الهی آمین شفاء و معجزات جاري گردد
شناسایی 25 بیماری نادر جدید در ایران+اسامی
بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.
گروه سلامت:بیماری نادر به بیماری گفته میشود که پنج نفر از هر دههزار نفر به آن بیماری مبتلا باشند. این بیماریها اغلب ژنتیکی بوده و میتوانند از بدو تولد وجود داشته باشند یا در طول زندگی فرد بروز کنند. در حال حاضر بیش از ۷۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده است که هر کدام چالشهای خاص خود را دارند. در ایران نیز 517 بیماری نادر تاکنون شناسایی شده است.حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه ثبت بیماران نادر ایران «سبنا» بهطور کامل ثبت شدهاند. البته برآورد میشود تعداد واقعی بیماران نادر در کشور بیشتر از این رقم باشد و تلاش می شود بیماران بیشتری شناسایی شوند.
نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی حضور داشتند ، حاضرین در جلسه از جمله یاسر داودیان (رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران)، دکتر مهدی شادنوش (نائب رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، متخصص تغذیه)، دکتر حمیدرضا ادراکی (مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، فلوشیپ نورورادیولوژی)، دکتر حسین افرا(معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر ایران)، دکتر رضا شروین بدو (فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان)، دکتر محمد یزدان حق شناس (متخصص بیماری های داخلی)، دکتر هما قادریان (فلوشیپ بیماری های مادرزادی قلب)، دکتر سیامک عبدی (متخصص مغز و اعصاب ؛ عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی) دکتر محمد اکرمی (متخصص ژنتیک) دکتر احمدرضا شمشیری،( متخصص اپیدمیولوژی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران) دکتر داریوش فرهود( فوق تخصص ژنتیک ) دکتر فاطمه نوری ( پزشک عمومی و مسوول امور بیماران نادر در محل بنیاد برگزار شد. در این کمیسیون با تاکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماریهای نادر ایران، همزمان در رابطه با پرونده های پزشکی بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا بحث و تبادل نظر صورت گرفت. با تایید برخی از مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد، تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند. بدین ترتیب ۲۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد و بیماریهای نادر شناخته شده بر اساس آخرین کمسیون به ۵۱۸ بیماری افزایش پیدا کرد .
این بیماری ها شامل موارد زیر است:1. Atypical Rett syndromeسندرم رت آتیپیک 2. B-cell chronic lymphocytic leukemia (CLL) لوسمی لنفوسیتی مزمن نوع لنفوسیت بی3. Peters anomalyآنومالی پیترز4. Retinoblastomaرتینوبلاستوما5. Autosomal recessive non-syndromic intellectual disabilityعقب ماندگی ذهنی غیر سندرمیک با ژن اتوزوم مغلوب6. Homozygous familial hypercholesterolemiaکلسترول بالای خانوادگی خالص7. Kleefstra syndromeسندرم کلیفسترا8. Acute transverse myelitis with Anti-MOGADMOGمیلیت حاد با پادتن 9. Scleromyxedemaاسکلرومیکسدم 10. POMC deficiency (Obesity due to pro-opiomelanocortin deficiency)(چاقی ناشی از کمبود پرو-اپیوملانوکورتین) POMC نقص در 11. Myelodysplastic syndromeسندرم میلودیسپلاستیک12. Alstrom syndromeسندرم آلستروم13. WHIM syndromeسندرم ویم14. Actinomycosisاکتینومایکوزیس15. Congenital disorder of glycosylation(CDG)اختلال مادرزادی گلیکوزیلاسیون16. Proliferating trichilemmal cystتومور تکثیری تریکولمال17. Steel syndromeسندرم استیل18. Hyperprolinemia type2هایپرپرولینمیا نوع219. Raynaud-Claes syndromeسندرم رینود کلاز20. Stickler syndromeسندرم استیکلر21. Methylglutaconic aciduria type9اسیدوری متیل گلوتاکونیک نوع 922. Adrenocortical carcinomaبدخیمی آدرنوکورتیکال23. Alpha-mannosidosisآلفا-مانوزیدوزیس24. Systemic-onset juvenile idiopathic arthritisآرتریت ایدیوپاتیک جوانان با شروع سیستمیکبیماری کندی25. kennedy disea
16:29 - 15 خرداد 1405
2 پاسخ
@IRANIN1 ساعت پیشدر پاسخ بهسندرم اضطراب گرانی و تورم وسندروم افسردگی فرصت از دست رفته وسندرم فوبیای بی اعتمادیو ........
