. زخمهایی که بیماران در نواحی اندام دارند، در ناحیه مخاط هم مشاهده میشود و باعث بسته شدن مری و مشکلات تغذیه میشود.
مدیرعامل خانه بیماران ایبی با اشاره به خدمات درمانی و آموزشی این مجموعه گفت: بسیاری از بیماران ما به دلیل شدت زخمها به جراحیهای تخصصی نیاز دارند؛ از جمله عمل باز کردن دهان که در برخی بیماران نوجوان به دلیل چسبندگی و زخمهای داخلی ضروری است. هزینه این جراحیها و سایر اقدامات درمانی بهطور کامل توسط خانه ایبی پرداخت میشود.وی در ادامه با ابراز نگرانی از وضعیت آموزشی بیماران افزود: متأسفانه هنوز در برخی مناطق کشور آگاهی کافی درباره بیماری ایبی وجود ندارد و برخی مدیران مدارس، بهدلیل تصور اشتباه از واگیردار بودن این بیماری، از ثبتنام دانشآموزان پروانهای خودداری میکنند. این در حالی است که ایبی به هیچ عنوان بیماری مسری نیست.هاشمی گلپایگانی با اشاره به تجربه شخصی خود گفت: بارها در برنامههای تلویزیونی برای اثبات غیرواگیردار بودن این بیماری، از لیوان آبی نوشیدم که بیمار ایبی از آن استفاده کرده بود و حتی دست زخمی یکی از بیماران را بوسیدم تا نشان دهم این بیماری قابل انتقال نیست. اما واقعیت این است که ما نباید از چنین روشهایی برای آگاهیرسانی استفاده کنیم، بلکه باید آموزش رسمی، علمی و فرهنگی در سطح جامعه انجام شود.
وی خطاب به وزارت آموزش و پرورش تأکید کرد: از وزیر آموزش و پرورش و مجموعه فرهنگی کشور تقاضا دارم در شورای معاونین و کارگروههای تخصصی، به موضوع بیماران ایبی توجه جدی شود. خانه ایبی آماده است کارشناسان خود را برای ارائه توضیحات علمی در جلسات رسمی معرفی کند تا دیگر شاهد حذف یا انزوای دانشآموزان مبتلا نباشیم.مدیرعامل خانه ایبی در بخش دیگری از سخنانش از برگزاری مستندی درباره بیماران پروانهای خبر داد و گفت: در روز ۱۵ آبان در تالار وحدت، مستندی از زندگی یکی از بیماران پروانهای به نمایش درمیآید؛ بیماری که با وجود شدت زخمها و مشکلات جسمی، توانسته در رشته پزشکی و طب سنتی به تخصص دست یابد. در خانه ایبی همواره تلاش میکنیم بیماران موفق را بهعنوان الگو برای سایر کودکان معرفی کنیم تا بدانند با وجود بیماری نیز میتوان مسیر تحصیل و پیشرفت را ادامه داد.هاشمی گلپایگانی در ادامه درباره حمایتهای روانی و مددکاری این مجموعه توضیح داد: در حال حاضر برای حدود ۱۲۰۰ بیمار پروانهای، پنج مددکار تخصصی فعالیت دارند. این مددکاران که دارای تحصیلات روانشناسی و روانپزشکی هستند، بهصورت مستمر با بیماران در ارتباطاند و هر روز با ۲۰ تا ۲۵ خانواده تماس میگیرند تا از وضعیت زخمها، تغذیه، شرایط روحی و معیشتی آنان آگاه شوند. ما منتظر تماس بیماران نمیمانیم، بلکه خودمان موظفیم پیگیر وضعیتشان باشیم.وی افزود: نام این مجموعه را «خانه ایبی» گذاشتیم زیرا واقعاً خانه بیماران است. ما با لطف مردم و مشارکت داوطلبانه خیرین تلاش میکنیم بیماران احساس کنند جایی دارند که صدایشان شنیده میشود و کسی پیگیر حالشان است. این همان مأموریتی است که از نخستین روز بر دوش خانه ایبی گذاشته شده است.
هاشمی گلپایگانی در پایان با انتقاد از عملکرد وزارت بهداشت گفت: تاکنون هفت نامه به وزیر بهداشت ارسال کردهایم تا بتوانیم ایشان را ملاقات کنیم، اما هیچ پاسخی دریافت نکردهایم. تنها یکبار معاون درمان وزارتخانه را در جلسهای یکساعته دیدیم که نتیجهای هم در بر نداشت. اکنون بیش از یک سال است که موفق به دیدار با وزیر نشدهایم.
پایان پیام/
......
......
10:39 - 10 آبان 1404