اعتراض بیماران هموفیلی ایران؛ تحریم دارو را تمام کنید
کانون هموفیلی ایران در نامه هایی جداگانه به چند سازمان جهانی از جمله بهداشت جهانی، حقوق بشر و کانون هموفیلی جهانی، اعتراض شدید خود را نسبت به تحریم و ممانعت از خرید داروی بیماران هموفیلی ایران اعلام کرد.
گروه سلامت: بیماری هموفیلی یک اختلال ارثی خونریزی دهنده است که در آن خون فرد به درستی لخته نمیشود. این بیماری به دلیل نقص یا کمبود فاکتورهای انعقادی خاصی در خون رخ میدهد که نقش مهمی در فرآیند لختهسازی خون دارند. بیماری هموفیلی معمولاً به صورت ژنتیکی از والدین به فرزندان منتقل میشود، و بیشتر مردان را تحت تأثیر قرار میدهد، زیرا ژن مربوط به این بیماری بر روی کروموزوم X قرار دارد.انواع بیماری هموفیلیهموفیلی به دو نوع اصلی تقسیم میشود:1. هموفیلی A: شایعترین نوع، ناشی از کمبود فاکتور انعقادی VIII است.2. هموفیلی B: که به نام بیماری کریسمس نیز شناخته میشود و ناشی از کمبود فاکتور IX است.علائم هموفیلی میتواند شامل موارد زیر باشد:– خونریزیهای مکرر یا شدید بدون زخم یا آسیب ظاهری– کبودیهای بی دلیل– خونریزیهای طولانی پس از جراحت یا کشیدن دندان– درد و تورم در مفاصل به دلیل خونریزیهای داخلی– خونریزیهای شدید پس از عمل جراحی یا زخمهای بزرگتامین داروی بیماران هموفیلی در ایران به عنوان مهمترین دغدغه های این بیماران سالهاست آنها را در اضطراب و التهاب رسیدن به داروها قرار داده است.چراکه تحریم ناجوانمردانه داروهای این بیماران توسط کشورهای غربی به ویژه آمریکا و اعمال محدودیتهای مالی برای خرید دارو توسط ایران موضوع ناراحت کننده و آزار دهنده برای این بیماران است.
کانون هموفیلی ایران بهعنوان سازمان ملی و عضو رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)، طی نامهای رسمی به آقای Stefan Priesner، نماینده مقیم سازمان ملل متحد در ایران، نسبت به وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده ارثی هشدار داد.در این نامه تأکید شده است که بهدلیل تحریمهای مالی و محدودیتهای بانکی بینالمللی، انتقال ارز برای واردات داروهای حیاتی مختل شده و در نتیجه، تأمین فاکتورهای انعقادی و درمانهای حیاتی در مبدأ متوقف گردیده است. این شرایط، سلامت و جان هزاران بیمار از جمله کودکان و زنان را در معرض خطر فوری خونریزیهای داخلی، آسیب مفصلی دائم و حتی مرگ قرار داده است.کانون هموفیلی ایران در این نامه از دفتر سازمان ملل خواسته است این موضوع را بهعنوان یک اولویت فوری بهداشتی و بشردوستانه تلقی کرده و به نهادهای ذیربط مانند WHO، OCHA، UNICEF و OHCHR ارجاع دهد و گامهای لازم را برای ایجاد مسیر امن و بشردوستانه جهت انتقال داروهای نجاتبخش به ایران بردارد.در پایان نامه، از همکاری و تعهد دفتر سازمان ملل در حفاظت از سلامت و حقوق بیماران آسیبپذیر در ایران قدردانی شده استکانون هموفیلی ایران در نامهای رسمی به دکتر تدروس آدهانوم، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت، نسبت به تهدید جدی جان بیماران هموفیلی در ایران به دلیل اختلال در واردات داروهای حیاتی هشدار داد.
در این نامه تأکید شده است که بهدلیل تحریمهای بانکی و محدودیتهای بینالمللی در انتقال ارز، ارسال داروهای حیاتی بیماران هموفیلی از شرکتهای تولیدکننده متوقف شده و کشور با کمبود شدید فاکتورهای انعقادی روبهروست.این وضعیت جان هزاران بیمار، بهویژه کودکان و زنان دارای اختلالات خونریزیدهنده را در معرض خطر خونریزیهای تهدیدکننده حیات، ناتوانی دائمی و مرگ قرار داده است.کانون هموفیلی ایران از سازمان جهانی بهداشت خواسته است که: این مسئله را در چارچوب تعهدات انسانی و مسئولیت جهانی در حفظ جان بیماران پیگیری کند. و برای رفع موانع انتقال دارو و ایجاد مسیر امن و بشردوستانه جهت ارسال داروهای حیاتی به ایران اقدام فوری انجام دهد.در پایان این نامه آمده است که این اقدام برای جلوگیری از بروز بحران انسانی قریبالوقوع انجام شده و در راستای اصول جهانی سلامت، عدالت و حقوق بشر استکانون هموفیلی ایران در نامهای رسمی به دکتر سزار گاریدو، رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی، نسبت به وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی در ایران به دلیل اختلال در تأمین داروهای حیاتی هشدار داد.در این نامه آمده است که بهدلیل تحریمهای مالی و محدودیتهای بانکی بینالمللی، انتقال ارز برای خرید داروهای بیماران هموفیلی با مشکل مواجه شده و در نتیجه ارسال دارو از شرکتهای تولیدکننده متوقف گردیده است.این وضعیت منجر به کمبود شدید فاکتورهای انعقادی و داروهای ضروری شده و جان هزاران بیمار از جمله کودکان و زنان دارای اختلالات خونریزیدهنده را در معرض خطر خونریزیهای تهدیدکننده، ناتوانیهای دائمی و مرگ قرار داده است.
کانون هموفیلی ایران در این نامه از فدراسیون جهانی هموفیلی خواسته است که: در چارچوب همکاریها و مأموریت بشردوستانه بینالمللی خود، برای رفع موانع موجود در مسیر تأمین داروهای بیماران هموفیلی در ایران اقدام کند؛ و همچنین با نهادهای بینالمللی مرتبط مانند سازمان جهانی بهداشت و سازمان ملل، برای پیشگیری از تشدید بحران دارویی در ایران هماهنگیهای لازم را انجام دهد.کانون هموفیلی ایران در نامهای رسمی به آقای مارتین گریفیتس، معاون دبیرکل سازمان ملل در امور بشردوستانه و هماهنگکننده امداد اضطراری، نسبت به خطر جدی تهدید جان بیماران هموفیلی در ایران هشدار داد.در این نامه آمده است که بهدلیل تحریمهای مالی و محدودیتهای شدید بانکی، انتقال ارز برای خرید داروهای بیماران هموفیلی مسدود شده و در نتیجه ارسال داروهای حیاتی از سوی شرکتهای تولیدکننده متوقف گردیده است.این شرایط باعث کمبود حاد داروهای ضروری از جمله فاکتورهای انعقادی شده و جان بیماران، بهویژه کودکان و زنان مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده را با خطر خونریزیهای مرگبار، ناتوانی دائمی و مرگ روبهرو کرده است.کانون هموفیلی ایران از دفتر هماهنگی امور بشردوستانه سازمان ملل خواسته است که: این وضعیت را بهعنوان بحران فوری انسانی به رسمیت بشناسد؛ و در هماهنگی با سازمان جهانی بهداشت و سایر نهادهای بینالمللی، اقدام فوری برای ایجاد مسیر امن و انسانی جهت ارسال داروهای حیاتی به ایران انجام دهد. در پایان نامه تأکید شده است که هدف از این اقدام، پیشگیری از بروز یک بحران انسانی قریبالوقوع و حفاظت از سلامت، حیات و کرامت انسانی بیماران است
کانون هموفیلی ایران در نامهای رسمی به آقای فولکر تورک، کمیسر عالی حقوق بشر سازمان ملل متحد در ژنو، نگرانی عمیق خود را نسبت به پیامدهای انسانی و حقوق بشری ناشی از کمبود داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در ایران اعلام کرد.در این نامه تأکید شده است که بهدلیل تحریمهای بانکی و موانع مالی بینالمللی، انتقال ارز برای خرید داروهای بیماران هموفیلی متوقف شده و در نتیجه واردات فاکتورهای انعقادی و سایر درمانهای ضروری از سوی شرکتهای تأمینکننده قطع گردیده است.این وضعیت منجر به کمبود شدید داروهای حیاتی شده و جان بیماران، بهویژه کودکان و زنان مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده را در معرض خطر خونریزیهای مرگبار، ناتوانیهای دائمی و مرگ قرار داده است.کانون هموفیلی ایران در این نامه از دفتر کمیساریای عالی حقوق بشر خواسته است که: تأثیر تحریمها بر حق سلامت و حق حیات بیماران را مورد بررسی قرار دهد، و از همه نهادهای بینالمللی بخواهد اقداماتی انجام دهند تا تحریمها مانع دسترسی بیماران به دارو و خدمات درمانی نشود.در پایان نامه آمده است که حمایت از دسترسی بیماران به درمان، بخشی جداییناپذیر از مسئولیت اخلاقی و انسانی سازمان ملل متحد در دفاع از کرامت و حقوق بشر است.پایان پیام/#هموفیلی#کانون_هموفیلی #تحریم#دارو
18:58 - 8 آبان 1404