یک آزمایش ساده پیش از ازدواج؛ سدی در برابر یک عمر نگرانی
ازدواج برای بسیاری از زوجهای جوان با برنامهریزی برای شروع یک زندگی مشترک آغاز میشود؛ اما در میان هیجان این آغاز، موضوعی وجود دارد که گاهی کمتر دیده میشود: شناخت خطرات ژنتیکی پیش از ازدواج. در ایران، غربالگری تالاسمی و ارزیابی خطرات ژنتیکی در فرآیند رسمی ازدواج پیشبینی شده است، اما آگاهی زوجین از چرایی و اهمیت این بررسیها همچنان یکی از موضوعات قابل توجه در حوزه سلامت است.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از ایلام، تالاسمی یکی از بیماریهای ژنتیکی است که در صورت ناقل بودن هر دو زوج، میتواند خطر تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور را افزایش دهد؛ بیماریای که درمان و مراقبت از مبتلایان آن نیازمند مراقبت پزشکی مستمر است.با این حال، آزمایشهای پیش از ازدواج صرفاً یک مرحله اداری برای تکمیل فرآیند ثبت ازدواج نیست؛ بلکه فرصتی برای شناخت بهتر وضعیت سلامت زوجین و در صورت وجود خطر، دریافت مشاوره تخصصی و تصمیمگیری آگاهانه پیش از بارداری است.وقتی یک آزمایش ساده، آینده یک خانواده را تحت تأثیر قرار میدهدمحمدی، یکی از زوجهای جوانی که با خبرنگار فارس گفتوگو کرده است، درباره تجربه خود میگوید: روزی که تصمیم به ازدواج گرفته بودند، تصور نمیکردند برخی بررسیهای ساده پزشکی بتواند در آینده تا این اندازه اهمیت داشته باشد.وی اظهار کرد: آن زمان شاید فکر میکردیم آزمایشهای قبل از ازدواج بیشتر یک الزام اداری است و چندان به اهمیت واقعی آن توجه نداشتیم، اما بعدها متوجه شدیم بعضی مسائل مربوط به سلامت و ژنتیک میتواند زندگی آینده زوجین و فرزندان را تحت تأثیر قرار دهد.محمدی افزود: هزینه چنین آزمایشهایی در مقایسه با هزینههایی که ممکن است یک خانواده در آینده برای درمان و مراقبتهای پزشکی متحمل شود، ناچیز است؛ با این حال برای زوجهایی که تازه میخواهند زندگی خود را شروع کنند، حتی هزینههای محدود نیز ممکن است در برخی شرایط مهم باشد.این روایت تنها یک تجربه شخصی است، اما یک پرسش عمومی را مطرح میکند: آیا همه زوجهایی که برای ازدواج اقدام میکنند، به اندازه کافی میدانند که چرا باید این بررسیها را انجام دهند؟
مهدی رجایی، کارشناس ارشد اپیدمیولوژی و کارشناس مسئول ژنتیک اجتماعی مرکز بهداشت استان ایلام، در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری فارس در ایلام اظهار کرد: بحث آزمایشهای ژنتیک گسترده است، چراکه بیماریهای ژنتیکی طیف وسیعی دارند، اما در حال حاضر غربالگری متقاضیان ازدواج از نظر تالاسمی بتا و ارزیابی خطرات ژنتیکی در قالب فرآیند مشاوره پیش از ازدواج انجام میشود.وی افزود: در کنار آزمایش غربالگری تالاسمی، غربالگری ژنتیکی زمان ازدواج نیز با استفاده از پرسشنامه مصوب وزارت بهداشت انجام میشود و در صورت مثبت بودن نتیجه پرسشنامه، فرد یا زوج برای دریافت مشاوره تخصصی به پزشک مشاور ژنتیک ارجاع داده میشوند.رجایی با اشاره به سابقه برنامه غربالگری تالاسمی در کشور گفت: برنامه غربالگری بتا تالاسمی در متقاضیان ازدواج از سال ۱۳۷۶ آغاز شده و یکی از تجربههای موفق کشور در زمینه پیشگیری از تولد موارد جدید تالاسمی ماژور محسوب میشود.به گفته وی، تلفیق غربالگری خونشناسی با مشاوره ژنتیک و تشخیص پیش از تولد، امکان شناسایی خطر و ارائه راهکارهای پزشکی را فراهم کرده است.کارشناس مسئول ژنتیک اجتماعی مرکز بهداشت استان ایلام با اشاره به آمار استان گفت: از ابتدای سال تاکنون یک هزار و ۲۸۸ زوج در مراکز مشاوره ازدواج سطح استان از نظر تالاسمی بتا و بیماریهای ژنتیکی غربالگری شدهاند.رجایی تأکید کرد: با توجه به اینکه غربالگری تالاسمی و ارزیابی ژنتیکی در فرآیند رسمی ازدواج پیشبینی شده و انجام آن برای متقاضیان ازدواج الزامی است، تقریباً تمامی زوجهایی که ازدواج خود را بهصورت رسمی ثبت میکنند، از این نظر مورد بررسی قرار میگیرند.
وی ادامه داد: مطابق فرآیند قانونی، سردفتران موظف هستند زوجین را با فرم مصوب برای انجام مراحل مربوط به مراکز مشاوره ازدواج ارجاع دهند.این آمار نشان میدهد که بخش مهمی از زوجهای در آستانه ازدواج وارد چرخه غربالگری میشوند، اما مسئله مهمتر، میزان آگاهی آنان از نتیجه این آزمایشها و معنای واقعی «ناقل بودن» است.رجایی در توضیح اهمیت غربالگری تالاسمی گفت: آزمایش غربالگری تالاسمی یک آزمایش خون ساده است که مشخص میکند فرد ناقل ژن تالاسمی هست یا خیر.وی افزود: ناقل بودن به این معنا نیست که فرد بیمار است؛ فرد ناقل معمولاً از نظر ظاهری و بالینی سالم است، اما میتواند ژن مربوط به بیماری را به فرزند خود منتقل کند.به گفته رجایی، اگر هر دو زوج ناقل باشند، در هر بارداری احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد و در چنین شرایطی مشاوره ژنتیک و بررسیهای تخصصی پیش از تولد اهمیت پیدا میکند.او تأکید کرد: بنابراین هدف غربالگری، ایجاد نگرانی در زوجین نیست؛ بلکه فراهم کردن امکان شناخت خطر و تصمیمگیری آگاهانه در زمان مناسب است.در کنار روایت زوجهایی که ممکن است اهمیت آزمایشهای ژنتیک را دیرتر درک کنند، تجربه برخی زوجها نشان میدهد که دریافت مشاوره صحیح و بهموقع میتواند مسیر متفاوتی را پیش روی خانواده قرار دهد.محمودی، دیگر زوج جوان، در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری فارس ایلام گفت: یک مشاوره خوب و کاربردی باعث شد من و همسرم از هزینههای اضافی برای بعد از ازدواج و زمان بچهدار شدن کم کنیم و همان مشاوره درست و آزمایشهای ژنتیک باعث شد بهموقع و در زمان درست داروهای مورد نیازمان را استفاده کنیم.
وی افزود: اکنون خدا را شکر بدون هیچ مشکلی صاحب فرزند شدهایم و فرزندمان در صحت و سلامت کامل است.این تجربه نشان میدهد که مشاوره ژنتیک تنها زمانی اهمیت پیدا نمیکند که یک مشکل جدی شناسایی شده باشد؛ بلکه در برخی موارد، شناخت بهموقع شرایط و دریافت راهنمایی تخصصی میتواند به زوجین کمک کند تصمیمهای دقیقتری برای آینده زندگی و فرزندآوری خود بگیرند.بررسیهای میدانی امیر ملکییکتا خبرگزاری خبرنگار فارس از ایلام نشان میدهد که بخشی از چالش موجود، نه الزاماً نبود فرآیند غربالگری، بلکه سطح آگاهی زوجین درباره چرایی انجام آن است.در برخی مناطق کمبرخوردار و دورافتاده، محدودیتهای اقتصادی، دسترسی دشوارتر به خدمات تخصصی و ضعف اطلاعرسانی میتواند اهمیت موضوع را برای خانوادهها کمرنگ کند.برخی زوجها نیز ممکن است آزمایشهای پیش از ازدواج را صرفاً مرحلهای برای تکمیل پرونده ازدواج بدانند و درباره نتایج یا ضرورت مشاوره تخصصی پرسش کافی نداشته باشند.در چنین شرایطی، نقش کارشناسان مراکز مشاوره، شبکه بهداشت، دفاتر ثبت ازدواج تنها ارجاع فرد برای انجام آزمایش نیست؛ بلکه توضیح ساده و قابل فهم درباره چرایی این بررسیها نیز اهمیت دارد.یک آزمایش کوچک، یک تصمیم بزرگعدم انجام یا نادیده گرفتن غربالگریهای پیش از ازدواج میتواند در مواردی زوجین را با خطراتی مواجه کند که شاید پیش از ازدواج امکان شناسایی و مدیریت آنها وجود داشته باشد.تالاسمی ماژور تنها یکی از نمونههاست. بیماریهای ژنتیکی گستردهاند و به همین دلیل، غربالگری اولیه در کنار پرسشنامه و مشاوره تخصصی اهمیت پیدا میکند؛ بهویژه زمانی که سابقه بیماری ژنتیکی یا موارد مشابه در خانواده وجود داشته باشد.
رجایی در همین زمینه گفت: در صورت مثبت شدن نتیجه پرسشنامه ژنتیکی، زوجین به پزشک مشاور ژنتیک ارجاع داده میشوند تا وضعیت آنان بهصورت تخصصی بررسی شود.وی تأکید کرد: خانوادهها نباید از مراجعه برای مشاوره ژنتیک هراس داشته باشند؛ چراکه هدف این فرآیند، شناسایی خطر و ارائه اطلاعات لازم برای تصمیمگیری آگاهانه است.وقتی فقر، آگاهی و دسترسی کنار هم قرار میگیرندیکی از نکاتی که در بررسی این موضوع در استان ایلام باید مورد توجه قرار گیرد، تفاوت شرایط زوجین در مناطق مختلف است.در برخی خانوادهها، حتی هزینههای نسبتاً محدود خدمات پزشکی میتواند به یک مانع تبدیل شود. در برخی مناطق نیز دسترسی به خدمات تخصصی ژنتیک دشوارتر است، از سوی دیگر، ممکن است زوج جوان اساساً نداند که یک سابقه خانوادگی ساده یا یک نتیجه آزمایش میتواند نیازمند مشاوره تخصصی بیشتر باشد.به همین دلیل، پیشگیری تنها با وضع قانون محقق نمیشود؛ قانون باید با آموزش، دسترسی و مشاوره مؤثر همراه باشد.چه باید کرد؟پاسخ به این مسئله میتواند از چند مسیر دنبال شود؛ افزایش آموزشهای پیش از ازدواج، توضیح ساده و شفاف نتایج آزمایش برای زوجین، تقویت خدمات مشاوره ژنتیک در مناطق کمبرخوردار و توجه بیشتر به خانوادههایی که سابقه بیماریهای ژنتیکی دارند.رسانهها نیز میتوانند به جای پرداختن صرف به ضرورت انجام آزمایش، درباره چرایی آن و پیامدهای احتمالی بیتوجهی به نتایج، محتوای آموزشی قابل فهم تولید کنند.در کنار آن، نظارت بر کیفیت مشاورههای پیش از ازدواج و اطمینان از اینکه زوجین صرفاً یک آزمایش را انجام نمیدهند، بلکه نتیجه و مفهوم آن را نیز درک میکنند، اهمیت دارد.وقتی باورهای قدیمی، جای مشاوره علمی را میگیرد
در کنار مشکلات اقتصادی و محدودیت دسترسی به خدمات تخصصی، گاهی برخی باورهای سنتی و قدیمی در خانوادهها نیز میتواند مانعی در مسیر توجه جدی به مشاوره و آزمایشهای ژنتیک پیش از ازدواج باشد.در برخی خانوادهها هنوز این تصور وجود دارد که صحبت درباره بیماریهای ژنتیکی پیش از ازدواج ممکن است باعث نگرانی، برهم خوردن ازدواج یا ایجاد بدبینی میان دو خانواده شود. گاهی نیز خانوادهها ترجیح میدهند به جای بررسی علمی، به سابقه ظاهراً سالم اعضای خانواده یا این باور که «در فامیل ما چنین بیماریای نبوده» تکیه کنند.این در حالی است که به گفته کارشناسان، ناقل بودن برخی بیماریهای ژنتیکی لزوماً با ظاهر سالم فرد قابل تشخیص نیست و ممکن است فرد بدون هیچ علامت ظاهری، ناقل یک ژن باشد.از سوی دیگر، در برخی خانوادههای سنتی، تصمیم ازدواج بیش از آنکه بر پایه گفتوگوی مستقیم میان زوجین و دریافت مشاوره تخصصی شکل بگیرد، تحت تأثیر نظر بزرگترهای خانواده قرار دارد؛ مسئلهای که در صورت کمرنگ بودن آگاهی نسلهای قبلی درباره علم ژنتیک، میتواند اهمیت مشاوره تخصصی را تحتالشعاع قرار دهد.این مسئله بهویژه زمانی اهمیت بیشتری پیدا میکند که خانوادهها به دلیل نگرانی از «حرف مردم» یا احتمال برهم خوردن ازدواج، از مطرح کردن سابقه بیماریهای خانوادگی یا انجام بررسیهای بیشتر خودداری کنند.در چنین شرایطی، هدف مشاوره ژنتیک برهم زدن یک ازدواج نیست؛ بلکه کمک به زوجین برای شناخت آگاهانه خطرات احتمالی و انتخاب مسیر مناسب برای آینده زندگی و فرزندانشان است.به همین دلیل، تغییر نگاه خانوادهها نیز بخشی از فرآیند پیشگیری است؛ تغییری که میتواند از یک باور ساده آغاز شود:
سلامت آینده فرزند، نباید قربانی ترس از قضاوت دیگران شود.پیشگیری از جایی آغاز میشود که هنوز دیر نشده استازدواج نقطه شروع یک خانواده است و تصمیمهای پزشکی در این مرحله میتواند در شناخت برخی خطرات احتمالی آینده نقش داشته باشد.غربالگری تالاسمی و ارزیابی ژنتیکی قرار نیست آینده یک زوج را پیشبینی کند و هیچ آزمایشی نیز نمیتواند همه بیماریهای ژنتیکی را شناسایی کند؛ اما همین بررسیهای اولیه میتواند در مواردی خطر را آشکار و مسیر مشاوره تخصصی را باز کند.در ایلام، غربالگری یک هزار و ۲۸۸ زوج از ابتدای سال نشان میدهد که این فرآیند در حال انجام است. چالش بعدی اما شاید این باشد که زوجین بدانند این آزمایشها صرفاً یک امضا و مهر در مسیر ثبت ازدواج نیست؛ بخشی از تصمیمگیری مسئولانه برای آینده خانواده است.یک آزمایش ممکن است چند دقیقه بیشتر زمان نگیرد، اما آگاهی از نتیجه آن میتواند سالها بعد اهمیت خود را نشان دهد.پیشگیری همیشه به معنای ترسیدن از آینده نیست؛ گاهی یعنی پیش از آنکه مسئلهای به بحران تبدیل شود، آن را بشناسیم.#ژنتیک#آزمایش_ازدواج#تشکیل_خانواده#فرزند_آوری#ایلام#تالاسمی#غربالگری#بیماری_ژنتیکی#مشاوره_ازدواج#مشاوره#اطلاع_رسانیاخبار دست اول استان ایلام را اینجا بخوانید
10:04 - 2 شهریور 1405