ببینید این رو به عنوان یک داروساز شاغل در هلال احمر عرض میکنم اکثر این داروها بسیار گران هستند و قطعا بودجه و توان ما در این زمینه محدود است. دسترسی به این دارو ها با توجه به سیاست های کشور که همه داروهای خاص پوشش کامل بیمه ای پیدا میکند چند ده برابر توان بودجه وزارت بهداشت هست و امکانش نیست
کمیابی و گرانی داروی بیماران نادر؛ آیا ایراد کار فقط تحریم است؟
درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شدهاند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریمها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.
گروه سلامت: بیماری نادر به بیماری گفته میشود که پنج نفر از هر دههزار نفر به آن بیماری مبتلا باشند. این بیماریها اغلب ژنتیکی بوده و میتوانند از بدو تولد وجود داشته باشند یا در طول زندگی فرد بروز کنند. در حال حاضر بیش از ۷۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده است که هر کدام چالشهای خاص خود را دارند. در ایران نیز 495 بیماری نادر تاکنون شناسایی شده است.حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه ثبت بیماران نادر ایران «سبنا» بهطور کامل ثبت شدهاند. البته برآورد میشود تعداد واقعی بیماران نادر در کشور بیشتر از این رقم باشد و تلاش می شود بیماران بیشتری شناسایی شوند. مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر یکی از اصلیترین دغدغههای این افراد و خانوادههایشان است. بسیاری از این داروها داروهای کمیاب هستند.این موضوع منجر به قیمت بالای این داروها، کمبود در بازار و یا عدم دسترسی بیماران به آنها میشود.
آیا بحران داروهای بیماریهای نادر فقط به تحریمهای آمریکا مربوط است؟یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس درباره مشکلات دارویی بیماران نادر در کشورمان بیان کرد: در سالهای گذشته، بحث تأمین دارو و تجهیزات درمانی برای بیماران مبتلا به بیماریهای نادر همواره یکی از دغدغههای جدی حوزه سلامت بوده است. وی ادامه داد: هرچند تحریمهای آمریکا بیتردید بر روند واردات برخی داروها و تجهیزات اثر گذاشتهاند، اما پرسش مهمتر این است که آیا همه مشکلات موجود را میتوان فقط به تحریمها نسبت داد؟رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: واقعیت این است که در بسیاری از کشورها، بهویژه کشورهایی مانند چین، روسیه و هند، با وجود رشد جمعیت و افزایش نیازهای درمانی، اقدامات قابل توجهی در زمینه تولید داروهای تخصصی و توسعه درمان برای بیماران نادر انجام شده است. داوودیان متذکر شد: این کشورها در برخی حوزهها توانستهاند با تکیه بر ظرفیتهای علمی، صنعتی و تحقیقاتی خود، مسیرهایی برای کاهش هزینهها و افزایش دسترسی بیماران به داروهای حیاتی فراهم کنند.وی اضافه کرد: به عنوان نمونه، در مورد بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا همان بیماران «پروانهای»، پیشرفتهای مهمی در تولید لباسها و پانسمانهای تخصصی صورت گرفته است؛ اقداماتی که میتواند تا حد زیادی از درد و رنج روزمره این بیماران بکاهد و کیفیت زندگی آنان را بهبود دهد.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: با این حال، در کشور ما، آنگونه که باید و شاید، از ظرفیت همکاری با شرکتها یا مجموعههایی که تحت تأثیر مستقیم سیاستهای تحریمی آمریکا نیستند، استفاده نشده است. این در حالی است که میشد با برنامهریزی دقیق، بخش مهمی از نیاز این بیماران را از مسیرهای جایگزین و کمهزینهتر تأمین کرد.داوودیان یادآور شد: این موضوع تنها محدود به بیماران EB نیست. در حوزه بیماریهای نادر دیگری مانند RP و SMA نیز تجربه کشورهایی چون روسیه و هند نشان داده که میتوان با اقدامات بالینی، پژوهشی و صنعتی مناسب، گامهای مؤثری در مسیر درمان یا دستکم کنترل بهتر بیماری برداشت. وی متذکر شد: تولید برخی داروهای خاص، توسعه نسخههای بومی، و همکاری میان مراکز علمی و شرکتهای دارویی، نمونههایی از این رویکردها هستند که میتوانستند برای کشور ما نیز الگو قرار گیرند.رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران ابراز کرد: با این حال، این پرسش همچنان باقی است که چرا متولیان نظام سلامت، در کنار تلاش برای رفع موانع ناشی از تحریم، بهطور جدیتر به سراغ همکاری با کشورها و شرکتهایی نرفتند که وابستگی مستقیم به سیاستهای آمریکا ندارند و میتوانستند در تأمین دارو و تجهیزات حیاتی برای بیماران نادر نقش مؤثری ایفا کنند؟ چرا از ظرفیتهای بینالمللی موجود برای کاهش درد، افزایش دسترسی و بهبود شرایط زندگی این بیماران بهطور کامل استفاده نشد؟
داوودیان تصریح کرد: شاید پاسخ این پرسش تنها در تحریمها خلاصه نشود. بخشی از مشکل میتواند به نبود برنامهریزی بلندمدت، ضعف در دیپلماسی سلامت، پیچیدگیهای اداری، یا نگاه کوتاهمدت به حوزه درمان بازگردد.وی ادامه داد: در هر صورت، نتیجه برای بیماران تفاوتی نمیکند؛ آنچه برای آنان اهمیت دارد، دسترسی بهموقع، پایدار و مقرونبهصرفه به دارو و درمان است.رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: امروز بیش از هر زمان دیگری لازم است که سیاستگذاری در حوزه سلامت، بهویژه برای بیماران نادر، از حالت واکنشی خارج شود و به سمت برنامهریزی فعال، همکاریهای بینالمللی متنوع، و استفاده از همه ظرفیتهای ممکن حرکت کند. داوودیان تاکید کرد: بیماران نادر، بیش از شعار، به اقدام عملی نیاز دارند؛ اقدامی که بتواند از رنج آنان بکاهد و امید را به زندگیشان بازگرداند.#بیماران_نادر#بیماری_نادر#دارو
10:34 - 8 خرداد 1405
6 پاسخ
@user17091000682027346158 خرداد 1405در پاسخ بهبا توجه به درامد سرانه کشور ما تنها راه حل در مقطع فعلی سازمان های مردم نهاد و تامین بودجه از سمت انها و همراهی وزارت بهداشت و غذاو دارو هست. بعضی از این بیماری ها هزینه سالانه بالای ۱ میلیون دلار که با فرض بودجه ۱۰ میلیارد دلاری برای کل وزارت بهداشت نهایتا ۱۰ هزار نفر را بتوان درمان کرد
@user1777844907148 خرداد 1405در پاسخ بهاین دولت یک جای اباد ندارد.معترض ساختن مردم ازسیاست های این دولت است.شمایک جابیاوریداین دولت موفق بوده.سیاست خارجی که شکست مطلق دوجنگ به ماتحمیل کرده.دراقتصادکه دیگرجای حرف وحدیث باقی نگذاشته است.دردارو و درمان.درمسکن در چی خوب بوده؟هیچ وقت فکرنمی کردم دولتی بدترازدولت روحانی هم بیاید
@user1777844907148 خرداد 1405در پاسخ به.یک واکسن برای کسانی که تحال ندارند.بعدچهاردفعه ثبت نام در صدونودکه هزینه هم باید می دادم.هلال احمردارورابه مانمیداد.وقتی رفتم شکایت کردم صدونودگفت توچهاردفعه دریک ماه گذشته ثبت شده دارو را تحویل گرفتی.قیمت دولتی دوازده هزارتومان بازارازاد نزدیک دومیلیون تومان پیدا کنید پرتقال فروش را.
@SetareSoheil8 خرداد 1405ایراد کار دولتی است که مسئولیت پذیر نیست و رفتارهای متناقض زیاد دارد دارای استاندارد دوگانه و فریب کار و دوقطبی ساز است اینترنت وصل شد و مشغول کردن اذهان به قطعی اینترنت دیگر جواب نمی دهد ولی مردم پول همان اینترنت را ندارند که بپردازند و همه مقصر هستند غیر از دولتدر حالی که در زمان انتخابات شخص آقا…نمایش بیشتر
