تالاسمی؛ زندگی در سایه‌ اضطراب کمبود خون و دارو

تالاسمی نبردی است که هر روز در سکوت ادامه دارد؛ بیمارانی که هر روز، چشم‌هایشان به تقویمی دوخته می‌شود که زمان تزریق خون و مصرف دارو را یادآوری کند.
به گزارش خبرگزاری فارس از مازندران، تالاسمی، نامی که برای بسیاری تنها یک بیماری است، اما برای مبتلایانش، سایه‌ای است که هر لحظه با آن زندگی می‌کنند. رنج‌شان تمامی ندارد، عضه پُرتکراری که آنان را وابسته به تزریق‌های مکرر خون و داروهای حیاتی می‌کند.تالاسمی یعنی انتظار... انتظار برای قطره‌های حیاتی خونی که در کیسه‌ای شفاف آرام گرفته و امید به زندگی را در رگ‌های بیمار جاری می‌کند. زندگی برای آن‌ها هرگز ساده نیست؛ هر روز، چشم‌هایشان به تقویمی دوخته می‌شود که زمان تزریق خون و مصرف دارو را یادآوری می‌کند و هر لحظه، اضطراب کمبود دارو، قلبشان را در تنگنایی جانکاه می‌فشارد.
روزگاری رؤیایشان ساده بود، حق کار، حق ازدواج، حق زندگی مانند دیگران. اما امروز، آنچه طلب می‌کنند، تنها زنده ماندن است، دستی که دارویی را برساند، قلبی که برایشان خون هدیه کند، چشمی که رنج‌شان را ببیند، بی‌آنکه تنها با وعده‌ها آرامشان کند.اگر خون‌های زندگی‌بخش به دستشان برسد، اگر داروهای حیاتی‌شان تأمین شود، شاید بتوانند روزی بدون هراس از فردا نفس بکشند. اما تا آن روز، آن‌ها همچنان در نبردی خاموش، اما جانکاه، ایستاده‌اند.

مصرف ۴۰ درصد خون‌های اهدایی توسط بیماران تالاسمی

عبدالله محمدی فیروزجایی مدیرکل انتقال خون مازندران در همین خصوص در گفت‌وگو با خبرنگار فارس، با اشاره به وجود ۲‌هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در استان، اظهار کرد: ۴۰ درصد خون‌های اهدایی در مازندران صرف بیماران تالاسمی می‌شود.وی افزود: میزان مصرف خون این بیماران در طول ماه یک یا دو به‌ندرت سه بار به میزان یک تا دو واحد براساس نیاز بیماران است.مدیرکل انتقال خون مازندران بیان کرد: باتوجه به نیاز به خون به‌ویژه برای بیماران خاص همیشگی و دائمی است ضرورت دارد حضور اهداکنندگان خون نیز مستمر باشد.

انتظار برای خون و دارو

مهرنوش کوثریان رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران در گفت‌وگو با خبرنگار فارس، اظهار کرد: بیشترین نگرانی بیماران تالاسمی تامین خون و همچنین داروهای دفع آهن است.وی افزود: در برخی ایان سال با مشکل کمبود خون می‌شویم که بر رنج بیماران تالاسمی افزوده می‌شود.رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران بیان کرد: این روزها نیز کمبود خون در برخی گروه‌های خونی وجود دارد اما به شدت قبل نیست.کوثریان با اشاره به نگرانی بیماران تالاسمی لز افزایش قیمت داروها، تصریح کرد: تامین وسایل مصرفی زمانی موضوعی پیش و پا افتاده بود و در مقابل داروهای قیمتی نداشت ولی الان تامین این نیازها نیز به معضلی تبدیل شد.
وی با بیان اینکه تامین داروهای دفع آهن نیاز حیاتی بیماران تالاسمی محسوب می‌شود، تصریح کرد: میانگین سنی بیشتر بیماران مبتلا به تالاسمی در استان بالای ۴۰ سال است که اگر دارو و خون به اندازه کافی نرسد چه سرنوشتی در انتظارشان خواهد بود.رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران یادآور شد: البته باتوجه به اقدامات پیشگیرانه خوبی که در استان صورت گرفت تعداد بیماران زیر ۱۸ سال مبتلا به تالاسمی در استان انگشت‌شمار است.کوثریان با تاکید بر اینکه تامین به‌موقع نیازهای خونی و دارویی بیماران تالاسمی بر کیفیت زندگی آنان اثرگذار خواهد بود، گفت: زمانی راجع به اشتغال و ازدواج صحبت می‌شود اما الان گذشتیم. فقط بیماران ما زنده باشند!به گزارش فارس، تالاسمی، نه فقط یک بیماری، بلکه آزمونی بی‌پایان است، نبردی خاموش که در رگ‌های بیماران جریان دارد.#بیماران #تالاسمی #اهدای_خون#دارو#سلامت
08:07 - 19 اردیبهشت 1404