متاسفانه خیلی از داروهای بیماران قلبی در داروخانه ها موجود نیست
گرانی و کمبود دارو؛ بلای جان بیماران خاص
بیماران خاص در تامین داروهای حیاتی خود دچار مشکل جدی بوده؛ به طوری که نبود برخی داروهای وارداتی و گران بودن داروها امان آنها را بریده است
گروه سلامت: همزمان با روز ملی بیماران خاص و صعبالعلاج روز ملی بیماران خاص و صعبالعلاج، تنها یک مناسبت تقویمی نیست؛ بلکه فرصتی برای شنیدن صدای بیمارانی است که سالهاست علاوه بر درد بیماری، با مجموعهای از مشکلات درمانی، دارویی، اقتصادی و... نیز دستوپنجه نرم میکنند. به طور کلی، “بیماران خاص” به دستهای از افراد اطلاق میشود که به دلیل بیماریهای مزمن، نادر یا پرهزینه، نیازمند مراقبتهای ویژه و مستمر هستند. این بیماران ممکن است شامل افراد مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، ام اس (MS)، دیابت، بیماریهای کلیوی، سرطانی و برخی بیماریهای ژنتیکی نادر باشند.در حال حاضر حدود ۸ هزار نوع بیماری سخت، صعبالعلاج، خاص و نادر در دنیا وجود دارد که در ایران ۴۳۰ بیماری در قالب بیماریهای خاص و صعبالعلاج شناسایی شدهاند. مشکلات دارویی و درمانیکمبود دارو: یکی از اصلیترین چالشها، کمبود برخی داروهای حیاتی و تخصصی است. این کمبود میتواند ناشی از تحریمها، مشکلات تولید داخلی، نوسانات ارزی و یا مسائل مربوط به واردات باشد.هزینه بالای درمان: بسیاری از داروهای مورد نیاز این بیماران بسیار گرانقیمت هستند و با وجود پوششهای بیمهای، همچنان بخش قابل توجهی از هزینهها بر دوش بیمار و خانواده اوست.
دسترسی نامناسب: گاهی اوقات، حتی در صورت وجود دارو، دسترسی به مراکز درمانی تخصصی و دریافت خدمات بهموقع برای بیماران در مناطق دورافتاده یا شهرهای کوچک دشوار است.کیفیت داروها: در برخی موارد، نگرانیهایی در مورد کیفیت و اصالت داروهای موجود در بازار وجود دارد.نیاز به مراقبتهای حمایتی: علاوه بر دارو، این بیماران نیازمند خدمات حمایتی مانند فیزیوتراپی، مشاوره روانشناسی، تجهیزات توانبخشی و پیگیریهای مداوم پزشکی هستند که تأمین همه این موارد میتواند چالشبرانگیز باشد.امین افشار، رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، به تشریح مهمترین چالشهای امروز بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده پرداخت و تأکید کرد: «بیماران خاص، بیش از هر قشر دیگری، آثار بحرانهای اقتصادی، تحریمها، اختلال در نظام تأمین دارو و ضعف حمایتهای اجتماعی را لمس میکنند.وی با اشاره به شرایط فعلی نظام دارویی کشور گفت: امروز یکی از مهمترین دغدغههای بیماران، مسئله دسترسی پایدار به دارو است. بخشی از داروهای بیماران خاص وارداتی است و مشکلات نقلوانتقال ارز، تحریمها، محدودیتهای بانکی و اختلال در زنجیره تأمین باعث شده بیماران و خانوادههای آنان دائماً نگران تداوم درمان باشند.
افشار افزود: در ماههای اخیر، برخی داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده با کمبود جدی مواجه شدهاند. برای مثال، بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳، بیماران فونویلبراند و برخی دیگر از بیماران خاص، ماههاست با مشکلات جدی در تأمین دارو مواجهاند. این در حالی است که نبود یا تأخیر در مصرف این داروها میتواند منجر به خونریزیهای شدید، آسیبهای دائمی و حتی تهدید جان بیمار شودرئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به مشکلات ساختاری در نظام پرداخت بیمهها گفت: واقعیت این است که فشار مالی شدیدی بر زنجیره تأمین دارو وارد شده است. وی تصریح کرد: تأخیر طولانی در پرداخت مطالبات داروخانهها و مراکز درمانی از سوی بیمهها، موجب افزایش بدهی داروخانهها به شرکتهای پخش و ایجاد اختلال در تأمین دارو شده است. امروز در برخی موارد، دارو در کشور وجود دارد، اما به دلیل مشکلات مالی و بدهیها، به دست بیمار نمیرسد.وی ادامه داد: افزایش قیمت داروها نیز به یکی دیگر از نگرانیهای جدی بیماران تبدیل شده است. متأسفانه در بسیاری از موارد، فاصله زمانی میان اصلاح قیمت دارو در سامانههای رسمی و اعمال پوشش بیمهای، باعث میشود بیماران مجبور شوند مابهالتفاوت سنگینی پرداخت کنند؛ موضوعی که برای بسیاری از خانوادهها عملاً غیرقابل تحمل است.افشار با تأکید بر ضرورت عدالت در دسترسی به درمان گفت: یکی از مشکلات مهم، تفاوت سطح دسترسی بیماران در استانها و شهرستانهاست. هنوز هم بسیاری از بیماران خارج از مراکز استانها، دسترسی یکسانی به دارو و خدمات تخصصی ندارند و این مسئله نیازمند توجه جدی سیاستگذاران حوزه سلامت است.
وی به ابعاد اجتماعی بیماریهای خاص اشاره کرد و افزود: بیماران خاص تنها با بیماری مواجه نیستند؛ بلکه فشارهای اقتصادی، مشکلات اشتغال، دغدغههای معیشتی، هزینههای درمان، محدودیتهای اجتماعی و فرسودگی روحی خانوادهها نیز بخشی از واقعیت زندگی آنان است. بنابراین حمایت از بیماران خاص نباید صرفاً به تأمین دارو محدود شود.رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به شرایط منطقه و بحرانهای اخیر اظهار داشت: در شرایط بحران، جنگ یا ناپایداریهای اقتصادی، اولین گروهی که آسیب میبیند بیماران خاص هستند. برای بیماری که حیات او وابسته به داروست، هر اختلالی در زنجیره تأمین میتواند به یک بحران انسانی تبدیل شود.وی تأکید کرد: امروز بیش از هر زمان دیگری نیازمند همافزایی میان وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بیمهها، شرکتهای دارویی، نهادهای حمایتی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد هستیم. بیماران خاص نباید قربانی بروکراسی، تأخیرهای اداری یا مشکلات اقتصادی شوند.افشار گفت:کانون هموفیلی ایران در این سالها تلاش کرده است در کنار بیماران بایستد؛ چه در حوزه پیگیریهای ملی و بینالمللی، چه در تأمین دارو، چه در توسعه خدمات درمانی و چه در حمایت از حقوق بیماران. امیدواریم روز ملی بیماران خاص، تنها یک مناسبت نمادین نباشده فرصتی برای تصمیمگیریهای جدیتر و حمایت عملی از بیماران تبدیل شود.#هموفیلی#بیماران_خاص
13:31 - 19 اردیبهشت 1405
3 بازنشر
6822 بازدید